蘋果小舖

蘋果推薦序

　　副站長南婷長期以來義務協助RA之家網站事務處理，為病友服務奉獻心力，讓我非常感動也很感恩，因為南婷是極重度的資深RA患者，她的外貌及其病況嚴重程度都酷似已故作家劉俠，甚至連為病友服務的熱衷程度也一樣是好得沒話說，由於經歷太過豐富，發病過程一文有點長度，但每一字一句都是她的心酸血淚史，而且是她透過滑鼠+螢幕小鍵盤一個字一個字慢慢敲打出來的非常辛苦，她的生命奮鬥歷程比我們任何一位病友都還要艱辛上百倍，但她的樂觀積極的生命態度很值得大家深思並效法，請您務必耐心看完全文。

【轉貼】Nantin的發病及求醫過程

作者：副站長南婷張貼於10/2/2000

第二篇就由副站長Nantin來寫囉！~可能會有點長，考驗各位的眼力耐力喲！~因為Nantin的病程長達24年.....我會盡量.....簡化的。

回想1976年剛發病時，Nantin還是個懵懂無知的6歲小女孩，只記得那時上幼稚園的我一會兒手腕紅腫，一會兒腳踝紅腫，媽媽以為小舅和我玩得太過火，把我扭傷了，帶我到國術館推拿貼膏藥，好幾個星期都未見好轉，當時國術館師傅的兒子正就讀醫學院，看到我的情況，拿著類風濕的醫學報導告訴媽媽最好帶我到大醫院檢查，他懷疑我的關節紅腫原因並不單純。

就這樣，當時爸爸因工作在國外，透過當醫師的堂叔介紹，帶我到省立醫院檢查，證實我患了當時少見的類風濕關節炎（幼年型），馬上住院以類固醇治療。待病情控制後返家繼續以 Aspirin 控制發炎，這也是當時對付 RA 唯一有效的兩種藥物。除了西醫藥物控制外，家人也帶著我看遍中西醫~試過各種療法，包括針灸、拔罐....等。

直到1979年我小學3年級近4年間，雖一直沒有間斷的服藥控制，但還是讓我在發作時幾乎無法行走和提筆寫字。後來經親友介紹聽說對風濕關節很有用的祖傳秘方藥粉，服用後確時很有效，不但腫痛消除且能行走自如，就像生病前一樣，可是漸漸地我愈來愈胖，臉愈來愈圓，到榮總檢查，才知所服的藥粉被不肖商人摻了大量類固醇，才會如此神效。我吃了長達一年，醫生擔心冒然停藥，會造成休克，所以要我住院3週重新檢查並停藥。藥粉一停，我馬上喪失行動能力，全身疼痛無法行走，經一段時間治療才又恢復。

1982年金劑剛出來沒多久，榮總醫生為防止我惡化，即讓我試用，打了一年多，仍是沒效。之後就沒再服用西藥控制，改以中藥及氣功治療。

1984年，我13歲小學畢業前半個月突然肩膀脫位，痛得我手無法動，在短短半個月內我快速惡化到無法起床，關節僵硬變形，膝、髖彎曲近90度無法伸直，最後只得放棄繼續求學的小小希望！

就此是我地獄般痛苦的5年，整天只能躺在床上，忍受24小時全身的巨痛，加上躺久了，雖勤於翻身，還是在尾椎處的皮膚形成可見骨的褥瘡，（當時脊椎也已全僵直），就這樣躺了5年。每天爸爸得為我換2次藥，甚至得將我壞死的傷口組織用剪刀剪掉，以免阻礙傷口癒合，花了好多年才讓這傷口好起來。

直到1989年，我也因關節都僵直不會磨到骨頭，漸漸地比較能坐起來，雖然失去行動能力，活動受限，但慢慢地訓練自己每日坐2-3小時，開始重拾書本自修，並摸索使用電腦。

1992年開始計劃以手術改善，但也清楚自身嚴重程度或許連手術都沒有醫生敢接下。只能在內心祈求上天給我一個機會，讓我在最適當時能遇到一位有能力，有愛心的醫師願意幫助我，期望至少能恢復到減輕家人照料我的負擔，進而有機會能自理生活。等家人工作安排妥，就開始我的手術計劃。

1996年因辦理殘障手冊而至A醫院，在我詢問手術可能性後，骨科主任一口拒絕，要我回家吃止痛藥，他說：就算換了人工關節，半年內妳又會彎回去，我開止痛藥，改善妳生活品質，不要開刀了。

當時父母一定很震驚，但我心裡早有底。
後來因緣際會下，一位認識十年從未想過要開刀的病友（她比我情況好很多，能拿拐杖走）只因去看復健科，將她轉至骨科，醫師對她說，妳這麼年輕，不開刀要一輩子拿拐杖嗎？就叫她住院開刀換了膝關節！她知道我情況~建議我去找她的主治魏志定醫師看看~

