作者:凡夫俗子
出處:原文於2003/2/28 上午 09:09:58由作者本人張貼於RA之家論壇
   2011/9/27由站長蘋果轉貼於此

蘋果推薦序

  凡夫俗子是蘋果成立網站之後所結識的一位大哥,凡哥為人十分熱心,目前也利用業餘時間在生命線擔任志工,凡哥非常積極主動協助蘋果處理網站事務,在蘋果的邀請下,更是長期義務擔任RA之家志工及論壇小版主,主動幫忙維護RA資訊及網站的美工編排工作,也時常適時正確的回覆RA病友們的各種提問,是RA之家的重要支柱與幫手,凡哥是病友家屬,凡哥的老婆跟孩子皆為RA病友。

近年由於網站遭駭,在無力維護的狀況下,為避免大家連帶受駭只好先關閉網站,蘋果與志工們也忙於各自工作較少聯繫,很想念那些與志工們一起打拼的日子,希望有機會重建網站,再把這些親密戰友找回來一起努力。

以下是凡夫俗子大哥寫的文章,非常感人,記得準備好面紙。

 


 

 

爸爸!救命!


RA 發病時的痛楚是許多病友都知道的,可是當它發生在一個兩歲小孩的身上時,那會是怎樣的呢?

邦邦是我們目前唯一的孩子,那一年他才剛滿一歲半,身上莫名其妙的長了一些疹子,開始時我們也不以為意,只是看了許多家診所都說是過敏,吃些藥就好了,看著孩子一天天長大,我們對他的未來開始憧憬與寄予希望,想像著幸福與美滿的藍圖在心中建構著…..。

只是造化弄人,在他剛滿兩歲那年,在一個星期天的早晨,太太告訴我邦邦突然不能走路了,我們夫妻倆試了他好多次,真的是這樣,而且清楚的感覺到小孩正忍受著莫大的痛楚,急急趕快把小孩送往市立醫院,經醫師會診覺得狀況不太單純要求我們立刻把小孩送往一級醫院住院,至少也要在市立醫院住下來,誰知從此便成了醫院的常客。

當時是腸病毒猖狂的時期(腸病毒伊科71型也會導致不能行走),只要有懷疑,醫院還必須多抽一份血液檢體送往衛生單位做疫情統計,當他被送往治療室抽血時家屬只能在門外等候,只聽見門內傳來自己孩子的哭聲,

「爸爸!救命啊!回家,回家…..」

我很訝異一個兩歲小孩才剛學不會幾句話,如何會說出這樣的話,對於「救命」這兩個字,他又能理解多少呢?突然覺得整個心糾結成一團,太太在一旁眼睛泛著淚光,我第一次感覺到面對生命,我們卻那樣的無能為力。

出院了!在醫院住了三天,醫師只是在他的手上扎了一瓶食鹽水,三天來還沒開始給藥,邦邦奇蹟似的又好了,吵著要去遊戲室玩溜滑梯,出院回家後邦邦一如往昔找隔壁的大哥哥大姐姐玩,只是鄰人一聽到「疑似腸病毒」的字眼,急急將自己的家門深鎖,在他小小的心靈裡怎麼也不知道自己到底做錯了什麼,想不懂為什麼大哥哥大姐姐不再跟他玩了,就這樣邦邦成了腸病毒效應副作用下的犧牲者!

檢驗報告相繼完成,邦邦被醫師轉往一級醫院小兒免疫科,經過半年的治療醫師告訴我們邦邦得到的是幼年型類風濕性關節炎,最好有長期服藥的心理準備,一連幾次門診,我重複的向醫師求證「他真的是類風濕嗎?有沒有機會痊癒呢?」得到的答案總是令人失望與殘酷,

「他才只有兩歲耶」我心中如此無能為力的叫著,對於未來,不知道還會面對怎樣的挑戰,不敢想像,突然想起這麼一句話「天將降大任於斯人也…….」想不到竟然有這麼一天,我也用它來安慰自己,邦邦很乖,小兒科用藥要磨成粉,很苦、很難吃,而他需要每餐吃、每天吃、每年吃,看著他抿著眉頭一口氣把藥吃完,

「爸爸,我很乖,我吃藥就不會痛痛了!」

聽到這些話,不禁令人漸漸鼻酸起來,我怎樣能告訴他這個病可能會令他終身攤在床上,我該堆出什麼樣的笑容來面對他呢?

總是要有個繼續過下去的藉口吧?面對著每天早晨小孩所忍受的痛苦,我們決定求助於民間的心理醫師「神壇」(當時對於無能為力的我們來說,神明是我們唯一的救世主)當師父為了展現他的神力不顧痛楚的在邦邦關節上「用力」施展他的法力時,我立刻後悔了,我對我自己的無知感到羞愧與不能諒解,看著哭紅了雙眼的孩子,心如撕裂般疼痛!

「邦邦!我們回家了!」
我帶著孩子,飛似的逃離那個令人不悅的地方,

「爸爸不會再讓你受這種折磨了!」
突然感覺到我虧欠了孩子好多、好多…..。


神啊!
請賜給我改變困境的能力,讓我能改變一切能改變的事實,
請賜給我平靜的心靈,讓我能接受這一切已成的定局,
並請賜給我智慧,讓我能明辨什麼是能改變的、什麼是不能改變的!
我暗自祈禱著:

我們開始到各大書局找書、上網路找資料、加入協會、聽演講、作筆記、重要的是跟醫師密切的配合(書上有疑問的正好可以趁門診請教醫師),我們遇到許多好醫師,給了我們重要而且正確的治療概念與用藥常識,我要由衷的感謝他們,讓邦邦的情況得到很好的控制,終於在服藥兩年半後,經醫師指示停藥,至今也過了10個月了,病情一直都很穩定,鮮少有症狀再出現,往日的歡笑又出現在我們一家三口的臉上,雖然已經隔了幾年了,回憶卻那樣清楚的烙印在記憶深處,也許有天當我年老力衰時,RA已經是個小疾病,我會對著我的子孫暢談這一段往事,像是許久以前…..。

最後我想以病友家屬的立場,請各位病友一定要加油,去看看四周有那麼多愛你的人們關心著你,還有你愛的人們需要你的照顧,有那麼多想做的瘋狂事還沒做過,那麼多想去的地方還沒去看一看,美麗的世界,夢想與憧憬的未來,等著我們一起來發掘、來實現,加油!


~~凡夫俗子

 

 

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