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今天到診間報到時感覺小護士似乎在等我

果然一下子就叫我進診間,醫生也把兩位護理師Call來(是廠商請的復邁跟莫須瘤小姐)

診間內的氣氛有那麼一點詭異,專門召集大家來開會討論我的病情...

醫生先看我上次的驗血報告,不過邊看邊搖頭

我說我這兩個禮拜還是很痛,醫生說他知道

因為我的發炎指數全部上升了,他說我的狀況真的很罕見

直問我是不是有在服用中藥,拜託~我可是乖寶寶,真的很專心吃藥。

然後他轉頭跟兩位護理師商量對策,問了之前打莫須瘤的反應狀況,

似乎有考慮要幫我再打一次莫須瘤的樣子,只是討論到最後並沒有結論...

 

醫生又問我:有沒有保險?我說:發病前沒買,發病後人家就不讓我買了

他說:因為新藥如果出來,有可能會到年底過後,如果要早一點打可能要自費,

我問多少錢?他只回答那很貴

他說:上次打到過敏而中斷的那包莫須瘤,就花了九萬,而新藥應該不止這個價格。

他說:因為你產生過敏了,我們只好丟掉那包藥等於丟掉九萬多元耶

我說:可是我也很無奈,如果勉強打,我會丟掉一條小命耶

瞬間大家都笑了,但也無言了...

 

然後醫生用很認真且略帶哀戚的眼神跟我說:關於這件事我們都感到很遺憾

話鋒一轉,醫生說我是類風濕裡面的少數案例(指打完針劑還嚴重發炎的狀況)

我問那現在我該怎麼辦?這兩個禮拜實在太痛了,我還自行增加一顆止痛藥

醫生說:你的狀況,雖然不是唯一,但肯定是國內級少數的特例,

    等新藥核准,如果說醫院有提早引進新藥,都是為了你而引進的。

    目前先用舊式療法,然後等待新藥,兩個禮拜後再回來看診。

我問:可是我體重一直下降呢

醫生:放心!我有幫你開類固醇,你體重就會上升了

我:無奈的苦笑著...

此時小護士們全笑翻了,沒想到醫生還真"幽默",在這麼沈重的氣氛中還會說冷笑話...囧

醫生說:我很少對RA病人開這麼多類固醇,但是你的狀況特殊,

    我希望能將發炎狀況先壓制下來,如果這樣吃沒效,

    接下來可能就要用類固醇脈衝的方式了。

 

簡單說就是現在沒新藥或其他方式可以幫助我改善發炎狀況,

只能藉由不斷加藥,用最傳統的方式來治療,至於成效就得看個人造化了

 

我想到有句話是這麼說的『未來交給上帝去決定』

我想眼前我需要做的就是用更樂觀勇敢的態度,開心的去過每一天,

既然已經努力過,其餘的事情,就交給上帝吧!

相信會更好,一定會更好的.

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留言列表 (14)

發表留言
  • cellian
  • 胖叔是誰
  • 胖叔是我的醫生

    蘋果 於 2011/02/28 13:49 回覆

  • cellian
  • 應該是個好醫生
    我也有類似ra的症狀
    但是檢查相關數字都正常
    醫生不敢用ra的藥教
    教我再觀察
    已經看第三個醫生
    雙手關節腫痛手挽痛且無力
    真茫然
    不知該怎麼辦
  • 也是看免疫風濕科嗎?
    你在台北嗎?

    蘋果 於 2011/02/28 14:46 回覆

  • cellian

  • 在台北
    看過新光醫院、榮總
    目前在長庚看
    由於RA相關檢查都正常
    看似RA
    但是醫生們都不敢確認
  • 台北榮總林孝義醫生是類風濕權威
    也是類風濕性關節炎協會的醫生
    推薦你去給他看看
    如果真是RA,希望你還在黃金治療期

    蘋果 於 2011/02/28 15:00 回覆

  • cellian
  • 在榮總就是給他看
    因檢查報告正常
    他不敢斷定是RA
    叫我再觀察
    吃止痛劑及類固醇
    一樣症狀沒改善
  • 有RA症狀多久了?
    之前是有聽過幾位跟你類似的例子
    有的會有症狀,但指數卻不明顯
    或症狀不明顯,指數卻有點異常
    這樣的狀況通常醫師都會需要長期觀察
    畢竟判斷下去這是一輩子的病
    有例子的真的觀察超級久的...

