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  副站長南婷長期以來義務協助RA之家網站事務處理,為病友服務奉獻心力,讓我非常感動也很感恩,因為南婷是極重度的資深RA患者,她的外貌及其病況嚴重程度都酷似已故作家劉俠,甚至連為病友服務的熱衷程度也一樣是好得沒話說,由於經歷太過豐富,發病過程一文有點長度,但每一字一句都是她的心酸血淚史,而且是她透過滑鼠+螢幕小鍵盤一個字一個字慢慢敲打出來的非常辛苦,她的生命奮鬥歷程比我們任何一位病友都還要艱辛上百倍,但她的樂觀積極的生命態度很值得大家深思並效法,請您務必耐心看完全文。

 


 

【轉貼】Nantin的發病及求醫過程

 

作者:副站長南婷張貼於10/2/2000

第二篇就由副站長Nantin來寫囉!~可能會有點長,考驗各位的眼力耐力喲!~因為Nantin的病程長達24年.....我會盡量.....簡化的。

 

回想1976年剛發病時,Nantin還是個懵懂無知的6歲小女孩,只記得那時上幼稚園的我一會兒手腕紅腫,一會兒腳踝紅腫,媽媽以為小舅和我玩得太過火,把我扭傷了,帶我到國術館推拿貼膏藥,好幾個星期都未見好轉,當時國術館師傅的兒子正就讀醫學院,看到我的情況,拿著類風濕的醫學報導告訴媽媽最好帶我到大醫院檢查,他懷疑我的關節紅腫原因並不單純。

 

就這樣,當時爸爸因工作在國外,透過當醫師的堂叔介紹,帶我到省立醫院檢查,證實我患了當時少見的類風濕關節炎(幼年型),馬上住院以類固醇治療。待病情控制後返家繼續以 Aspirin 控制發炎,這也是當時對付 RA 唯一有效的兩種藥物。除了西醫藥物控制外,家人也帶著我看遍中西醫~試過各種療法,包括針灸、拔罐....等。

 

直到1979年我小學3年級近4年間,雖一直沒有間斷的服藥控制,但還是讓我在發作時幾乎無法行走和提筆寫字。後來經親友介紹聽說對風濕關節很有用的祖傳秘方藥粉,服用後確時很有效,不但腫痛消除且能行走自如,就像生病前一樣,可是漸漸地我愈來愈胖,臉愈來愈圓,到榮總檢查,才知所服的藥粉被不肖商人摻了大量類固醇,才會如此神效。我吃了長達一年,醫生擔心冒然停藥,會造成休克,所以要我住院3週重新檢查並停藥。藥粉一停,我馬上喪失行動能力,全身疼痛無法行走,經一段時間治療才又恢復。

 

1982年金劑剛出來沒多久,榮總醫生為防止我惡化,即讓我試用,打了一年多,仍是沒效。之後就沒再服用西藥控制,改以中藥及氣功治療。

 

1984年,我13歲小學畢業前半個月突然肩膀脫位,痛得我手無法動,在短短半個月內我快速惡化到無法起床,關節僵硬變形,膝、髖彎曲近90度無法伸直,最後只得放棄繼續求學的小小希望!

就此是我地獄般痛苦的5年,整天只能躺在床上,忍受24小時全身的巨痛,加上躺久了,雖勤於翻身,還是在尾椎處的皮膚形成可見骨的褥瘡,(當時脊椎也已全僵直),就這樣躺了5年。每天爸爸得為我換2次藥,甚至得將我壞死的傷口組織用剪刀剪掉,以免阻礙傷口癒合,花了好多年才讓這傷口好起來。

 

直到1989年,我也因關節都僵直不會磨到骨頭,漸漸地比較能坐起來,雖然失去行動能力,活動受限,但慢慢地訓練自己每日坐2-3小時,開始重拾書本自修,並摸索使用電腦。

 

