我覺得這篇分享很重要,可惜拖得有點久,真不好意思...

7/12(四)我終於接到安挺樂小姐電話通知,她告知針劑施打前的檢驗已通過,相關指數也都符合施打標準,已經可以開始安排病床了,但原本她想幫我安排在回診時,再開始幫我安排住院事宜(排病床),但由於我實在等好久,狀況也一直很差,最近腳踝又發炎嚴重,一直影響到正常行走的功能,我也把狀況跟她說明白,希望她能理解,經過溝通,很感謝安挺樂小姐願意馬上幫我安排病床,真的好感恩。


13日接近中午時就被醫院通知有健保床,需馬上報到,原本沒預計這麼快會有病床,通常都要等上好幾天,突如其來的通知有點措手不及,吃完午餐大約12點左右就趕緊去醫院報到了。

到了病房之後等了許久都不見醫護人員有動作,後來才發現醫生正在巡房,不過因為有做教學帶了一大群學生,所以一直在走廊上討論沒進病房來,當病人只能耐心的等待,也不知道又過了多久(總之很久),醫生帶了大隊人馬終於來了。


醫生跟學生們說:這是我們一位很特殊也可以說是很倒楣的病患,人家打的針劑都有效果,只有她打了沒效,對她有效的針劑卻又讓她過敏休克,真的很倒楣...。(我:XD)

然後開始做了一些教學診又佔掉了不少時間,直到他們要走時都沒人來幫我打針,我忍不住問醫生,甚麼時候可以開始打針呢?

醫生說:等等去領藥了,不要急,你去餐廳吃飯廚師要做菜給你吃也需要時間啊!是吧!

我的OS:前兩個小時在走廊問也說去領藥了,現在還在領藥,藥房就在樓下有沒有需要領這麼久啊?

後來觀察,因為住院醫師一直跟著大隊人馬在巡房,並沒有在一開始就先幫我作針劑的施打,所以又耽誤了不少時間,雖然感覺是處理流程上的瑕疵,來住院大半時間就只能在等待中渡過了,也不太能問,只好醫生說甚麼就甚麼吧!當病人也只能等囉!(真無奈..)


最後,到了下午五點半,終於開始打針了,等待了好幾年,這一刻,我真的有點感動想落淚,喜極而泣啊!真希望能有效果,別再過敏了。拜託!


這次施打的生物製劑安挺樂Actemra(Tocilizumab)是二線用藥,是採靜脈注射的方式施打,每月一劑,每劑施打時間約一個小時左右,前三個月劑量較低,之後藥量會陸續增加,一般來說只要有病床可躺平即可施打應無需住院,我是因為先前施打有嚴重過敏導致快休克的現象,醫師才謹慎的要求我住院施打,施打前需注意的是肝臟相關指數,它容易讓B肝C肝再活化,還有結核菌的感染,也有可能產生過敏反應,這些都需與護理人員配合作相關檢查嚴密監控喔!


7/17來報告一下打針後的狀況..

上星期五打完針星期六就背起背包出去趴趴造,讓我又驚又喜的是當天腳踝竟然完全沒發炎,可以自由活動沒發炎的感覺真好,好開心喔!

不過那天下吉普車時腳猾不小心跌坐了一下,回家才發現手肘跟兩邊大腿外側都有點瘀青,隔天右膝蓋意外的腫痛(原來人工的也是會腫起來耶),左小腿僵硬抽筋,行動力瞬間退化為老人,不曉得跟前一天跌坐到有沒有關係?還是太累?也有點搞不清楚,經過假日休息這兩天已經好多了。

現在狀況還不錯,膝蓋消腫了,小腿也好了,腳踝也沒再腫痛,手指發炎狀況也沒以前嚴重,就是體力差了點,身體一直很容易疲累沒精神,不過容易累也有可能是我嚴重貧血的關係;整體來說,我的身體與新針劑適應良好,希望能持續變好。^^

 

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