公告事項
◎第一次來訪,先看一下《小舖公約》再做迴響。
蘋果小舖(RA之家)網址:http://rahome.tw

好久沒寫回診紀錄了,其實最近被改為兩個禮拜回診一次。

是因為身體出了一點小狀況,雖然回診跟申請針劑都還是依然沒進展..

 

今年的三月對我的身體來說是十分辛苦的月份

整個三月都被MC來不停的問題困擾,長期大量出血導致嚴重貧血身體十分疲憊與虛脫,

加上天氣詭譎多變,害我常常只能躲在棉被裡頭取暖,每天體力都完全透支,

而且時常感到暈眩、頭痛..等症狀,整個人極度不舒服,工作課業也都呈現半停擺狀態,

加上莫名皮膚癢不停症狀,也嚴重影響睡眠及生活,好像是過敏,卻又不能確定,

像手臂癢的時候,只要一抓癢就會造成整隻手臂都發癢,還會常出現點狀瘀青,

問醫生他也只是淡淡的說吃類固醇是會這樣,所以開了擦的藥膏跟口服藥給我,

MC的問題還是看婦科拿止血藥,血終於在這禮拜止住了,真的讓我好想放煙火慶祝。

再不停止我真的甚麼事情也做不成,真的很謝天謝地!

 

這禮拜回診才得知先前醫生說要幫我申請的新針劑又沒下文了,聽說是醫院沒進貨,

然後醫生談到了一些醫院、藥商間的內幕,又唸了一堆健保制度問題,

他說大家都跟我一樣想用免錢的健保不想自費,但健保已經要被拖垮了..巴拉巴拉的,

我沒回嘴,只是安靜又無奈的聽他講完。

是因為我覺像他這樣的醫生,怎麼有可能會了解我們這種長期慢性病患的苦處呢?

像我這樣領少少月薪過日子的人,跟一般人一樣扣掉基本開支已經所剩無幾,

如果像我還要負擔家計,更是很難存到錢,所以健保對我來說簡直就是救世主,

真的讓我受惠良多,不是我們不願意自費負擔昂貴的針劑故意要去吃定或拖垮健保,

生病真的很無奈,如果把錢全都拿去自費針劑施打,那我的未來該如何生活?

這病也不是施打後就能痊癒,針劑藥效過了之後,又該如何呢?

 

如果有錢,又有誰會不願意自費施打,要去忍受這些疾病折磨與遙遙無期的等待呢?

是吧!?問題就是沒錢,唉~那就認份一點慢慢等下去吧!

 

 

 

 

, , ,

蘋果 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(8) 人氣()


留言列表 (8)

發表留言
  • 訪客
  • 蘋果~~加油喔 ^---^

  • 謝謝你^^

    蘋果 於 2012/04/09 10:22 回覆

  • 野鳳凰
  • 蘋果好,
    姐姐我也是RA病患病史13年
    最近也剛剛開完刀(左腕關節融合固定術)
    想請問你固定看這位胖叔嗎?
    只是想推薦你我看的醫師--高雄長庚免疫科鄭添財
    我並非說胖叔有何不妥 但醫久了病情一直沒改善會不會是產生盲點
    換換另一位高手看看會不會有改善空間呢??
    我以前疼痛指數也都降不下來
    陸陸續續換4位醫生後來經人介紹讓鄭醫師看診就改善許多
    或許你參考看看
    他的科不好掛若有任何需要我可以幫忙~

  • 野鳳凰你好

    在中國醫藥學院是固定看這位醫生
    的確,同ㄧ位醫生看久了容易產生盲點
    加上胖叔個性還挺固執的...
    之前也曾換過醫生,病情也是時好時壞起起伏伏
    其實台中免疫風濕科的醫生真的不多

    感謝你的推薦!不過高雄好遠
    我怕會沒辦法持續看診呢
    我會考慮看看是否換再醫生,感謝你的提醒喔!!!!^^
    謝謝你~

    蘋果 於 2012/04/09 10:28 回覆

  • 海星砂
  • 蘋果你好

    你要不要試試喝艾草紅棗湯,可以疏通氣血,改善疼痛,這是我之前在類風溼協會的交流版看到的,我喝過感覺疼痛有改善,不過我也不確定是西藥發揮作用還是喝湯的關係。反正這湯也不傷身體,看你狀況很不好,要不要試試看。
    艾草和紅棗可以在中藥店買到,做法你去google查就有了。
  • 海星砂

    很需要這個資訊,謝謝你!