    止痛跟類固醇也算最基本的RA用藥
    先放寬心情,降低壓力,正常作息
    看看會不會自動改善症狀

    蘋果 於 2011/02/28 17:09 回覆

  • cellian
  • 謝謝您的回應
    覺得你樂觀
    我有RA症狀已約5個月
    最近一次檢驗
    RF=11.3,ESR=13,CRP=0.58,ANA(-),ANTI-CCP(-)...機乎都正常
    可是手指整天僵硬腫脹,手挽關結痛且無力,膝蓋痛,一陣子不動手指、膝蓋僵硬
    想再換個醫生看看
    或是看中醫
    很無奈又無助
  • 想請教你..
    工作壓力大嗎?
    作息正常嗎?
    關節痛會輪流跑嗎?
    平均一個醫生看多久呢?

    或許你是因為現在對病情一無所知的狀況下
    內心更容易焦慮不安,想當初我剛發病時也是這樣的...

    面對疾病,樂觀是一定要有的,畢竟我還得跟RA相處一輩子
    其實很痛時還是會覺得無奈與無助,但千萬不要讓它們在心底住太久
    找到情緒出口釋放之後,還是得打起精神樂觀面對喔!

    該努力的還是要努力去做...
    你先得放寬心,調整一些自己可以改善的部分
    情緒會影響病情,記得隨時保持好心情,
    剩下一些無法自己控制的部分,就交給老天爺吧!
    希望接下來會有好結果.
    祝福你!一起加油

    蘋果 於 2011/03/01 11:27 回覆

  • cellian
  • 工作壓力還好
    作息正常
    關節痛固定地方,手指僵硬較嚴重,握筆手指酸痛,拳頭握不緊
    一個醫生至少看3-4次門診
    每個醫生抽血檢查RF,ANA,ESR,ANTI-CCP,SSA,SSB,CREA,HLA-B27...都正常
    只是偶爾發炎指數較高,最高CRP=0.987
    白血球最高達=14300
    醫生也很傷腦筋,查不出病因,無法對症下藥

  • 真的是很傷腦筋的狀況
    吃止痛藥也無法舒緩嗎?
    看來目前也只有觀察一途了
    找些可以讓自己放鬆心情的事情做
    希望狀況能有所改善

    蘋果 於 2011/03/02 22:47 回覆

  • miho
  • 蘋果你好!
    看到你在部落格分享的文章,覺得面對RA那種莫名的恐懼似乎減少了!
    很冒昧想請問你一下,是幾歲發病的呢?

    我今年25歲,一年前健康檢查偶然得知RF指數偏高,但上網查詢各種資訊得知RF指數高並非就等於RA,所以也就不怎麼擔心了.
    直到去年11月初開始有了晨僵和手指關節腫脹疼痛等症狀,於是去免疫風濕科就醫,並開始服用消炎止痛藥,三個月前開始MTX類藥品.

    有個疑問是,發炎指數正常的情況,也會被診斷為RA嗎?

    非常感謝蘋果的分享,忍受病痛的折磨讓大家對RA有更深一層的認識,真的很謝謝你!
  • miho 您好
    我是23歲那年發病的
    關於「發炎指數正常是否會被診斷為RA」
    我想RA診斷真的不太容易
    多數醫師應該是以實際症狀為主,檢驗指數為輔的模式
    所以如果遇到連症狀都不明顯的病患,觀察期才會一直延長
    不過這是我個人對RA的認知,還是要以醫師的說法為主喔!

    感謝你對我的愛護與支持!
    希望我的答覆可以對你有幫助
    歡迎有機會可以繼續和你交流分享喔!

