我覺得這篇分享很重要,可惜拖得有點久,真不好意思...
7/12(四)我終於接到安挺樂小姐電話通知,她告知針劑施打前的檢驗已通過,相關指數也都符合施打標準,已經可以開始安排病床了,但原本她想幫我安排在回診時,再開始幫我安排住院事宜(排病床),但由於我實在等好久,狀況也一直很差,最近腳踝又發炎嚴重,一直影響到正常行走的功能,我也把狀況跟她說明白,希望她能理解,經過溝通,很感謝安挺樂小姐願意馬上幫我安排病床,真的好感恩。
13日接近中午時就被醫院通知有健保床,需馬上報到,原本沒預計這麼快會有病床,通常都要等上好幾天,突如其來的通知有點措手不及,吃完午餐大約12點左右就趕緊去醫院報到了。
到了病房之後等了許久都不見醫護人員有動作,後來才發現醫生正在巡房,不過因為有做教學帶了一大群學生,所以一直在走廊上討論沒進病房來,當病人只能耐心的等待,也不知道又過了多久(總之很久),醫生帶了大隊人馬終於來了。
醫生跟學生們說:這是我們一位很特殊也可以說是很倒楣的病患,人家打的針劑都有效果,只有她打了沒效,對她有效的針劑卻又讓她過敏休克,真的很倒楣...。(我:XD)
然後開始做了一些教學診又佔掉了不少時間,直到他們要走時都沒人來幫我打針,我忍不住問醫生,甚麼時候可以開始打針呢?
醫生說:等等去領藥了,不要急,你去餐廳吃飯廚師要做菜給你吃也需要時間啊!是吧!
我的OS:前兩個小時在走廊問也說去領藥了,現在還在領藥,藥房就在樓下有沒有需要領這麼久啊?
後來觀察,因為住院醫師一直跟著大隊人馬在巡房,並沒有在一開始就先幫我作針劑的施打,所以又耽誤了不少時間,雖然感覺是處理流程上的瑕疵,來住院大半時間就只能在等待中渡過了,也不太能問,只好醫生說甚麼就甚麼吧!當病人也只能等囉!(真無奈..)
最後,到了下午五點半,終於開始打針了,等待了好幾年,這一刻,我真的有點感動想落淚,喜極而泣啊!真希望能有效果,別再過敏了。拜託!
這次施打的生物製劑安挺樂Actemra(Tocilizumab)是二線用藥,是採靜脈注射的方式施打,每月一劑,每劑施打時間約一個小時左右,前三個月劑量較低,之後藥量會陸續增加,一般來說只要有病床可躺平即可施打應無需住院,我是因為先前施打有嚴重過敏導致快休克的現象,醫師才謹慎的要求我住院施打,施打前需注意的是肝臟相關指數,它容易讓B肝C肝再活化,還有結核菌的感染,也有可能產生過敏反應,這些都需與護理人員配合作相關檢查嚴密監控喔!
7/17來報告一下打針後的狀況..
上星期五打完針星期六就背起背包出去趴趴造,讓我又驚又喜的是當天腳踝竟然完全沒發炎,可以自由活動沒發炎的感覺真好,好開心喔!
不過那天下吉普車時腳猾不小心跌坐了一下,回家才發現手肘跟兩邊大腿外側都有點瘀青,隔天右膝蓋意外的腫痛(原來人工的也是會腫起來耶),左小腿僵硬抽筋,行動力瞬間退化為老人,不曉得跟前一天跌坐到有沒有關係?還是太累?也有點搞不清楚,經過假日休息這兩天已經好多了。
現在狀況還不錯,膝蓋消腫了,小腿也好了,腳踝也沒再腫痛,手指發炎狀況也沒以前嚴重,就是體力差了點,身體一直很容易疲累沒精神,不過容易累也有可能是我嚴重貧血的關係;整體來說,我的身體與新針劑適應良好,希望能持續變好。^^

蘋果加油
謝謝!一起加油^^
看到妳用安挺樂的效果很好,也希望我也有有效。我打恩博有兩年了吧!不過常常感染,也沒有看到什麼效果。所以我的醫生,幫我換針了,上個月通過了,所以這個月底要住院施打,希望一切順利。 也很開心妳施打有效。
住院施打? 你該不會在海峽對岸那間吧?
海峽對岸??? 妳不在臺灣嗎?
哈哈~非也..非也 海峽對岸=中國 輕鬆一下^^
哈哈~~ 我知道海峽對岸是指中國,妳這樣打是指我是大陸人嗎?呵 想說妳的網頁都是繁中,我也是打繁中。在臺灣吧~~呵 我想我的醫生很小心,所以要住院吧!怕施打之後有狀況吧
能不影響生活作息且可以接受那是最好的, 應該不會再有人像我當初那種兩頭燒的窘境, 希望妳一切順利。 我離開對岸醫院之後才知道... 聽說此針劑在別家都是不用住院施打的,親身經歷確實如此。
嗨~~我來看以這篇文章囉!! 謝謝你的回復。 生物製劑對你來說是神效耶,你竟然腳踝發炎很嚴重,隔天打完就不發炎了,還可以趴趴走。我打完欣普尼,腳踝怎樣就是還是一直痛耶。 不知道您有沒有做過什麼踝關節鏡清創的手術之類的,我想說一直沒好(時好時壞),下禮拜就要去做了耶。
水果 也不是這麼說,沒有什麼東西是神效啦! 應該說那時候我的腳踝還不到現在這麼嚴重的程度,那時候只是偶爾小發炎而已,打完當然要出門也得吃顆止痛藥壓壓,感覺不發炎不那麼痛自然就可以出門囉! 像我現在腳踝已經有點受到破壞,即使不發炎不痛,踩地時還是不平整的,走久還是會腫(所謂的走久是自己的感覺,其實在正常人的認知只有一小段距離),因為他已經受到破壞,裡面已經歪斜不平整了,走路也是有點跛,只是發炎時是大跛,不發炎時是小跛。 沒做過踝關節的手術,也不建議,不要問我爲什麼,因為我也不知道反對的理由是什麼,只是如果換成我是不會去做的。硬要說,可能我對這方面的手術都還處於無知狀態,所以不贊成做。 PS:回顧以往針劑的效用,我發現我施打對我有效的針劑,通常都在頭一劑就很明顯有效了說,例如莫需瘤、安挺樂跟現在最新的恩瑞舒,都是在第一劑施打後就明顯產生效果,才剛打完兩週,這兩週就很明顯沒那麼痛了。之後都是由於長期施打才慢慢開始效果降低...
哇嗚~~~ 這病是有再吃藥、有在打生物製劑,還是會造成破壞呦~~~ [只是變慢破壞?] 那這樣我才22歲就這樣,不就以後還是壞光光~~~
水果 你現在才知道嗎?@@.... 西藥只是控制,控制的不好,就會像我這樣慢慢破壞了.... 如果控制的好,發炎狀況疼痛感覺都降低指數都正常了,也是有人關節比我好的,不過長期服用西藥還會造成一些副作用也容易引發一些其他疾病,總之就是,把類風濕控制好最重要,最好能控制到不用服藥或是少量服藥,還有病久了身體代謝運作也慢了,運動不可少,要增加肌力很重要,加油喔! ps:我也差不多是22歲發病,到現在20年,手腕,手肘有明顯變型但還能使用,膝蓋煥置人工關節,腳踝有點破壞但還能走,而且我算是控制不太好的例子,現在的藥那麼多,醫學也更進步了,真的不用太擔心啦!可以的話中西醫並用,從體質調整會更好喔!
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