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作者:杏林子
出處:原載87.4《講義》
收錄於九歌出版社《在生命的渡口與你相遇》
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在生命的渡口與你相遇--永遠的小女兒

許多做父母的,在孩子幼小時,看到他們童真可愛的模樣,稚言稚語,總恨不得孩子永遠不要長大,永遠陪伴在自己身邊。可是,當孩子應該長大、卻沒有長大時,做父母的心情又如何呢?

那天,在醫院看到周子祥時,我就在想這個問題。二十二歲的她,理應像任何一位正常發育的少女,啊娜多姿,閃耀著青春,燦爛的光彩,嚮往愛情,追逐流行,這是個多麼意氣風發的年歲阿!

可是沒有,子祥安安靜靜坐在一輛比嬰兒車大不了多少的特製輪椅上,紮著兩條可愛的小辮子,身著一襲媽媽親手縫製的童裝,一張臉孔仍稚氣未脫,就連講話的聲音也仍帶著童音。如果別人不說,你會直覺地認為,她只是一個單純的小女孩,看外表,最多不過五歲吧!

子祥並非侏儒症患者,她身體的比例倒是十分正常,只是比別人小了很多號。造成子祥長不大的原因是她和我一樣得了「類風濕關節炎」,只不過她在幼兒期發病。

子祥的父親是老師,母親是公務員,一個很平凡也很平常的家庭。在生了兩個男孩後,他們一直很渴望有個小女兒,中間周媽媽也幾度流產,但都未打消她要生一個女兒的決心,終於在三十六歲高齡生下子祥。可想而知,他們一家,上自老奶奶,下至兩個哥哥,是多麼高興,尤其周爸爸,簡直可以用歡喜若狂來形容。

偏偏子祥又長得特別討喜,一雙圓圓的大眼睛,翹翹的小鼻子,加上皮膚白皙,活脫脫像個洋娃娃,更難得的是她特別好帶。周媽媽回憶說,她幾乎從不生病,也很少哭鬧,每天都開開心心的,任誰見了她,都忍不住想要親親她,捏捏牠的小臉蛋。
這樣一個健康寶寶,不到一歲就會說話走路,記得許多單字,記憶力尤其好,牠的娃娃書、玩貝放在什麼地方,她全記得一清二楚,甚至有誰動過,她都知道。除此之外,她的音感很好,任何曲子只要聽過一、兩遍,就能在她的玩具綱琴上彈出簡單的旋律,簡直可以說是個小天才。

渴望多年,又是這樣的活潑可愛、聰穎美麗,周爸爸對這個小女兒愛若瑰寶,「捧在手上怕摔了,含在口裏怕化了」,連蚊子叮一口都捨不得。

兩個兒子從小跟著外婆長大,老人家的觀念,小孩子非得跟泥土親近才能長得結實,所以兩個男孩都是在泥巴裏長大,長得又黑又壯。到了子祥,過分寶貝的結果,周爸爸特別注重她的衛生,不論吃、用都是一再消毒。

子祥好動,難免有其他小朋友找她玩,只要被周爸爸看到,就成了不得了的大事,立刻抱回家,用毛巾擦了一遍又一遍,深怕被細菌傳染。
親友看到子祥可愛,想要逗逗她,周爸爸說話了:「不成,先把手洗乾淨再說!」

有誰想抱抱子祥,周爸爸就先檢查人家身上有沒有戴手錶、鍊子等物,非得除去才行;穿了有扣子的衣服,也得換另一件,怕的是這些硬物刮到他寶貝女兒的細皮嫩肉。
對於周爸爸的緊張兮兮和小題大作,親友都不免啼笑皆非,然而,儘管是這樣的小心呵護,仍然無法保證病魔不找上門來。

子祥近兩歲時,周媽媽無意中發現牠的左膝關節處有一個小皰,不痛不癢,但由於周爸爸絕不允許女兒身上有任何疔疤,周媽媽唯恐又引起夫妻爭執,私下帶子祥到台大檢查。骨科大夫用手在子祥的膝蓋上按了按,臉色凝重,「唉呀」了一聲,這一聲也把周媽媽的心沉了下去。

從子祥膝蓋裏抽出的一些青黃色液體,經過檢查後,終於證實是「類風濕關節炎」。在子祥自己寫的一篇「今生今世」的文章中,她這樣寫著:

『美好的日子總是不長久,在我還來不及探索這世界,享受新生命時,上天已安排我承受這一場艱辛的磨練,從此「類風濕關節炎」成了我往後每一個日子裏必須面對的挑戰,而醫院、藥物與病魔突如其來的捉弄和輾轉反側的住院,還有那些令人望之卻步的醫療檢查,已漸漸成為我生活中的一部分。』

