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昨天回診

醫生摸我的手說我的手還是在發燙

代表發炎仍在持續中

不過可能因為上次藥劑加量的關係

這陣子感覺我身體的疼痛程度舒緩許多

身體難受的程度也減輕了不少

所以除了刪除我沒在吃的安眠藥及胃藥

還有將止痛藥減為一顆以外

其他藥物照舊沒改

不過這次開三個星期再回診

 

由於我每次都會忘記自己的指數

想想還是把用藥及指數紀錄在這邊

以免每次需要時總是找不到

 

從100.02.26起至今每天的用藥紀錄:

止痛藥每天一顆

小類每天四顆,早晚各兩顆

斯樂腸免疫調節劑每天四顆,早晚各兩顆

葉酸一顆

MTX每週三顆

奎寧每天兩顆,早晚各一顆

 

100.02.12的血液指數紀錄:

E.S.R   78mm/1hr

CRP    4.41mg/dL

本次沒驗RF

99/12/6最後一次驗RF指數為2280

, , , , , ,

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留言列表 (28)

發表留言
  • 認真
  • 小妹午安:
    我有一本服藥紀錄,從我發病開始每天吃的藥物與劑量都有詳列在裡面;另外有一本我所有檢驗報告數值的紀錄,二本登記到現在已經快八年了。每次看診或住院時我都會帶這二本紀錄本給教授看。
    有了這二本紀錄簿除了能完全知道自己身體的變化外,我還會從紀錄中分析何種藥物對我身體有哪些影響,藥物服用後我體內數值的起伏和身體的反應。
    有點麻煩,但對我控制病情有很大的幫助,提供你參考。

    椲楓
  • 看來我得去把RA協會給的"登記用藥小冊子"找出來
    還是自己手動來做一個好了
    以免每次都漏東漏西的...囧
    謝謝大哥,實用的建議!^^

    蘋果 於 2011/03/14 13:49 回覆

  • 林先生
  • 請問版主(或其他病友),若感冒生病的時候,你有沒有發現骨頭的疼痛是不是更明顯?

    近日感冒,我有查覺到手指又開始緊了,酸疼痛...
  • 會喔!這點的確很明顯!
    多保重喔!

    還有女生生理期前RA症狀也容易加劇

    蘋果 於 2011/03/14 22:59 回覆

  • wen
  • 蘋果你好啊~
    我看你MTX只吃三顆~我現在剛發病大概3-4個月
    MTX也是一周3顆吃了兩周了~驗血都正常
    結果這周開始醫生叫我吃4顆~~他還說目標要一周6顆!!!!!
    我心想:有沒有搞錯@@?我已經有明顯消腫止痛了~為何要加量啊@@?
    他還說是為了目標要讓我五年後看起來像個正常人@@
    我還問會不會影響月經或卵巢功能~他還說如果會不正常絕對不是因為他開的藥@@
    我心想:明明藥單上面就有寫警語說可能改變月經周期~他還很自信的回我囧rz
    好煩喔~~~>"<
    你一直都是一周吃3顆嗎@@?有點想換醫生說~但是驗血用藥紀錄都在那家醫院
    =..=無奈
  • wen
    關於我的用藥,如果你有陸續看我的紀錄應該會知道我目前處於用藥很尷尬的狀況,原本MTX是每週六顆至少長達兩年以上了(好像是每週達五或六顆以上一陣子效果不彰,才能申請針劑),但因為用藥跟針劑後來對我都反應不佳,不得已的狀況下才把藥物修改為最傳統的治療方式,從二月底開始MTX縮減為每週三顆,改加入奎寧早晚各一,等於奎寧每週得吃上14顆。

    不曉得是不是服藥使用到一定的期限,會產生類似藥物疲乏的作用,感覺有些藥服用久了效果反而沒那麼好,像止痛藥也是如此,每次我跟醫生反應,他就會幫我換藥,然後效果就感覺有比較好一點了,所以關於用藥的狀況及身體的反應,你都要跟醫師做密切的溝通喔!