1992年開始計劃以手術改善,但也清楚自身嚴重程度或許連手術都沒有醫生敢接下。只能在內心祈求上天給我一個機會,讓我在最適當時能遇到一位有能力,有愛心的醫師願意幫助我,期望至少能恢復到減輕家人照料我的負擔,進而有機會能自理生活。等家人工作安排妥,就開始我的手術計劃。

 

1996年因辦理殘障手冊而至A醫院,在我詢問手術可能性後,骨科主任一口拒絕,要我回家吃止痛藥,他說:就算換了人工關節,半年內妳又會彎回去,我開止痛藥,改善妳生活品質,不要開刀了。

 

當時父母一定很震驚,但我心裡早有底。
後來因緣際會下,一位認識十年從未想過要開刀的病友(她比我情況好很多,能拿拐杖走)只因去看復健科,將她轉至骨科,醫師對她說,妳這麼年輕,不開刀要一輩子拿拐杖嗎?就叫她住院開刀換了膝關節!她知道我情況~建議我去找她的主治魏志定醫師看看~

 

這期間因我的親戚是骨科醫師(開脊椎),介紹我去找他的老師(人工關節權威)B醫師看診,他一看到我就搖搖頭~不太願意接下我這病人,甚至質問為何我親戚丟個爛攤子給他,只顧與助理討論,最後說了很傷人的話,還問我是何動機想來開刀?說我這樣不是已經很多年了,告訴我開了也沒用,半年內關節又會彎回去的,不可能站起來,還是回家吃止痛藥吧~

 

當時我在心裡想,就算B醫師改變心意願意為我手術,我也不願意去!

 

之後我去找了魏志定醫師看診,他一看到我和我的X-ray,聽我說了經過後告訴我:“妳的情況的確很嚴重,對每位骨科醫師來說都是個困難的挑戰!但什麼叫手術失敗?比開之前糟才叫失敗,而妳目前已經在最谷底,妳還很年輕,我認為這手術值得做!”

 

之後魏醫師詳細解說了整個狀況,甚至告訴我手術時他會如何做?會切掉那些骨頭,會用什麼補.....等等...讓我很放心!魏醫師預期術我能恢復到在床上自由活動雙腳,至於能否站/走?因為關係到肌肉有無力量,就不敢保證,但至少能改善生活品質,並告訴我若思考後決定要開刀,再與他連絡!

 

回家後,父親希望我去找B醫師,因有熟人在比較安心,我堅持給魏醫師開,因為我認為【有醫德的醫生沒有特殊關係也會照顧病人為病人設想】!而我信任魏醫師,就這樣在1996年11月接受魏醫師的手術治療。

 

因為我的膝、髖關節都需要換人工關節,但又因我脊椎僵直如一根竹竿,沒有縫隙可半身麻醉打麻藥,所以必需全身麻醉。但全麻要由口插氣管內管輔助呼吸,而我又因嘴張不開(顳顎關節沾粘),困難重重,最後醫師說為了減少麻醉次數決定一次幫我開兩個關節,分兩次手術。

 

住院當天麻醉科醫師告知若無法插管就要氣切(在喉頭那開個洞插管),當時媽媽很緊張~但我相信沒問題的!

 

第二天進手術房時麻醉醫師告訴我一般人是麻醉後才插管,但我情況特殊可能要在清醒時將管子插入氣管,確定插入後才開始麻醉,會比較痛苦,問我願意嗎?我說OK~就這樣開始進行手術。

 

我是先開右側膝、髖,隔12天開另一邊,住院一個月真的好辛苦!因為我脊椎變形嚴重,換床就會躺的很痛苦,加上我不會自己翻身,無法側睡,只能請家人幫我稍微側一點用枕頭墊在背部撐著…..尾椎又有褥瘡的舊傷..那皮膚也因手術時躺久破皮,平躺側躺都不行,幸好醫生有幫我換氣墊床減輕尾椎傷口壓迫,身上有五個傷口讓我整整一個月幾乎可以說沒睡,只有痛到累的受不了時才能昏睡10幾分鐘~~~爸媽也照顧得很辛苦~~

 