這期間因我的親戚是骨科醫師（開脊椎），介紹我去找他的老師（人工關節權威）B醫師看診，他一看到我就搖搖頭~不太願意接下我這病人，甚至質問為何我親戚丟個爛攤子給他，只顧與助理討論，最後說了很傷人的話，還問我是何動機想來開刀？說我這樣不是已經很多年了，告訴我開了也沒用，半年內關節又會彎回去的，不可能站起來，還是回家吃止痛藥吧~

當時我在心裡想，就算B醫師改變心意願意為我手術，我也不願意去！

之後我去找了魏志定醫師看診，他一看到我和我的X-ray，聽我說了經過後告訴我：“妳的情況的確很嚴重，對每位骨科醫師來說都是個困難的挑戰！但什麼叫手術失敗？比開之前糟才叫失敗，而妳目前已經在最谷底，妳還很年輕，我認為這手術值得做！”

之後魏醫師詳細解說了整個狀況，甚至告訴我手術時他會如何做？會切掉那些骨頭，會用什麼補.....等等...讓我很放心！魏醫師預期術我能恢復到在床上自由活動雙腳，至於能否站/走？因為關係到肌肉有無力量，就不敢保證，但至少能改善生活品質，並告訴我若思考後決定要開刀，再與他連絡！

回家後，父親希望我去找B醫師，因有熟人在比較安心，我堅持給魏醫師開，因為我認為【有醫德的醫生沒有特殊關係也會照顧病人為病人設想】！而我信任魏醫師，就這樣在1996年11月接受魏醫師的手術治療。

因為我的膝、髖關節都需要換人工關節，但又因我脊椎僵直如一根竹竿，沒有縫隙可半身麻醉打麻藥，所以必需全身麻醉。但全麻要由口插氣管內管輔助呼吸，而我又因嘴張不開（顳顎關節沾粘），困難重重，最後醫師說為了減少麻醉次數決定一次幫我開兩個關節，分兩次手術。

住院當天麻醉科醫師告知若無法插管就要氣切（在喉頭那開個洞插管），當時媽媽很緊張~但我相信沒問題的！

第二天進手術房時麻醉醫師告訴我一般人是麻醉後才插管，但我情況特殊可能要在清醒時將管子插入氣管，確定插入後才開始麻醉，會比較痛苦，問我願意嗎？我說OK~就這樣開始進行手術。

我是先開右側膝、髖，隔12天開另一邊，住院一個月真的好辛苦！因為我脊椎變形嚴重，換床就會躺的很痛苦，加上我不會自己翻身，無法側睡，只能請家人幫我稍微側一點用枕頭墊在背部撐著…..尾椎又有褥瘡的舊傷..那皮膚也因手術時躺久破皮，平躺側躺都不行，幸好醫生有幫我換氣墊床減輕尾椎傷口壓迫，身上有五個傷口讓我整整一個月幾乎可以說沒睡，只有痛到累的受不了時才能昏睡10幾分鐘~~~爸媽也照顧得很辛苦~~

三個月後我終於在相隔13年無法站立後，由家人扶著又再度站了起來。但因我右腳板有外翻，可以站但腳板不正很痛也很吃力，回診時跟醫師反應，原本醫生是叫我再看看情況，我是希望馬上手術，速戰速決，好復健。但醫生怕我短時間內開了四個關節身體受不了，一直到1997年離第一次開刀滿一年時才又動了踝關節固定手術。之後就能撐著助行器站和扶著走了~醫生也沒預料到我可恢復到扶著能站/走幾步。

在此，我真的要特別感謝新光醫院的魏志定醫師，若不是他不怕麻煩困難為我手術，今天我就沒機會改善，這份感謝的心是無法用之字片語表達的！今後我要挑戰的還很多~很幸運的目前又找到陳峙仰醫師幫我控制RA，將RA疼痛控制下來，我相信在活動上定能更有進展。

以上是我的分享！很長.....^_*

希望這些分享能對病友有所幫助！現代醫學比起20年前有更多藥物及方法能有效控制 RA
相信病友們只要和醫師好好配合，一定能保有關節正常功能不致惡化，千萬不要任意停藥！

我也相信中醫能幫助調養改善體質，增加根治的機會若想求助中醫也要找合格中醫師不要病急亂投醫喲！~相信中、西醫配合定能克服RA帶來的痛苦保持樂觀開朗的心，對於病情的改善也會有所幫助的祝福各位病友早日重拾健康！