    至於他為什麼要幫你加量,每個醫師的想法都不同,用藥方式也略有差異,有的醫師會希望在初期下重藥,先把病情完全壓制,以防止任何侵犯攻擊,然後在慢慢減量,有的則是慢慢來逐次加量,每個醫師用藥多少都有一些些差異,這種事情也沒有對錯,只要這種方式適合你的體質就是最正確的治療方式,至於你的醫師是怎麼規劃用藥的,我想你們還是得多一點溝通,可以直接詢問,關於用藥是你的權利,有疑問還是得問清楚喔!以免心裡頭有疙瘩。

    MTX是有可能造成卵巢功能異常,但哪個藥物沒副作用呢?總不能因嚥廢食吧!嚴格來說,除非特殊體質排斥,不然如果長期服用才有可能導致這項副作用,但只要一出現副作用馬上停藥通常都可以自動恢復,所以你也不用過於擔心,只要記得有狀況隨時回診跟醫師回報,應該不會有什麼大問題的,另外,我聽醫師說MTX是目前二線用藥裡頭副作用最少且最輕微、效果又不錯的藥,所以別擔心,就大膽的服用吧!

    你在哪邊看診呢?

    蘋果 於 2011/03/17 12:09 回覆

  • 林先生
  • 請問你們,MTX是什麼藥?
    我的醫生好像沒開MTX。
  • MTX的全名是METHOTREXATE
    是一種抗癌藥物,後來發現對於治療RA很有療效
    常常被作為二線藥物使用,也就是說反應較慢但藥效較長期

    你倒是可以問醫師看看

    蘋果 於 2011/03/17 22:08 回覆

  • 林先生
  • 我目前醫生開出的藥物:希樂葆200mg、康速龍錠5mg、斯樂腸溶錠500mg、胃藥(早晚各吃一次)。
    應該是病症剛開始,所以醫生開的藥和你們不同...
  • 每個醫師的用藥方式本來就會有所不同
    只要有效果,就是適合你的治療方式

    蘋果 於 2011/03/18 10:14 回覆

  • wen
  • TO 蘋果
    我看的那間醫院~免疫風濕科週一至周六只有一位醫師在看~應該很明顯是哪間醫院了吧@@a
    不過聽你講了之後~就有放心了^^
    因噎廢食~真是說得好哇!!!我也要跟我媽講這句~他知道我在吃抗癌藥物~超級反對我吃=..=叫我不要只光靠藥物~也要做復健運動~可能他聽到我舅舅說他吃藥吃到胃出血~所以很擔心藥物副作用吧~anyway~老人家真難溝通

    to 林'r
    我跟你吃的藥也差不多ㄟ~只不過我不是吃斯樂腸溶錠~是吃MTX
    我覺得我第一次吃康速龍錠時~超有效的~手指瞬間消腫@O@
    你是一天吃兩次嗎??我是只有一天一次啦~
    不過有一次晚上不小心多吃一顆~隔天早上沒晨僵~真舒暢
    很久沒有這種感覺了(感動)~不過還是按照我的醫師指示一天一顆囉^^
  • wen
    你的提示...真明顯
    但我還是不知道哪一家醫院耶..呵呵呵

    蘋果 於 2011/03/18 10:15 回覆

  • 林先生
  • 我吃近一個月後就都沒有晨僵,只有這周感冒,手指才又開始發紅發熱癢。
    最近發現我的關節都會發生卡卡的聲音...
  • 沒晨僵..真要恭喜你了!^^
    繼續加油!

