公告事項
◎第一次來訪,先看一下《小舖公約》再做迴響。
蘋果小舖(RA之家)網址:http://rahome.tw

其實原本上禮拜就該回診了,因為參加檢定考試才延期到今天,

小藥盒早就見底,再不回診補充一下救命小藥丸,還真的滿危險的。

 

醫生今天心情還不錯

幫我看了上次的抽血檢驗報告,然後說我的狀況不太好,因為發炎指數又升高了,

不過RA指數降低了不少,雖然還是偏高,但主要還是看發炎指數,

他問:要不要繼續打復邁?

我說:打了沒效果,我想就別浪費了吧!如果可以轉移就給需要的人打,打在我身上實在太可惜了。

他說:不能轉移,不過可以幫健保局省省錢,就先不要打好了。

 

話鋒一轉,他說那要不要再來試一下?

我說:莫須瘤嗎?你敢嗎?

他說:可是它會要了你的命,現在沒人敢幫你打了,因為過敏會造成休克,會有生命危險。

我說:對啊!現在真的是打到沒針可以打了..

他說:不會啦!還有新針劑,聽說已經有健保價了(可自費的意思),但肯定很貴。

   你如果沒保險,只能耐心等,其實你已經符合可施打的標準,但還是得等健保開放申請,

   就是不曉得還要等多久。

我說:是啊!也只能耐心的等待了

 

然後請醫生幫我看了一下手肘上突起物,他說是類風濕結節而且好像又變大顆了,

他說我的狀況不穩定才會長類風濕結節,還有手肘一直呈現腫脹的狀態,

都證明我身體的發炎狀況一直持續著。

 

要離開診間時,

醫生一直安慰我說,沒關係還有很多藥可以用,雖然你狀況很糟糕,但是別擔心!

突然覺得他今天變得好溫柔喔!

 

100.05.14血液指數紀錄:

E.S.R   忘記看

CRP    2.64mg/dL

RF指數 1390

 

100.04.02的血液指數紀錄:

E.S.R   31mm/1hr

CRP    0.69mg/dL

本次沒驗RF

99/12/6最後一次驗RF指數為2280

 

, , , , ,

蘋果 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(23) 人氣()


留言列表 (23)

發表留言
  • 靈芝草人
  • 勇敢的蘋果:
    加油!儘量放輕鬆。醫生說要學會調適.(雖然有點難對我來說)
    在打莫須瘤之前會先打類固醇抗過敏.難到妳是打了也無效嗎?

    我的莫須瘤第二劑已打完一星期了,狀況還不錯,但還是會手腕.手肘.這裡梢微痛一下.那裡痛一下.有時過一個小時就消失了。但頸椎壓迫到神經.還是讓我的右手臂整隻麻加痛到手指.很不舒服.住院總醫師只說太嚴重要開刀.又有風險.真是有些點無奈.....全身似乎都很脆弱.
    但因怕細菌感染.是不是就不能游泳復健了?也不能出國去玩嗎?不知您是否了解?我妹說我只能乖乖待在台灣.其他國家細菌品種不一樣.我沒抗體.很危險.我想玩想瘋了(因為經過一個一個恐怖難熬的寒冬)
  • 靈芝草人:

    施打之前類固醇是必打,過敏時還有打抗過敏針,但是打第二劑時還是又發生了嚴重的蕁麻疹含呼吸困難有休克危機,所以醫生已經嚇到不敢再幫我打了。

    最可惜的是目前的針劑就屬莫須瘤對我最有效果,偏偏我不能施打。

    第一次施打莫須瘤時因為擔心感染,醫生有叫我先去拔智齒,除非有緊急或具時效性的治療,其餘侵入性的治療可以的話就暫停一下,身體若沒傷口感覺游泳應該還好,選水比較乾淨人較少時去,但還是等過陣子身體恢復一點時再去會比較好,不過這方面還是問問衛教師或護理師,魏醫師身邊有很多研究團隊助理,她們都人很親切,有疑問都可以多多跟他們詢問,印象之前她們都會主動給名片讓我可以隨時打電話詢問,有疑問的話還是要問清楚比較安心喔!

