【文/台北榮總過敏免疫風濕科 林孝義主任】2009.05.07 

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一直以來我最常引用美國風濕病基金會之警語--「沒有任何一種疾病會像關節炎一樣能使這麼多的人在如此漫長的歲月中遭受這般痛苦的折磨」來描述類風濕性關節炎的可怕。根據過往的數十年臨床經驗,每天面對許多類風濕性關節炎病患,目睹初期症狀患者的關節腫脹、疼痛、到末期的扭曲變形,有些患者需要旁人攙扶,更嚴重的需輪椅代步。一路上的病痛折磨,看在我的眼中,盡是不捨。

記憶中有一位病友,歷經了十五年疾病的折磨,全身大小關節總共接受了八處的人工關節置換,幸好病人個性開朗,自嘲自己是「機器戰警」。醫者父母心,聽到患者對自己的自嘲,我心中仍是感到不捨與惋惜。總是在心中問自己,是不是還能夠用什麼樣的方法讓病患減少一分痛苦,增加一抹笑容。而值得開心的是經過這十多年來的醫療進步及研究發展,新一代生物製劑終於問世,不僅治療效果更好更快,而且副作用也更小了。在這裡我也要特別感謝政府對於風濕疾病患者的重視及體貼,通過生物製劑得以健保給付之條例,讓這些昂貴的藥物經由健保來嘉惠病患,從藥物經濟學的觀點是十分值得的。

曾經有位醫學生問我,為何可以數十年如一日車輪戰似地一天看超過百位病患而能夠維持一貫的熱誠與開朗,面對這位年輕人的問題,我回答:「保持一顆年輕的心,熱愛自己的工作、更要愛自己的病患。」這便是我多年以來一直秉持的信念,把每天的工作當成自己最愛的活動,視病猶親,把醫病當成一門藝術,多年以來,在這個信念的支持下,除了建立我在門診時的親和力也讓這份力量感染了我們許許多多的病友,我不斷灌輸病友的一個觀念就是-病友之間的相互扶持、關懷、鼓勵是不容忽視。因此我們在一九九四年創立了中華民國類風濕性關節炎之友協會就是基於這個理念。幾年來在歷任理事長、理監事、協會雜誌編輯、義工朋友熱心協助下,一路走來雖然顛簸,卻也漸漸成長茁壯。

在我所編著的『新版類風濕性關節炎』書中特別加入病友心聲篇,由患者娓娓到出心情故事,其中有淚水、有歡笑,就是希望大眾能藉由閱讀該書更能深切體會類風濕性關節炎的各種面相。除此之外,更感謝該書中書寫各篇文章之學者專家,他們不吝於奉獻自己的精力及所學,毫無保留的提供給讀者朋友們,以深入淺出的撰述,希望讓病友「知己知彼」,不僅能勇於面對此疾病,克服疾病,無論病程的變化再頑皮詭譎而難以捉摸,都能瞭若指掌、輕鬆以對,也希望藉由該書讓社會大眾對於我們辛苦的病友有多一份關懷、多一分鼓勵的眼神,讓我們透過醫師、醫療體系以及社會大眾了解的心一起為眾多的病友們耕一畝最溫暖的心田。

 

中時健康:http://health.chinatimes.com/contents.aspx?cid=1,15&id=6095

 

 

  

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