今天到診間報到時感覺小護士似乎在等我
果然一下子就叫我進診間,醫生也把兩位護理師Call來(是廠商請的復邁跟莫須瘤小姐)
診間內的氣氛有那麼一點詭異,專門召集大家來開會討論我的病情...
醫生先看我上次的驗血報告,不過邊看邊搖頭
我說我這兩個禮拜還是很痛,醫生說他知道
因為我的發炎指數全部上升了,他說我的狀況真的很罕見
直問我是不是有在服用中藥,拜託~我可是乖寶寶,真的很專心吃藥。
然後他轉頭跟兩位護理師商量對策,問了之前打莫須瘤的反應狀況,
似乎有考慮要幫我再打一次莫須瘤的樣子,只是討論到最後並沒有結論...
醫生又問我:有沒有保險?我說:發病前沒買,發病後人家就不讓我買了
他說:因為新藥如果出來,有可能會到年底過後,如果要早一點打可能要自費,
我問多少錢?他只回答那很貴
他說:上次打到過敏而中斷的那包莫須瘤,就花了九萬,而新藥應該不止這個價格。
他說:因為你產生過敏了,我們只好丟掉那包藥等於丟掉九萬多元耶
我說:可是我也很無奈,如果勉強打,我會丟掉一條小命耶
瞬間大家都笑了,但也無言了...
然後醫生用很認真且略帶哀戚的眼神跟我說:關於這件事我們都感到很遺憾
話鋒一轉,醫生說我是類風濕裡面的少數案例(指打完針劑還嚴重發炎的狀況)
我問那現在我該怎麼辦?這兩個禮拜實在太痛了,我還自行增加一顆止痛藥
醫生說:你的狀況,雖然不是唯一,但肯定是國內級少數的特例,
等新藥核准,如果說醫院有提早引進新藥,都是為了你而引進的。
目前先用舊式療法,然後等待新藥,兩個禮拜後再回來看診。
我問:可是我體重一直下降呢
醫生:放心!我有幫你開類固醇,你體重就會上升了
我:無奈的苦笑著...
此時小護士們全笑翻了,沒想到醫生還真"幽默",在這麼沈重的氣氛中還會說冷笑話...囧
醫生說:我很少對RA病人開這麼多類固醇,但是你的狀況特殊,
我希望能將發炎狀況先壓制下來,如果這樣吃沒效,
接下來可能就要用類固醇脈衝的方式了。
簡單說就是現在沒新藥或其他方式可以幫助我改善發炎狀況,
只能藉由不斷加藥,用最傳統的方式來治療,至於成效就得看個人造化了
我想到有句話是這麼說的『未來交給上帝去決定』
我想眼前我需要做的就是用更樂觀勇敢的態度,開心的去過每一天,
既然已經努力過,其餘的事情,就交給上帝吧!
相信會更好,一定會更好的.
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