蘋果小舖

談到網址真是一波N折...
今天就來談談ＲＡ之家網址的歷史演進吧，且讓我娓娓道來..
前幾年，由於網站屢屢遭駭客攻擊的關係，加上感覺到idv比較偏向個人網站，而我比較傾向未來rahome能發展為大家共同經營管理的公益網站，故捨棄原本的rahome.idv.tw的網址，改買rahome.tw為ＲＡ之家主要網址。
想說這樣也比較簡短好記，而原idv因南婷副站想沿用，所以後來由她繼續購買使用作私人用途，之後ＲＡ之家關站休息，終於暫時躲過駭客的攻擊，而原idv網址因未作導向，導致舊有病友的流失，很多老病友都因此失去聯繫了，實在很可惜！希望他們現在都平安又健康。

從去年底轉院後就一直沒好好記錄病情指數，真的有點不盡責，搬了那麼多次家東西也有點混亂，不過今天終於花了點時間把所有的指數報告好好整理一番，在此非常感謝中山醫院的魏醫師，他的門診都會主動幫病患印好檢驗報告，於門診中跟病患一起檢討完報告之後就把印出的指數報告直接給病人，讓病人可以隨時掌握並記錄自己的身體變化，這點真的很貼心。
想當年我要從中山轉過去「海峽對岸」那間醫院時，魏醫師也是主動列印醫囑單，裡頭包含所有就診期間的所有血液檢驗報告，希望我的新醫生可以看報告就銜接得上，真的超級貼心，反觀「海峽對岸」那間醫院，每次門診想印報告都要額外付費，印象列印一張好像收兩元吧，然後報告項目會分很多張，一個項目印一張並不會都印在同一張，所以每次拿醫份寫意檢驗報告都要花上大約１０元左右，也很浪費紙，有時還會印出一些只有病人資料卻沒有檢驗內容的空白頁@@...，兩間醫院相較之下真的差很多呢。
以下是在中山醫院開始的血液檢驗記錄：
101.11.22血液指數紀錄：
尿酸 Uric acid 1.9*
肌酸酐 Creatinine( CRE ) 0.33*
丙胺酸轉胺(ALT)GPT 4 ←難得沒亮紅燈的數值
紅血球沉降速度 E.S.R(1hr) 29*
血色素 HB 8.6*←難怪常常會有輕飄飄的感覺
類風濕因子 R.F. 366*
C反應性蛋白 HS C.R.P 0.135 ←唯二沒亮紅燈的數值
抗核抗體ANA Positive*
抗核抗體ANA-1 Speckled type:640X*

這一年日子過得有點混亂，心情起伏也很大，近期得心情更是只能＂亂糟糟＂三個字來形容，發生太多的事情，我的人生猶如戲劇化般的多變，一度還十分質疑人生的目的為何？到底為誰辛苦為誰忙？說實在的，真的感到前途茫茫，一度覺得活得好累，不知為何而活？總之..是一言難盡，許多事也只能用「如人飲水冷暖自知」來形容了。
幸好，許多失意的時刻身邊還有朋友的陪伴~❤
一輩子都要有朋友，可以單身不成家，但一定不能沒有朋友。

哇~才一晃眼，又是好幾個月沒發文了，
其實這期間所發生的事情還真不少，真懷疑這麼聒噪的我怎麼沉得住氣不發文呢？哈
經歷有生以來最常的搬家...今年內竟然搬了有五次之多...
我的媽呀!!!我當時是怎麼走過來的...真的讓人想到就頭痛的搬家..幸好都搬好了XD，然後我換了醫生換了醫院（上一篇網誌已交代了），遇到好醫生現在適應良好，我出運了！^^

高雄長庚免疫風濕科陳英洲醫師，
也是我以前的醫師。
他亦是ㄧ位非常認真負責，看診仔細的好醫師喔！
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類風濕性關節炎用藥 去年增22％

【聯合線上企劃／聯合晚報╱記者黃玉芳／台北報導】2013/09/24

近年來，類風濕性關節炎患者可用生物製劑治療，不過健保局統計發現，這類藥品費用去年成長率約22%，幾乎與癌症標靶藥物的成長率相當。健保局提醒，這類藥物可能因患者免疫力低，增加結核病感染風險。
國內估計約有10萬名類風濕性關節炎患者，病情嚴重時，會引起全身的關節腫痛、損壞。甚至關節會受到侵犯而逐漸變形、僵直，失去活動能力。
健保局醫審及藥材組專門委員施如亮表示，健保已給付多種治療類風濕性關節炎的生物製劑，用於治療病況嚴重的患者。
但由於生物製劑的藥費昂貴，一年得花20到30萬元，患者治療後得終身使用。健保局統計，使用生物製劑治療的患者人數，98年約4000人，99年約4800人，去年成長為大約5700人，健保藥費分別約11.1億元、13.5億元及16.5億元。
施如亮說，生物製劑雖可避免關節變形，但仍須注意副作用，因為生物製劑屬於免疫抑制劑，可能讓患者免疫力不佳，增加結核病感染的風險，或是造成B型、C型肝炎病毒再活化，有B型、C型肝炎病史者應特別留意。
【2012-06-05/聯合晚報/A8版/生活醫藥】