    蘋果 於 2011/03/06 21:25 回覆

  • miho
  • 謝謝您迅速的答覆!很開心!

    由於現在人在日本,對於RA資訊大多是網上得知,所以蘋果您的分享尤其珍貴!因為是蘋果您親身體驗的病痛,非常真實阿...
    現在有點擔心因為發炎指數正常,台灣的醫生就不開藥了...但同時也有點期待回台灣之後,醫生說是誤診,其實不是RA這樣~呵呵!

    但如果是RA的話,我也想像蘋果一樣,積極樂觀去面對!!

    所以想請教你關於治療的問題,因為這個月下旬就要回台灣了,雖然我還是想看西醫,但家人都認為中醫比較不傷身體,畢竟聽到可能用類固醇治療就似乎有點排斥...

    可是看了蘋果分享的文章,還有網路上一些免疫風濕科醫生發表的文章,都有提到服用中藥或偏方可能加重病情或是延誤治療造成關節損壞,但是面對家人的一片好意,不知當初蘋果是如何說服家人的呢?似乎有點涉及隱私,如果不方便回答也沒關係唷!

    就快要春天了,希望天氣變暖了,蘋果的痛也能應此減輕才好!還有適合蘋果的新藥能快點引進!!!真的很感謝你的分享和答覆~
  • miho
    不知道你當初是在哪邊診斷確定的?
    台灣若沒病歷,如果你沒特殊考量的話,建議你COPY一份病歷回台,就醫時可供醫生參考,當然也有可能要求重新檢驗再確定一次,但應該不至於不開藥。

    西醫是直接針對症狀做抑制,中醫會考量體質做調理,西醫服藥後大多可在短期內直接達到抑制的成效,中醫的藥性則需要時間慢慢發揮,短則幾個禮拜常則數月,對於急性的症狀做止痛發炎則緩不濟急,這中間的時差容易造成關節上的破壞,建議就算要服用中藥也不藥完全放棄西醫。

    我的就醫及用藥相關資訊都是靠自己查詢而來的,所以沒這困擾呢。

    類固醇雖然不是什麼好東西,但對RA及SLE患者來說又是缺它不可,尤其是SLE患者的主要用藥,看來對於類固醇,你還得給家人多做點功課了,多數西醫都會反對病患服用中藥,中醫也會覺得西藥傷身,兩者要怎麼找到平衡真的有難度,在病人及家屬的角度,不論中藥西藥,最好能不傷身又有效果,其中的利弊得失真的得仔細評估了,希望你能跟家人達成共識,以對你最有利的方式去治療。

    網路真的無遠弗屆,我的分享,也能幫助到遠在日本的你,真的很開心。
    希望春夏來臨,大家都能更舒服狀況更穩定,也謝謝你的祝福!^^
    祝福你回台就醫一切順利,持續保持聯繫喔!

    蘋果 於 2011/03/07 12:04 回覆

  • wen
  • 真的很開心能夠搜尋到蘋果小舖這個好地方~~感謝蘋果能分享一些點滴給RA病友們一些資訊
    我是去年12月初開始有晨僵~我一開始不知道RA這種病~一直跑復健科~隨著越來越多關節疼痛~才覺得很奇怪~手指關節腫脹是到1月多才開始有的~
    樓上的miho跟我的發病期很接近~不過你三個月前就開始吃MTX了呀!!??
    我是上周才開始吃~因為我吃NSAIDs只能止痛~都沒能消腫~本來開一個月的藥~後來直覺不對~關節腫的地方只有增多沒減少~受不了~再去找醫生~他就開了類固醇跟MTX~
    不過我朋友她媽咪也有RA在吃類固醇~他說那個一但吃了就不能停~害我今天整個嚇到~想說已經吃了T_T~他還說:你那麼輕微吃什麼類固醇啊!!能不吃就不要吃啊=..=害我整個傻住~不過我真的很怕拖下去會變形~
    想順便問問樓上的miho~~吃了三個月MTX~指數有變正常嗎???
    話說我也很想去看中醫~~聽說北京有位中醫師這方面是權威~不過台灣的中醫都還沒去看過說@@
    目前還蠻怕MTX的副作用的@@|||
    想問問大家~大家當初發病~自己覺得有哪些因素可能促使自己發病啊???