三個月後我終於在相隔13年無法站立後,由家人扶著又再度站了起來。但因我右腳板有外翻,可以站但腳板不正很痛也很吃力,回診時跟醫師反應,原本醫生是叫我再看看情況,我是希望馬上手術,速戰速決,好復健。但醫生怕我短時間內開了四個關節身體受不了,一直到1997年離第一次開刀滿一年時才又動了踝關節固定手術。之後就能撐著助行器站和扶著走了~醫生也沒預料到我可恢復到扶著能站/走幾步。

 

在此,我真的要特別感謝新光醫院的魏志定醫師,若不是他不怕麻煩困難為我手術,今天我就沒機會改善,這份感謝的心是無法用之字片語表達的!今後我要挑戰的還很多~很幸運的目前又找到陳峙仰醫師幫我控制RA,將RA疼痛控制下來,我相信在活動上定能更有進展。

 

以上是我的分享!很長.....^_*

 

希望這些分享能對病友有所幫助!現代醫學比起20年前有更多藥物及方法能有效控制 RA
相信病友們只要和醫師好好配合,一定能保有關節正常功能不致惡化,千萬不要任意停藥!

 

我也相信中醫能幫助調養改善體質,增加根治的機會若想求助中醫也要找合格中醫師不要病急亂投醫喲!~相信中、西醫配合定能克服RA帶來的痛苦保持樂觀開朗的心,對於病情的改善也會有所幫助的祝福各位病友早日重拾健康!

 

 


 