樂觀、正向 可提升免疫力

【聯合線上企劃╱聯合晚報／黃玉芳】2013/09/17

患有罕見疾病的立委楊玉欣雖是個弱女子，面對疾病的勇氣讓不少人佩服，她藉想像力化解身體病痛，精神科醫師表示，面對重大疾病，心理健康更重要，尤其是癌症、類風濕性關節炎等跟免疫力相關的疾病，樂觀、正向的態度可以提升免疫力。
台北馬偕醫院精神科主任方俊凱表示，雖然科學實證很難比較樂觀、悲觀的患者，在治療效果上是否有實際差異，但已知情緒與免疫力確實有很大關連。
尤其是跟免疫力相關的重大疾病如癌症，臨床常可觀察到，患者若陷入憂鬱情緒、整天愁眉苦臉，通常也會影響繼續治療的意願。當患者態度比較樂觀、經常保持笑容，不僅可幫助自己度過治療時的不順遂，堅強面對病魔的痛苦，也會讓免疫力較強，患者也能保持較好的活力與生活品質。
但面臨疾病的生死關頭，要保持開朗心境很不容易。方俊凱說，這除了個人平時的修養，親友的支持也很重要；家人親友適時陪伴就醫，讓患者有可以倚靠的肩膀隨時傾訴，當支持系統越強，患者心情變好的機率就越高。
方俊凱建議，患者最好不要悶在家裡，以免對病情胡思亂想，可藉由多到戶外活動、多參加病友團體打開心扉，增加心情的調整能力。

才一轉眼，沒想到已經好久沒新增就醫紀錄了
真是對大家感到非常抱歉，不過沒消息應該就是好消息，也請大家放心。

原來我也是1/6000的幸運兒，真的很感謝健保長年補助生物製劑用藥，4/1開始實施生物製劑用藥補助新方案，希望不會影響到未來用藥，否則面對昂貴的藥價，還真的不知道該怎麼辦才好。
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健保藥品給付刪減 病患叫苦





下月起 類風濕關節炎、青光眼藥物給付縮水 患者憂用藥不夠 病情恐將惡化

【聯合線上企劃╱聯合晚報／記者黃玉芳、林修全／台北報導】

健保局檢討藥品給付，近日公告從4月1日起，類風濕性關節炎患者使用生物製劑治療滿兩年後需減藥，讓患者擔心恐將忍痛度日。青光眼患者治療眼壓的眼藥水，也因發現部分醫師浮濫開藥，健保局限定醫師一個月最多開一瓶。健保局透露，下一波可能鎖定降血糖藥物，限縮給付。

台聯立委林世嘉今天舉行記者會表示，國內有15萬名類風濕關節炎患者，新規定導致許多病患無法取得用藥，健保局決議生物製劑使用兩年後，疾病活動度小於3.2的患者，必須減量停藥，但這個數字無國際標準根據，也不是風濕病學會建議的2.6。

健保局醫審及藥材組副組長施如亮說明，包括治療骨鬆的藥物「骨穩」、腸癌標靶藥物「爾必得舒」等，都曾修正限縮給付；降血脂藥物也曾要求醫師在患者病情穩定時要減藥，下一波可能鎖定降血糖藥物。

類 風濕關節炎之友會秘書長張玲瑗本身也是病友，她指出，每位病患疼痛的感覺都不一致，一旦停用生物製劑，若患者病情復發造成關節變形，將造成不可恢復的後 果。若改回用傳統口服類固醇，則可能出現骨質疏鬆後遺症，且要服用大量的止痛劑。她更質疑「藥物不是糖果，怎麼能說減半就減半？」也擔心減藥後難保不會造 成副作用。

青光眼患者的多種眼藥水也被健保局「盯上」，要求眼科醫師一個月最多開一瓶。眼科醫學會擔心，眼藥水跟藥丸錠劑計量方式不一樣，患者可能因為手抖、年長、視野缺損或兩眼都要點，只限一瓶會不敷使用，建議健保局放寬為一個月可開處方兩瓶。

國泰醫院新竹分院眼科主任陳瑩山說，國內高度近視者眾多，高血糖也可能使眼球提早退化，一旦眼壓升高就需要持續使用眼藥水，否則可能導致視神經傷害。

青光眼眼藥水一瓶從十多元至500多元，因為用量大，去年健保就「點」掉6億多元。施如亮說，健保檢討藥物使用後限縮的情況不是很多，主要是因有浪費情形，例如部分醫師一開藥就是好幾瓶藥水，考量健保資源有限，才必須限制高價藥物被濫用。

【2013-03-22/聯合晚報/A14版/醫藥】

 
今天批價時櫃檯小姐突然問我，你很嚴重喔？我問：看得出來嗎？
原來她是看到我正在拿錢結帳的手變形得嚴重，其實以前還滿自豪的，雖然身體被RA肆虐已久，但我的手部並沒有明顯變形，不說別人根本看不出來我有罹患RA，曾幾何時，不敵這幾年RA強力的摧殘，還是在手上留下了變形的痕跡，照鏡子看起來的確彎得嚴重，那是從自己的視野角度看不到的手部變形，從別人看過來的角度有非常明顯的彎曲，心裡有點小小感慨。
不過，打針時遇到一位資深護士，她在我手肘彎曲處埋軟針，那是我全身最難打針的位置，因為手肘無法完全伸直，血管也特別沉幾乎看不見只能憑感覺，一次就中，好厲害！已經好久好久沒人敢打那個位置了，她一直跟我說我很幸運，能申請到這個很貴的新藥，她說：你的狀況一定有比較好吧？至少今年的冬天一定比去年冬天好過，的確，再怎麼痛今年的確比去年好很多了。