    我會試看看的^^

    蘋果 於 2012/04/10 15:09 回覆

  • 海星砂
  • 蘋果你好

    另外我想請問您本身有領取身心障礙手冊嗎?我想申請以減輕一些費用負擔。我之前問過我的主治醫生,他說要關節完全壞掉才符合標準,我雖然沒有完全壞掉,但關節也是受到蠻重的損傷,雖然能行走但無法像普通人一樣,也沒辦法蹲下,申請手冊必需有醫師證明,是一定要風溼科的醫師嗎?骨科的醫師可以嗎?
  • 海星砂

    我有身障手冊,「身體關節已遭破壞到完全僵直無法恢復,且無法藉由任何手術恢復改善,經醫生判定後即可申請」,會送件去審核,會過不會過就看審核單位了,應該是免疫風濕科跟骨科皆可,好像有規定要看診ㄧ段時間,主要還是醫生認定已達殘障標準為關鍵,所以醫生通常不會輕易認定,畢竟是第一線把關人員。

    不過,在醫療上,其實有手冊後可減輕的負擔並不多,不會因為有手冊就比較好申請藥之類的,以我們的病來說,在醫療上用途其實不大,因為類風濕相關的醫療費用部分,健保與重大傷病卡已經發揮最大效能了,手冊無用武之地;不過,如果您本身是在學學生,那就可以有很多獎學金可以申請,教育部在照顧身障學生的部分做得還不錯,還有看展優惠,另外,交通部在運輸方面也有優惠,若為低收入戶,則會有補助款。

    或許因為對弱勢的優惠多,所以在評定上會把關也會比較嚴格。

    另外,提醒您,通常以我們的狀況,申請後殘障或身障這兩個字就會跟一輩子,未來在就業上,也多少會受到ㄧ些影響,老闆同事應該都會陸續知道,因勞保身分上會自動秀出來,除非是大公司需要,否則在應徵上多少會增加難度,所以心理調適與建設也要同時做好喔!

    PS:無法蹲下好像是未達標準,因為太多人無法蹲下了,要達到完全僵值無法行走有難度,且膝蓋有關節可換。

    以上,提供參考,更多身障手冊 Q & A 可參考這篇文章:
    http://apple00.pixnet.net/blog/post/23841755

    蘋果 於 2012/04/10 15:09 回覆

  • 病友家屬
  • HI,看了這篇文章,覺得三月的妳過的好辛苦!!
    我的家人也在等待新的針劑,三月底的回診醫生也依然說還沒下來...
    (非常同意您這句話"如果有錢,又有誰會不願意自費施打,要去忍受這些疾病折磨與遙遙無期的等待呢?")
    身體健康才是無價的,請好好保重!
    祝大家 安康
  • 您好

    謝謝您的鼓勵,
    今天有看到ㄧ則新藥安挺樂五月一日極將納入健保,
    真是好消息,與您分享,也祝福您的家人

    蘋果 於 2012/04/10 15:09 回覆

  • 海星砂
  • 蘋果你好

    謝謝你詳細的回答,我會再跟醫師討論看看。
  • 悄悄話
  • Jamie
  • apple 謝謝您,我也看了陳醫師一段時日了,原先是看一位吳柏樟醫師的診(現吳醫師在台大看診)後來就都改看陳醫師的診了,有時覺得陳醫師很正經(嚴肅),但有時又很風趣還會說笑,可是當他看到檢驗指數下降時,他就很正經的提醒注意事項,之前我還為了類固醇的藥物跟他抗拒……(他都說我很皮),如您說的免疫這疾病何時才會好轉,不知吔!而所引起的其他併發症又一堆,跑了一科又一科,費用還真可觀啊!其實您可以在跟陳醫師溝通看看,病人的心聲啊。
  • 不好意思~
    避免對當事人造成困擾,我還是先把上面的全名隱藏

    其實陸陸續續給胖叔也看很久了,我算是他的老病號,對他的個性也多少有點了解,他人很善良也專業,但有時說話態度就是會讓人感覺有點高傲,有時胖叔心情較好,與我或護士對話也常會幽默以對,但或許是我每次去都是接近吃飯休息時間,醫生看診了一個上午已經有點疲累,所以通常對話不多,也會有態度不耐煩或討論午餐的狀況,我想畢竟他也是人不是神。

    胖叔的個性較為耿直,有時說話也會很直接,尤其在詢問到一些專業問題時,若又剛好遇到胖叔心情不好,那就很容易接收到胖叔又鹹又澀又直接的教誨,但並不是每個人都可以接受,當然也會有好心情時,不論胖叔心情好壞的對談,特殊的我都會紀錄在我的就診紀錄理頭,有空你可以逛逛。

    至於要跟胖叔溝通病人心聲,我看這件事情我還是不要玩火冒險,交給跟他溝通良好的病人去做就好了,以免又遇到暴衝狀態,又要被他碎碎念了...呵

    蘋果 於 2012/04/16 13:22 回覆