    蘋果 於 2011/03/18 10:25 回覆

  • 林先生
  • 版主到現在還會晨僵嗎?
  • 現在還有服用止痛藥,所以比較不會了
    不過偶爾晚一點吃藥,或天氣變化大還是會晨僵
    但跟之前比起來已經改善許多了

    蘋果 於 2011/03/18 10:55 回覆

  • wen
  • 哈哈哈XP
    我忘了說是在"台北"的大醫院啦@@

    另外~你們都沒有晨僵ㄛ!!??
    我還是有ㄟ~~早上手指無法自己彎曲~會痛~不然就是腫到彎不到底
    膝蓋部分~~我還是不敢蹲下~~會痛
    我關節最近也會卡卡的@@
    看來我的藥還不夠重嗎@@?
    不過有時候覺得好像跟前一天吃的食物有關係ㄟ@@因為時好時壞~還使是我想太多了~ㄎㄎ
    因為我醫師每次都說~這個病跟飲食沒有關係!!!!!!!!!!!!!!!(他講了N遍)@@
  • wen

    可能我在中部,台北的醫院比較不熟

    我還是會有一點點晨僵,不過跟之前比較起來已經舒緩很多了
    關於身體的狀況記得回診時要跟醫師反應喔!

    另外RA跟飲食的關聯性不能說完全沒有,應該說它不是由食物引起的疾病,但是在不同病況時期,它還是會有其飲食指南及限制,像RA的急性期就不適合吃刺激性的食物,以免讓症狀加劇,其他更詳細的資料可以參考本站顧問陳峙仰醫師專為RA人寫的飲食療法及流程,會有更精闢的解說。

    類風濕性關節炎飲食療法   http://0rz.tw/Ywc5x  
    類風濕性關節炎飲食療法流程 http://0rz.tw/wAhvG

    蘋果 於 2011/03/19 09:50 回覆

  • 林先生
  • 我現在已經沒有晨僵了,手指伸屈都算正常,只是這周感冒,手掌又有紅熱..
  • 好現象,恭喜你

    蘋果 於 2011/03/19 09:55 回覆

  • 悄悄話
  • 蘋果
  • Sofi
    問題已經寄出給顧問醫師
    用私密回覆怕你看不到,
    麻煩你用私密留言給我你的信箱。
    或使用底下任一帳號登入留悄悄話給我
    方便日後可登入看私密回覆。
  • 林先生
  • 請問版主(以及其他人)
    你們的手指會有痠痛的現象嗎?
  • 是發炎的意思嗎?
    沒控制好時多少都會吧!

    蘋果 於 2011/03/21 10:33 回覆

  • 林先生
  • 最近雖然沒有晨僵,但我發現手指手掌都會有一種痠軟痛的感覺。
    所以想問問你們,平時手指會不會有這種痠痛感?
  • 或許我痛比較久,現在對疼痛的感覺已經比較疲乏
    很多細微的疼痛我也漸漸習慣,漸漸沒感覺了
    能自由活動的日子就感覺特別美好
    像這幾天^^

    蘋果 於 2011/03/22 00:00 回覆

  • 悄悄話
  • wen
  • 我是手指頭會晨僵~
    只要手指自己出點小力要往內彎時~都會超酸的!!!
    是那種酸到想罵三字經的@@
    所以我早上手都不敢出力氣~~
    有時忘記~自己出力動了某根手指頭~都會讓我痛到唉叫一聲T_T
    其實一整天都會~~只是到下午晚上要出比較多力~幾乎要握拳貌時~才會很痛
  • 我想晨僵症狀應該還有進步的空間
    晨僵若嚴重,回診時記得跟醫師反映喔!

    蘋果 於 2011/03/22 00:02 回覆

  • miho
  • 蘋果您好!
    我是之前在日本的miho,日本地震的情況親戚朋友們都很關心,但我在關西地區所以沒有太大影響,加上剛好最近畢業了,前幾天已經回來台灣,順便來這裡報個平安^^

    今天去看診了,因為住在南部,所以選擇奇美醫院的風溼免疫科,醫生很有耐心講解也蠻仔細,感覺很不錯!醫生說在日本看診時的藥量似乎有點不太夠,所以加了蠻多藥..>< 但也只能全力配合醫生的治療了! 除了例行的抽血和X光檢查,也有提到關於重大病症的申請,不知道大家是否都有申請重大傷病呢?