    還有出國玩的問題,我想也要看妳恢復的狀況而定,我是知道要避免去人多的公眾場合,如果非去不可就是盡量帶口罩,出國需要長途搭機在密閉空間裡,就怕免疫力低會被傳染病毒,其餘的考量點應該就是環境跟飲食的乾淨度,不然去戶外走走反而比較好,如果真的不能出去就在國內玩吧!找平日去玩人就會少一點了。

    神經壓迫的問題,不曉得做復健可否改善?
    相信會越來越好的,過陣子藥效發揮,身體應該會更舒服才對。

    蘋果 於 2011/06/12 09:34 回覆

  • sofi
  • dear apple
    請問打針根拔智齒關係呢?

    謝謝你的網站
    讓我在閱讀時
    雖然有酸有痛
    心情平靜許多

    Thank you
  • sofi
    因為當時剛好有一顆橫躺的智齒需要拔除,拔牙算是侵入性治療,正常拔除也是會有傷口,很多細菌都有可能從傷口處侵入感染,而我那顆特別大不好拔,一般牙科診所也不敢收,需要去大醫院動刀。

    而打生物製劑時,像莫須瘤就會殺掉很多細胞B細胞,半年後這些細胞才會再生,當然同時也會殺掉一些健康的細胞,造成免疫力較低落,所以很怕被感染,任何可能感染的途徑都要盡量避免,所以如果打針治療期間要避免侵入性的治療,以免被感染細菌或傳染其他疾病。

    我自己打針期間都很注意隨時戴口罩,很幸運沒被傳染任何疾病連感冒也沒有,不過聽說同一批施打的病友,很多人打完後一兩個禮拜內就被傳染感冒,而且都很不容易痊癒。

    還有像我身上有人工關節,最怕的是細菌感染,往往都只是一時疏忽,也許只是吃了不潔的東西或其他很微不足道的原因,但是細菌感染非常恐怖,小則清瘡挖除大到截肢都有可能,我有次住院開刀剛好遇到隔壁床的阿桑,她身體不明原因被細菌感染了,膝蓋的人工關節置換才三年就整組報銷了,因為一整個潰爛非常嚴重只好再換一次人工關節,所以細菌感染真的會有非常恐怖的後果!

    蘋果 於 2011/06/14 11:12 回覆

  • 雪碧
  • 蘋果姐~加油~!我來為妳打氣了~^^
  • 好久不見!雪碧妹妹
    謝謝你!希望暑假有機會能見面喔!
    有來台中市區再跟我說^^

    蘋果 於 2011/06/25 22:19 回覆

  • 寒冷的風
  • 您好,
    由於我男朋友也有患此疾病,但是,實在對此了解太少,從網路上無意搜尋到貴網站,看了網站內容,得知這時需要長久與時間對抗,而各位在面臨此疾病都能積極面對,實在令人感動。
  • 寒冷的風
    歡迎你的到來
    希望這裡的資訊能對你男友有所幫助
    RA是慢性病,除了要有長期抗戰的準備
    也要多留意相關訊息,因為隨時都會有新藥資訊
    希望大家都能控制得宜
    歡迎常來!

    蘋果 於 2011/06/28 09:45 回覆

  • sofi
  • dear apple
    忙了一天好累喔
    看到你的新網頁
    左右眼睛轉動中
    忽然發現新大陸一樣
    很棒喔
    再次謝謝妳
    sofia
  • 剛好看到不錯的版面
    看起來挺舒服的
    換一下背景也感覺有個新氣象
    很高興妳會喜歡^^


    蘋果 於 2011/07/02 00:05 回覆

  • 林先生
  • 我是林先生,目前放暑假回台北,昨天去看了兩週前的驗血報告,醫生說我的RA指數已經降到10,幾乎驗不出RA了,目前改藥:蒙治爽錠4公絲,斯樂腸溶錠500公絲、萬克適錠60公絲,胃藥。
    醫生說先吃ㄧ個月後(每天一次)再驗血一次,若驗不到RA,就可以停藥,然後隔三個月追蹤一次。

