這應該是我永遠都不會忘記的一年,1998年..
誰也沒想到,從容易令人輕忽的手指頭痛,蔓延到各大關節成為一輩子的痛。
一晃眼我也當了十年RA人了,從一開始的不妥協..掙扎,漸漸的學習跟它和平共處,其實手術可改善的部分並不可怕,最可怕的是衍生出其他的狀況且無法改善,而有症狀卻驗不出的時候最嚇人,當然有很多時候也是自己嚇自己啦!
所以往往恐懼是來自於無知
RA雖讓我失去很多,但也真的學到且得到很多,每個人都有自己的人生功課,而或許這就是我的人生功課。
總之也熬十年了,相信生病的人沒有悲觀的權利,還有一段很長的路要走,也有很多痛要捱,更多未知要面對,感謝一路走來幫助我的貴人,感謝相知相惜的病友,還得繼續撐下去,一起加油吧!!
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Dear Apple 讀了些你的文章和迴響 心情時好時低沉 好似人生還有點希望 卻不知怎走下去 目前我已在服藥中 偶而的痠痛 無聲的驚恐 潸然淚下 不知何時才能樂觀面對 目前仍以 leflunomide 和 meloxicam 為主 等回台後再請問醫師 你真的很樂觀! sofi
Dear sofi 情緒是該有個出口,但當你難過無助的時候別忘記有我們喔! 以前有架網站討論區互動性比較好,你就可以看到其實還有很多"隱藏"的病友, 現在沒出聲也不代表他們不存在,其實大家都在默默關心著彼此。 而且其實更令人驚訝的是,有很多比我嚴重N倍的病友反而比我更樂觀, 其實鼓勵別人無形之中也是在鼓勵自己,常安慰剛發病的你們, 就像在撫慰自己脆弱的心一般,也從中得到很多力量, 或許,在實際生活中我們並不會有任何交集,但我相信透過網路, 互相關心、相互支持的心意,是可以傳達一定的力量, 所以別太擔心怎麼走下去,在你前面還有我呢!^______^ 你要加油喔!開心一點吃藥才有效。 保重身體
我自從患病後,一直在觀察自己心理與身體的變化。 為什麼有壓力的時候,手指的疼痛就會越明顯? 版主,或是其他人,你們有觀察過這樣的情形嗎? 壓力會讓病情加重...
你的感覺是正確的,免疫疾病跟壓力的確息息相關, 還有情緒,如果發脾氣、傷心痛哭之後都會有影響, 所以我不敢讓自己生氣,因為生氣就等於是找自己身體麻煩。
Dear Apple 謝謝你的網站 讓我在得病之後可以找到傾訴的朋友 (我的朋友們也會安慰我 但是他們是多麼健康而無法理解的) 總是盼望藥物能減緩骨頭變形的速度 至少在我老以前 不要成殘廢 至少讓我在老以前 不要造成家人的負擔 我真的好害怕 好傷心 請你容忍一陣子 我的悲觀與驚慌 我會擦乾眼淚 與疾病共處的 原來感冒和生理期感覺更酸痛 再次謝謝你的關懷 我會在中部看醫生 可以介紹你覺得不錯的醫生嗎 sofia
Dear sofi 喜歡的話歡迎常來聊聊。 我也很高興能認識更多病友,雖是RA但每個人狀況不太相同,多一點人分享也讓我多了很多常識,知道還有很多其他人跟我一樣,也讓我面對疾病時多了一份信心,我想只要相信就會有希望,哪怕只是一丁點可能,千萬不要失去信心喔! 怕老了會給家人負擔,這點其實我也非常擔心,尤其當活動度開始變差時就更容易亂想,不過我想我們也不要杞人憂天了,現在醫學環境真的跟以前不同,越晚發病就越有福氣,因為可治療RA的用藥變多了,可以讓大家少受點苦,還有很多手術也變純熟,若關節真的壞損,還可以靠手術來改善,在台灣又有健保可以給付,想到這些就會有精神,其實一切也沒那麼糟嘛! 我想你還需要一段時間做心理調適,畢竟妳們還沒那麼熟,慢慢來不急。 記得有問題可以隨時來這邊聊聊,別一個人悶著難過就好。 我也在中部,台中榮總的藍忠亮主任在免疫界相當知名,可是聽說很難掛,其他醫生也不錯,他們大多是藍忠亮主任帶出來的醫師,但榮總位置有點偏遠,中山醫學院的魏正宗主任是個有耐心的好醫師,對RA也有相當研究,在那邊就醫常常可以有機會參加很多藥物實驗,有時會是新藥,所以我首推魏主任,如果你想在中國醫藥學院看診,我再推薦我的醫生給妳。