    另外,由於即將面臨就業問題,除了晨僵和手指關節不適,目前生活上沒有太大不便,RA病患也能正常上班吧?! 不曉得對於工作類型是否有所限制呢?應徵的時候果然還是要事先告知公司比較恰當嗎? 感謝蘋果和大家的分享~希望天氣漸漸暖了,大家的症狀也都能舒緩許多!
  • miho
    歡迎你回來台灣
    日本的大地震真的讓大家看了都揪心,真希望大家都能平安渡過。

    重大傷病卡通常是檢驗確定之後醫院就會幫忙申請,除非還不太能確定的,一般應該都會申請,而這對於往後長期治療也會有很大的幫助,也可以減輕很多負擔。

    只要正常服藥控制得宜,還是可以正常上下班的,關於工作類型限制,我想會依個人狀況不同而有所不同,每個人破壞程度不一,不舒服的程度也不同,所以還是要以自己的狀況做考量,像我之前膝蓋不好,找工作時就會特別留意是否有電梯,或是否需爬樓梯,還有是否需要勞力。

    至於要不要事先告知,我覺得要視工作類別,還有應徵當下談到工作內容時的狀況而定,若應徵時沒機會說,工作也無須勞力,在非必要的狀況下無須事告知;有時遇到比較怕麻煩的主管或老闆,先說則有可能會因此失去這個工作機會,若遇到這種狀況,以後在找機會慢慢讓同事知道即可,但如果工作內容裡頭有提到一些須勞力或你能力無法達成的事情時,則有必要先說,以免日後造成彼此的困擾。

    以上是我的經驗談,希望能對妳有所幫助。

    蘋果 於 2011/03/30 00:31 回覆

  • Sofi
  • Dear Apple
    已服藥兩個月了 , 第一個月後 , 手肘和手睕的痠痛改善很多
    第二個月開始, 原本不酸的小指頭,也 跟著酸起來了
    難道意味著用藥要加量嗎
    最近頸部緊緊,酸酸的
    不知你曾有此現象嗎
    謝謝你的關心
    sofi
  • Sofi
    我頸部跟肩膀好像一直都這樣,不曉得是不是姿勢不良引起的,
    還是RA的關係,你最近一個月作息有變化嗎?還是心情上有起伏嗎?
    請持續跟醫師做好密切溝通,關於用藥問題還是要請教醫生喔!
    回診時也請記得跟醫生反應你的症狀。
    希望你病情能穩定下來

    蘋果 於 2011/03/30 11:43 回覆

  • wen
  • 因為手指痠痛問題~拳頭握不緊~所以加藥啦@@
    多了奎寧~類類變早晚各一顆~
    本來頭一次晚上吃類類~隔天沒僵僵~現在早上手指還是僵T_T
    自從MC來的前3天加重後~好像手指一直都很緊><"
    對了~飲食上面有什麼禁忌嗎??有人發病前就變得易口渴嗎?
    我多年前就已經變得易口渴了~所以每天很愛喝茶跟咖啡
    最近好像更容易口渴了~比較會喝水~但是還是很愛喝綠茶紅茶那類飲料@@
  • 飲食上要注意不要吃太刺激的食物,加上有吃小類,就盡量避免吃高油脂、焗烤、油炸類的食物,這樣可以稍微避免像吹氣球一樣的發胖的副作用,也可以避免刺激而發炎,發炎的時候,飲食盡量清淡一點會比較好。

    RA狀況不穩定時,有可能會引起口乾舌燥的狀況,更嚴重的會併發乾燥症,與免疫風濕科比較有關的乾燥症,則特稱為修格蘭氏症候群(或修格連氏病)。有一些病友有相關症狀,不過是否為此症,還是要經過醫師評估及相關檢驗,平時多補充水分,能讓RA控制穩定是最好好的改善方法,如果口乾舌燥的狀況真的嚴重,記得趕緊回診跟醫師反應喔!