    吃了半年的藥,終於有好結果!
  • 真是個好消息
    謝謝你回來與我們分享
    很替你感到高興
    真希望你可以順利停藥
    恭喜你喔!^^

    蘋果 於 2011/07/22 10:57 回覆

  • lily
  • 林先生,
    恭喜您先!请问您是否开始的RA就很低?半年就可以停药了?太振奋人心了
    你之前有没有哪些不舒服的症状阿
  • 林先生
  • 我是在一月的時候,手指突然不能彎曲,經過一個月的檢查(骨科、風濕科)後才確診是類風濕性關節炎。
    我是在一開始手指有問題(疼痛不能彎曲)就馬上就醫,一開始驗出的RA指數近70,醫生說RA指數這樣很高。
    不舒服的症狀就是手指手掌會發紅、腫,酸痛,這是從一開始病發至今都會的症狀,但,經過每天按時服用藥物,疼痛已經比剛病發時減輕很多。
    吃藥第四個月,指數降到19,半年後已降到10。
  • lily
  • 林 先 生
    你 的 情 况 令 人 羡 慕 , RA70都 算 高? 对 于 我 这 种 一 千 以 上 的 根 本 就 无 法 用 言 语 去 形 容 .不 管 怎 样, 还 是 恭 喜 你!
  • sofia
  • 林先生
    真的好替你高興! 如果沒記錯的話也曾看到你的留言
    想不到可以分享到你的好消息
    我也還在治療中
    目前手肘和指關節的痠痛比較明顯
    可以請問你也是跟蘋果一樣在中部接受治療嗎
    或者方便告訴我就診醫院嗎
    十分感激
    萬分恭喜

    sofia
  • sofia

    你幾時要回台呢?

    林先生好像是人在南部,看診都回北部

    蘋果 於 2011/07/28 19:37 回覆

  • 林先生
  • 我之前是在萬芳醫院,梁統華醫師,梁醫師現在調到和平醫院,我也就跟著去和平看診了
  • wen
  • 林先生真幸運~請問你只有吃西藥嗎?有在吃中藥嗎?
    我聽到的都是吃中藥後才停藥~沒聽過只吃西藥就好的
    羨慕羨慕~~我到現在手指還緊緊的~其他地方也會痠痛~脖子也會~
    暫時還無法減藥:(
  • 包子:
  • 我在萬芳吃了梁主任 4 年的西藥, 停藥6~7年了, 沒再發作, 這樣算有治好吧, 很多年沒回萬芳, 不知道他在和平, 我沒在幫梁主任打廣告喔, 因為除了治療, 我鼓勵自己保持樂觀的心情去面對和治療, 心藥也很重要

    停藥後一直學習瑜珈和中醫經絡, 維持身心健康, 祝福病友都能找到自己適合的醫師和方法
  • 鴨子:
  • 上面是我的迴響, 我是鴨子, 錯字了, sorry
  • 林先生
  • 改藥服用一個月後我又再度去驗血看報告,RA指數一樣是10,醫生這次又改藥了,每日一顆斯樂腸溶錠500公絲+胃藥,其餘的藥物都沒了。
    一樣要吃ㄧ個月後再去驗血,醫生說若RA還是指數在10,就可以停藥了!
  • 太棒了!
    很替你開心,真希望能有更多病友像你一樣幸運,
    事實證明RA能早期發現好好配合用藥,還是可以控制到穩定無症狀,甚至停藥的,
    我相信你的例子能帶給許多新病友信心,謝謝持續分享!
    也恭喜你喔!!