 
以下是Nantin發表在「勝利」的文章,希望能藉此鼓勵更多的人:
 
~~~~~~~~~~~~~~~~~~心靈的力量~~~~~~~~~~~~~~~~~~
 
  從小我和其他小女孩一樣天真快樂的成長著,直到65年(6歲)我罹患了幼年型類風濕性關節炎,從此人生轉往了另一條崎嶇不平的道路,而這個病就這樣形影不離地伴著我一路成長。

   因為這屬於自體免疫疾病,免疫系統錯亂會將自身當外來敵人攻擊,所以我全身隨時都可能因發炎而遭受破壞,當時醫界除了以藥物消炎止痛外,並沒有辦法有效阻止病情的惡化,導致我在發病5年後,逐漸喪失了行動能力。最後兩年的小學學業也都以“在家自修,月考才去”的方式完成;原本,期待國中也能比照此方式繼續升學,好不容易取得校方同意,病情卻突然惡化至臥床不起,全身關節皆被破壞殆盡、僵硬變形,此後是我地獄般的5年歲月,每天忍受全身骨頭肌肉24小時不停的巨痛、褥瘡、加上無法繼續升學內心打擊的傷痛、對未來的絕望,讓我天天以哭泣度日。

   直到某一天,才發現最難過的人是父母,不是我!媽媽總是在旁看著,因無法幫我減輕痛苦,陪著我掉淚,此時突然驚覺自己的不孝,原來,並不是只有我在痛苦啊!當時我下定決心不能再讓愛我的家人傷心了!很奇妙的是,當心不再痛了,身體再大的苦痛都變得可以承受,而那一刻,我瞭解到,我必須善用我的“心靈力量”克服身體的限制!

   經過一段時間,病情趨緩,我開始試著坐起來,重拾書本學習, 83年,妹妹提議買台電腦給我摸索,那時我完全是電腦白痴,妹妹鼓勵我嘗試,抱著玩壞新電腦也無妨的心態去接觸,比較不會有壓力,就這樣開啟了我學習電腦之門。

   在那之前,我就常思考未來的路該怎麼走?內心對未來充滿了不安、恐懼。我很清楚以我的狀況就算手術也難恢復自理能力,那我應該怎麼做呢?
我想到的是,我得有一技之長,有份工作,將來請人照顧,讓父母不需操心我的未來;另一方面,照顧生活起居要移動我,對家人來說非常吃力,所以得要有輔具協助減輕照顧者負擔。這兩個願望在當時真的是非常遙不可及的,很慶幸我沒有放棄,一直抱著強烈的心念在有限的範圍內努力著。

   85年朋友協助下,我邁入撥接上網時期,開始搜尋手術資訊,85-86年間我動了3次(6個)關節手術,91年,發現了勝利的居家電腦職訓課程,懷著忐忑不安的心,報名參加,我很珍惜這得來不易充實的學習機會,努力學習,終於順利於年底結業。

   92年很幸運得已進入勝利接案中心,與夥伴們透過網路交流、工作、學習。

   93年對我來說則是別具意義的一年,在前輩、夥伴協助下,工作漸漸進入狀況,開始有一點收入,不知不覺間,一點一點實現我第一個目標:有份工作了!接著因為有收入,我可以不需花光多年所有積蓄就能買我所需要的輔具,又達成了我第二目標:購買輔具(移位機、爬梯機)!

   這都要感謝勝利提供良好的學習、就業環境,我才有機會成長、改善。對我而言一切才剛起步,學習、成長不是一時的,而應是長遠的,希望有一天真的有獨當一面承接工作的能力,這是我的長遠大目標!

   經過這些年經歷,深切體驗到:“不論生命呈現給我們什麼東西,它帶來的苦樂都是因我們意念的反應而起”。

   當你開始不安、恐懼時,千萬不要坐著等,而是該在有限範圍內 “起而行”,當你開始“行動”做些努力時,會發現恐懼、不安也跟著減少,而新轉機也將到來!所以,開始沮喪時,記得要不斷告訴自己,再撐一下!再撐一下!也許再堅持那麼一下,就能得到完全不同的結果!


____作者:李佩倫

 


Maggie回覆於10/3/2000
看了站長及副站長的發病求醫過程很感動,大家都要加油喔!不要被打倒!


蘋果回覆於10/3/2000
我所認識的Nantin姊姊是個堅強又開朗的好人
雖然她在早年醫學界對RA還一知半解時
就以罹患RA了~~
對她的成長有很大很深的影響
讓她從小就活在病痛的籠罩之下
但是她仍舊有著旺盛的生命力
在黑暗的RA陰影中,散發著微弱的光芒
跟姊姊比起來,蘋果所受的一切根本還算小兒科ㄋ

所以蘋果希望病友們一定要堅強一點
千萬別自怨自艾,以現在醫學的發達 
蘋果相信有一天RA是可以根治的疾病
我們要向Nantin姊姊的精神看齊ㄛ~~
不管身體的病痛帶給我們多少的不方便~
我們還是要積極 樂觀 開朗 勇敢的活下去
大家共勉之囉~~~~~~~~~~~~^^


Nantin 回覆於10/4/2000
蘋果
謝謝妳ㄚ~
真素不好意思ㄋㄟ,Nantin沒那麼堅強啦!^_*
這一切也都是家人、朋友的關心鼓勵在支持著我

Nantin真的希望不要再有人和我受一樣的苦
所幸現在醫學發達,比起20年前進步很多
即使不幸罹患RA,也大都能夠控制住!
所以病友們一定要有信心!相信自己,也相信醫生
一定會好轉的!加油!