    話說,我也因為沒控制得宜,最近也開始有這些症狀了。
    對了!避免喝飲料吧!避免給腎臟負擔,白開水是最好的飲料喔。
    偶爾不得已喝個飲料,就當是給自己獎賞,平常就能免則免,這樣感覺比較健康。

    蘋果 於 2011/04/12 22:46 回覆

  • 林先生
  • 上周回台北去驗血,昨天看報告。
    醫生說我的RA指數,從46.9,下降到19.4。
    類固醇已經減為一天一顆。(其於沒變)
    醫生說類固醇也可以隔天吃。
  • 感覺你進步很多
    真是個好消息,真替你高興,恭喜你了!

    蘋果 於 2011/04/13 06:44 回覆

  • sofia
  • Dear Apple
    因為我的 RA 發現的比較早 手脕和手肘的痠痛為主要症狀 可是當醫生知道我的小指頭彎曲時會酸痛時 好像比起其他症狀嚴重的人來說 可以不用擔心 我覺得醫師的心態並沒有站在病人的立場 經過兩個月斷斷續續酸痛 (應該是發炎) 雖然手指外表看不出來 但是我的尾戒已戴不上去了 證明關節已腫大 縮不回去的意思嗎 不想讓病情進展太快 所以天天都是平靜順服的服藥 心底暗自神傷阿 Heeeeeeeeeeeeeelp !
  • 找一些可以讓自己開心的事情,出去走走吧...
    腫大的關節通常會在穩定後消除,除非腫大的狀況一直持續好幾年,
    大部分發炎狀況改善時就會恢復了,不用太過擔心。
    要讓自己心情開心一點喔!
    今天看到TVBS專訪Selina的爸爸,
    任爸分享一句話感覺很棒!也貼上來跟你分享
    『喜樂的心乃是良藥,憂傷的靈使骨枯乾』─出自於聖經

    蘋果 於 2011/04/16 21:41 回覆

  • wen
  • To 林先生:好好喔~你本來指數就不高~真替你開心~我當初應該要更早發現才是~可惜我當時我不認識RA~不了解症狀~也沒跟醫生說我全部症狀~只講部分~所以才沒發現~只期望此病能慢慢控制得宜~
    To sofia:我現在跟你一樣~手指都會痠痛~但是外觀看不出來~前陣子10隻都感覺緊緊~後來加藥就還好~不過我現在有一指比較嚴重~已經痠痛到彎不下去~硬是握拳的話~連手掌心也好酸~不過可以慶幸的是~吃藥後就可以握拳~但是我手腕卡卡聲越來越大聲~現在兩隻都有@O@期望手手快快恢復正常~~
  • 夏天到了,對RA來說會比較舒服,
    希望大家的症狀也都能漸趨穩定,開心迎接夏天。

    蘋果 於 2011/04/16 21:43 回覆

  • 林先生
  • TO:wen~
    我是剛發現手指不能彎曲就馬上就醫檢查,近4個禮拜確診是RA,
    醫生說發炎指數下降就能控制得很好!
    我有朋友的親人也得到RA,控制一年後病癒。
    真希望也能有奇蹟出現!!
    (我覺得保持心情輕鬆愉快,好像有助於減輕疼痛)
  • sofia
  • To Wen
    內在的痠痛實在沒人看的出來 :(
    以表情呈現出來
    臉部看起來會很醜 :# (嘴會歪歪的)
    所以要練就以微笑面對酸痛
    好難喔
    不過 試了之後 好像處理身邊事務時
    比較平順 有時還會有好運喔