    蘋果 於 2011/08/24 06:02 回覆

  • 小嫻
  • 蘋果 妳好

    昨天老公去榮總看完風濕免疫科的林孝義回來
    老公雖然不是類風濕的患者
    不過徵狀也不好,他是介於多發性肌炎以及皮肌炎中間的患者
    發病尚未超過半年,可是他已經休息3個月了
    這期間持續服用小類+免疫調節的藥各一顆
    都沒有明顯效果,所以醫生建議要不要打"莫須瘤"
    我也是經由這三個字,初次探訪妳的網頁 (打擾了)

    請問妳,是不是一定是類風濕的病人還有發炎指數要很高
    才能申請健保打莫須瘤呢?(因為醫生都沒提到健保,
    只問看看保險有無幾付,不然要自費)

    打了之後真的有效嗎? 可以開始恢復上班?
    我問這個問題可能很笨,但是我想病友不少
    應該有人有經驗可以一起分享

    謝謝
  • 小嫻 你好

    歡迎你來

    莫須瘤對RA患者來說是二線用藥,使用健保申請的話,通常會先打完恩博或復邁效果不佳才能申請,用藥必須要達到一定的量,指數也必須長期偏高..等條件。

    因為這個藥非常昂貴,所以申請條件也偏高。自費則沒有這個限制。

    至於使用效果每個人差異性滿大的,一般效果都不錯,至於是否可上班則要看個人,像我則是一直有在上班;我口服藥量比較大副作用多,如果針劑效果不錯就可以將口服藥減量,關節比較不痛活動度也會大幅改善,感覺身體比較輕鬆舒服。

    至於其他疾病的申請條件我不太清楚,可能需要詢問主治醫師,其他病友若知道相關訊息也歡迎分享喔!

    祝平安

    蘋果 於 2011/08/26 18:20 回覆

  • 小嫻
  • 蘋果
    謝謝妳的回覆喔

    感恩
  • 不客氣^^
    歡迎常來喔!!

    蘋果 於 2011/09/22 14:44 回覆

  • 靈芝草人
  • 蘋果妳好!聽到醫生對妳的建議--稱趁空檔去生個小孩,真是令人啼笑皆非。
    我生完第二胎七八個月後 。就開始手關節疼痛變形.痛到會哭.去看中國醫我還懷疑是RA但醫生一臉不屑.只給我藥膏擦.我很難過不願再看.後來不知為何又又好了.一年後又懷了第三胎.好像都沒事了.但一樣一年後就慘了.整個發病..痛到不太能走路.別相信傻事.
  • 謝謝靈之草人姐姐

    我真的好幸運!
    有這麼多前輩們的經驗分享,不然還差點被胖叔給唬住了..呵呵
    真的不能為了喝牛奶去養一頭牛~怎麼算都划不來嘛...

    雖然小孩子真的很可愛,不過有健康的身體才能夠帶給他幸福,再說也沒有一個媽媽願意看到自己的小孩跟著受苦,明知道這疾病的痛苦,生兒育女這檔事還是留給健康的人去做吧!這輩子...我是決定舉白旗投降了~~哈哈

    話說..姐姐最近病況控制得如何呢??

    蘋果 於 2011/09/22 14:44 回覆

  • 靈芝草人
  • 蘋果小妹妳好!
    話說別為短暫的不痛而養一頭牛 我在健康的時候生下三個女兒 但她們都一直有尿液潛血的問題 只能一直追蹤 尚無其他狀況 每三年學校健康檢查 都會接到複檢通知 三個都是 就是再抽血 再驗尿 告知媽媽有RA 醫生很謹慎但也只能再觀察 就像不定時炸蛋 讓我經常憂心忡忡 自責 希望別像我受折磨 因為我只有住院醫療險 所以莫須瘤要自費 真的很貴 我今年特地幫她們保了較完整整的醫療險 負擔很重 也只能盡我所能了
  • 靈芝姊姊

    看了你的感言,感受到天下父母心,每個兒女都是父母的寶貝與心頭肉,世界上最珍貴的愛就是父母對子女的愛,真令我動容....

    體質遺傳是一個無法避免的問題,相信也是所有RA母親最擔心的事情,不過我想一切都是因緣,而且你當年是在身體健康時生下她們,相信她們會遺傳到你健康時的體質,都會一直平安健康長大的,請放寬心!