 
以下是Nantin發表在「勝利」的文章，希望能藉此鼓勵更多的人：
 
~~~~~~~~~~~~~~~~~~心靈的力量~~~~~~~~~~~~~~~~~~
 
　　從小我和其他小女孩一樣天真快樂的成長著，直到65年（6歲）我罹患了幼年型類風濕性關節炎，從此人生轉往了另一條崎嶇不平的道路，而這個病就這樣形影不離地伴著我一路成長。

　　 因為這屬於自體免疫疾病，免疫系統錯亂會將自身當外來敵人攻擊，所以我全身隨時都可能因發炎而遭受破壞，當時醫界除了以藥物消炎止痛外，並沒有辦法有效阻止病情的惡化，導致我在發病5年後，逐漸喪失了行動能力。最後兩年的小學學業也都以“在家自修，月考才去”的方式完成；原本，期待國中也能比照此方式繼續升學，好不容易取得校方同意，病情卻突然惡化至臥床不起，全身關節皆被破壞殆盡、僵硬變形，此後是我地獄般的5年歲月，每天忍受全身骨頭肌肉24小時不停的巨痛、褥瘡、加上無法繼續升學內心打擊的傷痛、對未來的絕望，讓我天天以哭泣度日。

　　 直到某一天，才發現最難過的人是父母，不是我！媽媽總是在旁看著，因無法幫我減輕痛苦，陪著我掉淚，此時突然驚覺自己的不孝，原來，並不是只有我在痛苦啊！當時我下定決心不能再讓愛我的家人傷心了！很奇妙的是，當心不再痛了，身體再大的苦痛都變得可以承受，而那一刻，我瞭解到，我必須善用我的“心靈力量”克服身體的限制！

　　 經過一段時間，病情趨緩，我開始試著坐起來，重拾書本學習， 83年，妹妹提議買台電腦給我摸索，那時我完全是電腦白痴，妹妹鼓勵我嘗試，抱著玩壞新電腦也無妨的心態去接觸，比較不會有壓力，就這樣開啟了我學習電腦之門。

　　 在那之前，我就常思考未來的路該怎麼走？內心對未來充滿了不安、恐懼。我很清楚以我的狀況就算手術也難恢復自理能力，那我應該怎麼做呢？
我想到的是，我得有一技之長，有份工作，將來請人照顧，讓父母不需操心我的未來；另一方面，照顧生活起居要移動我，對家人來說非常吃力，所以得要有輔具協助減輕照顧者負擔。這兩個願望在當時真的是非常遙不可及的，很慶幸我沒有放棄，一直抱著強烈的心念在有限的範圍內努力著。

　　 85年朋友協助下，我邁入撥接上網時期，開始搜尋手術資訊，85－86年間我動了３次（６個）關節手術，91年，發現了勝利的居家電腦職訓課程，懷著忐忑不安的心，報名參加，我很珍惜這得來不易充實的學習機會，努力學習，終於順利於年底結業。

　　 92年很幸運得已進入勝利接案中心，與夥伴們透過網路交流、工作、學習。

　　 93年對我來說則是別具意義的一年，在前輩、夥伴協助下，工作漸漸進入狀況，開始有一點收入，不知不覺間，一點一點實現我第一個目標：有份工作了！接著因為有收入，我可以不需花光多年所有積蓄就能買我所需要的輔具，又達成了我第二目標：購買輔具（移位機、爬梯機）！

　　 這都要感謝勝利提供良好的學習、就業環境，我才有機會成長、改善。對我而言一切才剛起步，學習、成長不是一時的，而應是長遠的，希望有一天真的有獨當一面承接工作的能力，這是我的長遠大目標！

　　 經過這些年經歷，深切體驗到：“不論生命呈現給我們什麼東西，它帶來的苦樂都是因我們意念的反應而起”。

　　 當你開始不安、恐懼時，千萬不要坐著等，而是該在有限範圍內 “起而行”，當你開始“行動”做些努力時，會發現恐懼、不安也跟著減少，而新轉機也將到來！所以，開始沮喪時，記得要不斷告訴自己，再撐一下！再撐一下！也許再堅持那麼一下，就能得到完全不同的結果！


____作者：李佩倫

Maggie回覆於10/3/2000
看了站長及副站長的發病求醫過程很感動，大家都要加油喔！不要被打倒！

蘋果回覆於10/3/2000
我所認識的Nantin姊姊是個堅強又開朗的好人
雖然她在早年醫學界對RA還一知半解時
就以罹患RA了~~
對她的成長有很大很深的影響
讓她從小就活在病痛的籠罩之下
但是她仍舊有著旺盛的生命力
在黑暗的ＲＡ陰影中，散發著微弱的光芒
跟姊姊比起來，蘋果所受的一切根本還算小兒科ㄋ

所以蘋果希望病友們一定要堅強一點
千萬別自怨自艾，以現在醫學的發達　
蘋果相信有一天ＲＡ是可以根治的疾病