    感謝有你們
    謝謝 Apple
  • 互相加油!
    我有時太痛了當下還是會哭
    不過想到有人跟我一樣,或許比我更嚴重..
    會覺得多了一份面對的勇氣與力量
    一直想著我要好起來...我會更好
    或許也會有幫助^^
    與妳分享
    也感謝有妳

    蘋果 於 2011/04/28 14:34 回覆

  • wen
  • TO Sofia & 林先生:
    大家一起加油吧~我正在緩慢地好轉中~呵呵

    不過今晚右手一半被熱湯燙到~雖然馬上擦藥膏退紅了~卻變腫了@@~慘!!
    且有變比較僵硬的感覺~我覺得RA病友真的要好好照料自己~突然有種連一點燙傷的權利都沒有~ㄠ嗚~~~(淚奔)
    好啦~拉回正面話題~~~我這是要警惕大家要好好照顧自己啊~別像我租心大意的~咳咳咳^^|||~~大家繼續加油啊~~夏天要來啦~~呦呼(大心轉圈圈中)^O^
  • 燙到...感覺好痛..
    好危險啊!真的要小心呢!

    夏天到了,的確有比較舒服。
    出運了~~~^^

    蘋果 於 2011/04/29 11:00 回覆

  • wen
  • 不曉得大家近況如何~我起床右手中指還是會僵腫~但是大約10多分鐘就可以自己出力彎曲了~藥量還是一樣~之前無法蹲下~現在可以~但也無法蹲太久~走路也無法走太多~逛太久腳就會腫起來~總之~就是還未到像以前那樣正常~醫生看我有好轉~現在一個月回診~但我覺得狀況似乎停滯不前~我可不希望就這樣一直下去=..=
  • wenju517
  • APPLE你好~我好久沒來了^^
    我就是樓上的wen
    算算RA發病到現在也兩年半了
    我吃的藥量一直沒變~RF跟發炎指數都算正常
    可是我腕關節卻已經在慢慢侵蝕了~~手指有時腫又不腫
    最痛的就是手腕嚕~~可惜我指數很正常~無法申請補助恩博~
    醫生問我有無保險~建議我要打針了~
    有想自費打針~但很怕身體有什麼不好反應~~畢竟它是破壞免疫系統的藥吧!?
    好煩喔><"
  • wen你好,好久不見!
    你有肝炎病史嗎?或肺結核?
    打針通常會殺掉一些特定細胞,容易造成免疫力降低,某些針劑會讓肝炎或結核病的罹患率提高,所以比較擔心的問題是這些,正常來說,使用上是很安全的,恩博也出來好一陣子了,網路上應該可以查到相關資訊,你可以參考一下大家的使用心得,不過每個人體質差異,所以別人的反應也不一定會在自己身上發生。

    醫生如果建議打,或許是怕你長期慢性發炎會造成永久的破壞,應該也會幫你做專業的評估,你可以不用太過擔心喔!有疑慮還是可以多多請教醫生,相信醫生都會幫你解除疑惑的。

    祝福你順利平安

    蘋果 於 2013/06/24 11:27 回覆

  • wen
  • 我是沒有肝炎病史~也沒肺結核~不過去年肝指數不明原因地飆高~醫生無解@@

    我有一位朋友的媽媽也是RA兼紅斑狼瘡~
    我朋友說~能不打針就不要打~當初剛吃類固醇時~朋友還說我怎麼這麼快就吃了
    他說吃了就停不了@@~
    我媽也不希望我打:(
    只能在看看X光手腕的狀況囉~~
  • 打好?或不打比較好?
    這真的是見仁見智
    像我之前一直很痛吃藥都無效,好不容易有針劑可打就像久旱逢甘霖一樣開心,看個人需求,如果你覺得還不需要打,跟醫生討論看看,做出最正確的選擇。能把病情控制穩定最重要。

    蘋果 於 2013/08/19 14:23 回覆