    昨天看到一則跟RA相關的新聞,讓我聯想到,RA患者生小孩真的要多考慮考慮,否則真的會擔心受累一輩子,不只是父母,若遺傳疾病小孩子也會很可憐,底下是新聞連結。
    新聞:http://tw.nextmedia.com/applenews/article/art_id/33687393/IssueID/20110923

    蘋果 於 2011/09/24 14:03 回覆

  • Hi Apple
  • 看 了陳峙仰醫師後心裡有比較安定了
    但因有B肝的關係
    儘管目前不用服藥
    每個月還是要追蹤比較好
    謝謝你給我和所有病友的鼓勵

    平安健康
    sofia
  • sofia
    一波三折~真的辛苦你了
    希望接下來狀況都穩定,靜待佳音。
    我有回信給你,再收一下喔!

    蘋果 於 2011/09/27 13:07 回覆

  • 靈芝草人
  • 看了那則RA新聞真令難過 希望他們能勇敢活下去 還有無止境的擔憂(老二.老三) 只能去郵局聊表一下心意 希望他們能收到各界的幫助 渡過難關 那位年輕媽媽實在太辛苦了 小女孩也是..... 願上天能庇護這一家人
  • 靈芝姐姐真有愛心!讚!

    看完那則新聞我心裡頭了也好難過,希望大家都來幫幫她們,媽媽無私的愛好感人,小朋友遺傳到這種體質也很受累,不過大家都好堅強面對,希望他們一家能過得更好,我也要來去樂捐一下!

    大家都要勇敢過日子喔!

    蘋果 於 2011/09/27 13:09 回覆

  • 靈芝草人
  • 蘋果小妹妳好!很抱歉現在才回覆問題。5月及6月初打了莫須瘤之後,現在狀況尚稱穩定,8/10檢驗報告ESR17 RF34.9 HS C.R.P 0.108 醫生已減藥 目前已停小類 月亮臉已消退 希望回到原本的瓜子臉 服用斯樂葆(忘記藥名)一天一顆 葉酸一顆。但也常常這裡痛一下那裡痛一下,有時很快就自己好了,但膝蓋和腳踝仍然會痛,不過還能走路。天氣變化、情續不好及太勞累都會使我疼痛感增加醫生說RF要在25以下才好。我想看中醫保養看看,希望可延長再施打的時間(很貴) 很謝謝妳讓我有勇氣換醫生 也得到較好的治療,謝謝妳設立這網站與大家分享,感恩您!會有好福報ㄛ,加油!
  • 靈芝姐姐

    看到你症狀減輕又可以減藥真令人高興啊!
    希望可以持續穩定發展,能讓你少受點苦,不過你後來打針是自費嗎?那針很貴呢!幸好效果不錯,也算值得啦!

    我的經驗分享能讓你得到妥善的治療,能幫助到你真的很開心呢!
    希望大家都能穩定,少點疼痛,多點歡樂!^^
    冬天到了,要小心防寒喔!


    蘋果 於 2011/10/03 15:04 回覆

  • Hi Apple
  • 因B肝的關係
    聽從醫師的建議暫不服任何藥
    然RA 的指數也非正常
    心中還是忐忑不安

    還好目前手肘些許酸酸的
    下個月檢查再看看了

    讓心情保持愉快而忘掉酸痛真不容易
    不過我覺得常常跟好朋友保持聯繫也是一帖良藥喔
  • sofia

    密切觀察追蹤狀況,真希望妳症狀都能穩定
    保持心情愉快很重要!找些能讓自己開心的事情做做
    跟好朋友聚聚是最令人愉快的時光了^^

    祝福妳 

    蘋果 於 2011/10/20 12:55 回覆

【 X 關閉 】

【PIXNET 痞客邦】國外旅遊調查
您是我們挑選到的讀者!

填完問卷將有機會獲得心動好禮哦(注意:關閉此視窗將不再出現)

立即填寫取消