公告事項
◎第一次來訪,先看一下《小舖公約》再做迴響。
蘋果小舖(RA之家)網址:http://rahome.tw

好久沒更新

好像隔越久欠文越嚴重就越沒動力更新XD

今天就來報告一下近況

去年年底,發生了一件事情,讓我原本就已經不太舒服的腳踝痛徹底崩潰大爆發了>"<...

讓我好好來細說從頭.....

一直以來打安挺樂雖然沒有到完全不痛,但是身體已經感覺舒服多了,控制的也算穩定,但就在去年大約十月份回診的前一天接到控管針劑的醫生助理打電話通知,說本次生物製劑申請沒通過回診也無針可打,說要幫我取消掛號,要我本次先別回診,等申請到再電話通知我,由於第一次發生這種銜接不上的情況,我還確認了一下,所以你是說我現在回診也無針可打嗎?他說對,因為申請被退回了,可能還要再送件一次,一通過他就會馬上電話通知安排我回診,然後我就開始漫長的等待,沒了針劑,身體開始隱隱作痛,尤其原本就有點狀況的腳踝,又腫又痛,最後都已經無法正常走動了,全身也發炎的厲害,等了一個月,覺得身體已到極限,幾乎快失去自理能力,再也撐不下去了,上網掛號安排回診偏偏醫生不是出國就是滿號,平常都是自己一人回診,但此次因為全身實在太痛了,只能安排親友陪同回診,家人也要請假所以時間特別難喬,等安排好一切掛到號都已經是第三個月了(含原本該回診而被取消那次剛好滿三個月),回診時已經無法行走只能坐輪椅,由於針劑都是護理師申請及控管,醫生也不清楚針劑的事情,最後我從與護理師交談及醫生的答覆中得到結論,原來...........

沒申請通過的生物製劑是"口服藥"而不是"針劑"

沒申請通過的生物製劑是"口服藥"而不是"針劑"

沒申請通過的生物製劑是"口服藥"而不是"針劑"

<<<很重要所以要講三次>>>

我~~看...不懂...(抱歉!!!實在忍不住想飆髒話....)

當初聽到生物製劑申請沒通過時還跟護理師確認了一下,你是指我現在回診也無針可打嗎?他還說對....

護理師,您一定要這樣玩我嗎?針劑跟口服藥劑雖然都是生物製劑,但差很多耶....我真無言

所以三個月煎熬疼痛,其實都只是護理師的錯誤通知!!!!

▼ 腫成麵龜的雙腳踝

 

唉~~姐的腳踝就這樣差點毀在護理師的手中了...(默默拭淚)

關於新的生物製劑口服藥,為什麼施打針劑卻又同時申請口服藥,而蘋果似乎又不太清楚這件事情,這就要提到安挺樂在蘋果身上的效果,話說安挺樂也施打了有兩年以上了吧!效果若跟之前全身痛嚴重的狀況比起來,效果的確不錯,至少現在大部分時間都不痛了,但是少數關節還是在發炎,而且還是有破壞趨勢,例如腳踝跟手部關節就越來越糟糕了,好像越來越歪,發炎指數也停在某個階段下不來,所以醫生才會想要幫我換藥,才會同時申請新出來的口服生物製劑,不過整個程序都是由負責申請的護理師執行,蘋果本身其實不太清楚跑到哪個階段了,只是印象醫生在某次回診中有提過這件事情,原則上每次回診都還是以施打針劑為主,也不會去討論到申請進度等等,所以當護理師說這次申請沒通過時,很自然反應是"那不就沒針可打了?"而打針是我回診的主因,因為目前服用的藥物劑量已經很低了。提問後又得到確認,才導致這場烏龍冤案....XD

最後,終於真相大白,看在護理師平常對我也不錯的份上,就追究也不告狀了,又開始恢復打針,狀況也慢慢改善,只是全身發炎雖然壓下來了,原本就搖搖欲墜有點狀況的腳踝,這次是徹底好不了了,傷害已經造成,腳踝現在雖然不會時時腫痛,也能正常行走,但是走不了太遠,稍微走一段路就容易開始腫痛,所以如果要出門只能靠代步工具,需要逛的行程都得考慮腳踝的感受,而且我也發現右腳踝角度有點受限,已經踏不平了,朋友們建議我去做特製鞋墊,矯正一下,希望能有效果,以上是去年底的狀況,目前已經好多了,就是腳踝時常不聽話而已,不過春天到了,身體也舒服多了,希望還能出去踏踏青,之後有什麼新鮮事再來跟大家分享,新的一年,祝福大家都健康喔!

 

 

 

創作者介紹
創作者 蘋果 的頭像
蘋果

蘋果小舖

蘋果 發表在 痞客邦 留言(3) 人氣()


留言列表 (3)

發表留言
  • 訪客
  • 堅強的小蘋果,辛苦了,加油喔。謝謝妳ㄧ直保持發文記錄RA過程和病友分享。病友在這園地不但增加了相關知識和醫療細節更得到了溫暖。感恩。(悄悄話:這腳掌腳踝腫脹成這樣了仍然看得出原本美麗的雙腳哦)
  • 謝謝你的鼓勵,您這麼說害我有點不好意思呢,實在是太久沒紀錄病情了XD

    謝謝您對麵龜腳的欣賞>////<
    。。要變美麗還是需要有點想像力啦!哈哈哈

    由於腳踝常常發炎的緣故,目前蘋果出門比較有障礙,有機會再來分享一些"無障礙"的瑣事,喜歡的話歡迎您常來逛逛。^^

    蘋果 於 2017/04/01 15:04 回覆

  • qiuchan
  • 蘋果妳好 : )

    我在去年端午前夕發病 ,
    因為病徵來得兇猛又頻繁 , 雖然很早就確診了 ,
    還是反覆發炎疼痛了大半年才逐漸將病情控制下來 O ^ Q

    當時對自己患病後的未來相當惶恐不安 ,
    在網路搜尋相關資訊也是越看越心驚 , 直到發現妳的部落格 ,
    從妳的文字分享中感受到相似的境遇
    卻堅強面對病痛折磨的堅毅 ,
    給了我非常大的力量及勇氣。
    謝謝妳 ( 抱 )

    一起奮戰下去吧 !
  • qiuchan 你好
    其實我偷懶很久了,沒想到還有人再看,很開心你會喜歡也謝謝你的鼓勵,一起加油喔!^____^

    蘋果 於 2017/04/04 22:55 回覆

  • 悄悄話