直到今天,連醫師也不敢確定,子祥的病發現得早,對她到底是好還是不好。太多的藥物,特別是早期大量使用類固醇,抑制了她的生長機能,造成她始終無法長大的原因。

我常自誇,病史悠久,病歷豐富,但比起子祥,我還得甘拜下風。全台灣各大醫院,子祥幾乎全跑遍了,「周遊列國」的結果,耗費的時間、人力,投注的金錢,真是無法計算。

為了專心照顧她,周媽媽辭去公職。然而,一份薪水實不足以應付龐大的醫藥費,周爸爸只好賣掉房子,日夜兼課,周媽媽則在家開小吃店、小說出租店,或是幫附近學童補習功課,貼補家用,一家老少共同打這場仗。

類風濕是一種到今天仍無法根治的慢性病,隨著時間,子祥發病的關節愈來愈多,但父母並未阻止她求學的願望和機會,只要身體狀況許可,周媽媽就會背著她上下學,儘管念書和住院的時間幾乎是一樣的多,但她的功課仍然非常好。原來,要強的子祥總是偷偷以三、四個同學為她的「假想敵」,暗中和他們較勁,好不容易讀到國二,因為食道血管破裂造成大出血,經過九個小時的手術,拿掉脾臟,才總算把她從死神手中搶救回來,但體力卻急速衰竭,學校幾乎沒法去了,只有把課業拿回家自修。

畢業考時,老師原先準備把考卷送到家裏,但子祥堅持不肯四享受這樣的「特權」,她的理由是:

「如果考不好,同學會笑我在家裏根本沒念書,萬一考得很好,等一下又有人懷疑我作弊……」勉強支撐著病體,考完了畢業考,順利地拿到國中畢業證書,這也是她最後一次走進學校。

不能繼續升學是子祥最大的遺憾,周媽媽了解女兒的心事,總是勸慰她:「有一顆上進心很好,但求知不一定非到學校不可,在家自修也是一樣,你可以叫大哥哥教你電腦呀!」

聰明的子祥不但學會電腦,也跟小哥小嫂學畫畫、美工設計。不去醫院的日子,她就敲敲電腦,畫幾筆畫,自得其樂。

病了二十年,子祥練就了一流的忍功,無論身體如何不適,她都很少呻吟訴苦,恐怕增加父母的負擔,反倒是父母有時看到她臉色不對,才發現病又發作。有一次,她腎結石開刀,由於身體太弱,醫師不敢下麻藥,就在無麻醉的情況下,開刀取出石子,牠的勇敢令醫師都敬佩。

子祥病得辛苦,但更辛苦的是父母,從小到大,他們對子祥的照顧無微不至。

子祥上學時,因為腸胃吸收不好,只能少量多餐,周媽媽經常一天要跑四、五趟學校,給她送飯送點心。一直到今天,每晚夫妻倆都輪流在子祥床邊打地鋪,怕的是萬一她有什麼需要,或是突發狀況。至於跑醫院,則早已成了家常便飯。

其實,再累再辛苦,他們都甘願,唯獨看到愛女的病情日益嚴重,卻又無能為力時,才使他們的內心備感煎熬,不論再多的愛和保護都不能阻止病魔對子祥的節節進攻,才真是讓他們心如刀割啊!

反倒是子祥,因為父母這份完整無缺的愛,心理上不曾有任何的偏差,相反的,她十分開朗活潑、善解人意,看到父母的辛苦勞累,她總是體貼地說:

「你們不要管我,我痛一下沒關係的!」目前類風濕已經侵蝕到子祥所有的內臟器官:心、肝、肺、腎……幾乎無一倖免。每隔幾天就會出一次狀況,單單去年一年,她就住了十次醫院,其中有九次都發出病危通知單。

子祥對自己的痛也很能坦然面對,對於不可知的未來,我問「你怕死嗎?」

她露出純稚的笑容,說:「有一點點,也不是很怕啦:我捨不得爸爸媽媽!」

兩個哥哥都已經長大成人,結婚生子,各自擁有他們的家庭,除了星期假日,平日也難得全家相聚,家中只剩二老和子祥,相較於許多空巢期的夫妻,有子祥這個長不大的女兒相伴,周爸爸周媽媽也算是福氣吧;只是這樣的福氣充滿多少辛酸無奈,其中的傷痛又豈是外人所能瞭解?

子祥說:「這一生,雖然失去了健康,但老天爺賜給了我最好的媽媽和爸爸,擁有他們,其餘失去的,我已不再執著,只是如果還有來世,能有再一次的機會,我依然眷戀做爸媽的小孩,而如果真有那麼一天,但願我能是個永遠都健康的小孩,別再讓他們那麼辛苦、那麼為難了。」

永遠的小女兒,父母心頭的最愛,也是最痛。

 

註:作者周子祥已於2002年蒙主寵召

延伸閱讀:今生今世

 

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