看看蘋果的例子,就會更有信心,不是嗎?^_^


Jonne回覆於10/5/2000
不管怎樣~本人真的很佩服您的意志力!
不屈不惱的精神值得效法~也非常佩服全體RA病友~
有空要多多想您學習人生的體驗了~


fanny 回覆於10/9/2000
Nantin:
我支持你..
看了你的過程,發覺你好勇敢堅強 ..我要好好向你學習..


wuban回覆於12/11/2000
大家來向 Nan 姐姐學習8 ^^c


蘋果回覆於12/12/2000
嗯~~~能認識南婷是我們的福氣!!
我們要像她看齊喔!!!!!^@^


Nantin回覆於12/12/2000
wuban、蘋果太誇獎南婷ㄛ~我沒那麼好!
其實所有病友都一樣,大家都互相啦~
我們都應該要向劉俠阿姨看齊才是~^_^


wuban回覆於12/12/2000
口是wuban不認識杏林子ㄚ姨嘛 ^^c


jackson回覆於1/30/2001
倫倫:
你好勇敢ㄛ,和你比起來,我真的是太渺小ㄌ
看ㄌ你ㄉ歷程,我不禁眼洭紅ㄌ起來...
加油ㄛ....


Nantin回覆於1/31/2001
jackson~
偶ㄚ~算不上勇敢啦~^_*
或許應該說~碰到了,只有去面對ㄚ~
身邊有那麼多關心疼愛我的人,自己不堅強~不是更讓他們痛苦嗎?

或許,人往往只看得到他人擁有的,卻看不見自己身邊的幸福~現在的我很珍惜我現在
僅有的,繼續努力克服囉!^_^


a mi 回覆於6/1/2001
我很佩服你ㄉ勇氣.我可能無法做到ㄅ.我胃痛就很受不了.我真的佩服妳


Nantin回覆於6/1/2001
a mi~
沒啦!我也是被病痛給磨出來的!
a mi~也要堅強點,妳會好的~要有信心喲~


陳醉欣回覆於8/26/2002
還記得我嗎?

現在還有再使用FTP嗎?


Nantin回覆於8/26/2002
醉欣
我沒忘記你~會再寫信和你聯絡的~^_^


Asia回覆於8/29/2002
看到南婷可以如此堅強而且坦然面對病痛
我由衷佩服
也謝謝妳所分享的心路歷程
我會牢記在心
克服自己的病痛與情緒
勇敢面對 坦然處之


Nantin回覆於8/29/2002
Asia
我也是不斷給自己打氣才能撐到現在還繼續努力中
相信現在醫學如此進步,定能讓妳的病情好轉的
千萬不要灰心~我們要一起加油喲!^_^


Asia回覆於8/31/2002
Ok一起加油ㄛ!!Asia


HexeNicole回覆於9/6/2002
生命最美好的地方,不是一路順暢,
而是能在絕望的時候,給自己力量,
讓自己用不同的方式站起來!
Nantin是我見過最有魅力的女人之一


Nantin 回覆於9/7/2002
謝謝HexeNicole
被說有魅力~粉不好意思呢!=^_^=
其實我也是一路走來才慢慢一點一滴體會/學習到接受生命中的不完美和痛苦.....

現在的我~接受生命中的不完美和痛苦.....
也努力在有限的範圍內盡力去改變

希望當個不再是帶給別人負擔的人~
更希望在別人需要時有能力幫上一點忙
我想這應該就是目前我用來克服許多困境的力量吧!~~~


蘋果回覆於9/7/2002
ㄚ計....真是我看過最堅強的女人

ㄚ計除了身體上的不便之外....幾乎沒有比平常人遜色的地方
幫助人的熱心更是無人能比......總之是好到極點啦!!!!
能認識她是我們大家的福氣.....她真的超好滴....^^
跟"偶像南媽"一樣......超溫柔超善良.....

大家要多向她看齊喔!!!!@^^@

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留言列表 (6)

發表留言
  • Chuenjin Wu
  • 南姐和小蘋果都是我的偶像!大家一起加油唷
  • 快別這麼說 Chuenjin 才是我學習的對象呢^^
    要一起加油喔!

    暑假妳是不是比較忙?

    蘋果 於 2011/05/02 11:14 回覆

  • 悄悄話
  • Chuenjin Wu
  • 暑假我一到五上整天,六日休息
  • 希望暑假有機會下去看看妳跟綠媽、凡哥

    蘋果 於 2011/05/03 06:04 回覆

  • Chuenjin Wu
  • ^_^ 好啊!只要時間允許。我一定到。
  • momoko2004
  • 生命的勇士,看完我眼眶泛淚,
    你們好了不起,既勇敢又堅強。
  • Nantin(南婷)阿計真的是我心目中最堅強的生命勇士

    蘋果 於 2011/06/11 15:39 回覆

  • yuan0714
  • Nantin姐姐你好勇敢喔~好佩服你的勇氣
    應該要向你學習~鼓勵自己是一個很好的方法
    但不見得每個人都做得到~