我們要向Nantin姊姊的精神看齊ㄛ~~
不管身體的病痛帶給我們多少的不方便~
我們還是要積極 樂觀 開朗 勇敢的活下去
大家共勉之囉~~~~~~~~~~~~^^

Nantin　回覆於10/4/2000
蘋果
謝謝妳ㄚ~
真素不好意思ㄋㄟ，Nantin沒那麼堅強啦！^_*
這一切也都是家人、朋友的關心鼓勵在支持著我

Nantin真的希望不要再有人和我受一樣的苦
所幸現在醫學發達，比起20年前進步很多
即使不幸罹患RA，也大都能夠控制住！
所以病友們一定要有信心！相信自己，也相信醫生
一定會好轉的！加油！
看看蘋果的例子，就會更有信心，不是嗎？^_^

Jonne回覆於10/5/2000
不管怎樣～本人真的很佩服您的意志力！
不屈不惱的精神值得效法～也非常佩服全體RA病友～
有空要多多想您學習人生的體驗了～

fanny　回覆於10/9/2000
Nantin:
我支持你..
看了你的過程,發覺你好勇敢堅強 ..我要好好向你學習..

wuban回覆於12/11/2000
大家來向 Nan 姐姐學習8 ^^c

蘋果回覆於12/12/2000
嗯~~~能認識南婷是我們的福氣!!
我們要像她看齊喔!!!!!^@^

Nantin回覆於12/12/2000
wuban、蘋果太誇獎南婷ㄛ~我沒那麼好！
其實所有病友都一樣，大家都互相啦~
我們都應該要向劉俠阿姨看齊才是~^_^

wuban回覆於12/12/2000
口是wuban不認識杏林子ㄚ姨嘛 ^^c

jackson回覆於1/30/2001
倫倫:
你好勇敢ㄛ,和你比起來,我真的是太渺小ㄌ
看ㄌ你ㄉ歷程,我不禁眼洭紅ㄌ起來...
加油ㄛ....

Nantin回覆於1/31/2001
jackson~
偶ㄚ~算不上勇敢啦~^_*
或許應該說~碰到了，只有去面對ㄚ~
身邊有那麼多關心疼愛我的人，自己不堅強~不是更讓他們痛苦嗎？

或許，人往往只看得到他人擁有的，卻看不見自己身邊的幸福~現在的我很珍惜我現在
僅有的，繼續努力克服囉！^_^

a mi　回覆於6/1/2001
我很佩服你ㄉ勇氣.我可能無法做到ㄅ.我胃痛就很受不了.我真的佩服妳

Nantin回覆於6/1/2001
a mi~
沒啦！我也是被病痛給磨出來的！
a mi~也要堅強點，妳會好的~要有信心喲~

陳醉欣回覆於8/26/2002
還記得我嗎？

現在還有再使用FTP嗎？

Nantin回覆於8/26/2002
醉欣
我沒忘記你~會再寫信和你聯絡的~^_^

Asia回覆於8/29/2002
看到南婷可以如此堅強而且坦然面對病痛
我由衷佩服
也謝謝妳所分享的心路歷程
我會牢記在心
克服自己的病痛與情緒
勇敢面對 坦然處之

Nantin回覆於8/29/2002
Asia
我也是不斷給自己打氣才能撐到現在還繼續努力中
相信現在醫學如此進步，定能讓妳的病情好轉的
千萬不要灰心~我們要一起加油喲！^_^

Asia回覆於8/31/2002
Ok一起加油ㄛ!!Asia

HexeNicole回覆於9/6/2002
生命最美好的地方，不是一路順暢，
而是能在絕望的時候，給自己力量，
讓自己用不同的方式站起來！
Nantin是我見過最有魅力的女人之一

Nantin　回覆於9/7/2002
謝謝HexeNicole
被說有魅力~粉不好意思呢！=^_^=
其實我也是一路走來才慢慢一點一滴體會／學習到接受生命中的不完美和痛苦.....

現在的我~接受生命中的不完美和痛苦.....
也努力在有限的範圍內盡力去改變

希望當個不再是帶給別人負擔的人~
更希望在別人需要時有能力幫上一點忙
我想這應該就是目前我用來克服許多困境的力量吧！~~~

蘋果回覆於9/7/2002
ㄚ計....真是我看過最堅強的女人

ㄚ計除了身體上的不便之外....幾乎沒有比平常人遜色的地方
幫助人的熱心更是無人能比......總之是好到極點啦!!!!
能認識她是我們大家的福氣.....她真的超好滴....^^
跟"偶像南媽"一樣......超溫柔超善良.....

大家要多向她看齊喔!!!!@^^@