  • wen
    歡迎你來!
    剛發病要乖乖服藥喔!千萬別自行減藥。
    或許你服藥會有恐懼跟疑慮,但我希望能給你一些信心,你別擔心,我都服用了十幾年了,而且你才剛發病一定要遵照醫囑用藥才好,希望沒延誤到病情。

    基本上只要病情穩定症狀減輕,都可以減藥或不用再服藥,這也不是不可能,已經有好幾位病友都達到不用服藥僅觀察的階段,不一定每個人都會像我這樣難控制,就像我醫生說的,像我這種案例真的少之又少,所以你要有信心去對抗RA,相信會更好他一定會更好的,一定要乖乖聽醫師的話,好好服藥喔!

    MTX也算是副作用很低的一種藥,如果服用短期內能達到效果,那也未必不可嘗試,別被自己給嚇到了喔!發生在別人身上的副作用也不見得一定會發生在自己身上,每個人都是獨立的個體,體質差異性也很大。

    蘋果 於 2011/03/07 12:04 回覆

  • 林先生
  • 我的發病,追朔起來是念了研究所,上課後(去年11月)覺得怎麼會這麼疲累,忙報告的時候,壓力大到幾乎吃不下飯,一整個禮拜幾乎都在熬夜作報告。
    交完報告之後,整個人放鬆,之後一個月(去年12月)就發現手指會緊,期末的時候手指突然僵硬疼痛,(今年1/18)回台北檢查,經過一個月才確診是類風濕性關節炎。
    所以我想可能是突來的壓力讓疾病發生。(發生時晨僵幾乎是每天,且長達八小時)
    目前都吃醫生開的藥,吃了近一個月(也配合中醫針灸)才把疼痛壓下來,目前晨僵也沒了。
    我有朋友的家人也是患類風濕性關節炎,吃藥一年後痊癒(已驗不出RA),所以我是想以我的狀況就是先休學,把壓力全部減輕,配合吃藥,看能不能幸運的向朋友的家人一樣能痊癒。
  • 原來如此
    專心養病是很好的選擇,也是幸福的選擇。
    把握黃金期積極治療,希望你能痊癒,再回來跟我們分享好消息。
    祝福你喔!

    蘋果 於 2011/03/07 12:06 回覆

  • 認真
  • 這二天,可好?溫度低,擔心你!希望一切平安
  • 天氣驟變,原本比較舒緩的關節又腫起來了,四肢容易酸,其餘一切皆好!
    謝謝關心。暫無大礙!

    倒是你們一家狀況連連要小心,若你也被傳染,那就慘了,保重!保重!

    蘋果 於 2011/03/09 12:40 回覆

  • 鴨子:
  • 正面思考是最好的處方, 我也經歷過恐懼和徬徨, 想通後, 決定開始有所作為

    我按時回診, 每天服藥, 接受其他的副作用, 辭去工作一段時間, 讀 RA 的書和資料, 盡量保持樂觀, 逐漸改善後開始練瑜珈, 幾年前外觀和走路姿勢已同一般人了, 後又加上研究中醫作經絡按摩改善健康, 並持續練瑜珈

    蘋果提供很棒的交流平台, 對我來說知識和經驗轉換成 "保持樂觀不要放棄", 想像自己奔跑在廣闊的草地上, 相信自己終能做到那些瑜珈動作, 一定可以出國自由自在的旅行, 都做到了, 仍持續努力體會生命的美好~
  • 我覺得鴨子是一個很好的示範,能找出適合自己的方法去對抗疾病,
    練瑜伽跟研究中醫..這都不是一朝一夕可成的,需要有持久的耐心,
    才能有成果,真不簡單,很恭喜你!感謝鴨子持續的經驗分享

    這讓我也好想練瑜伽喔!不曉得會不會太晚..^^

    蘋果 於 2011/03/10 14:54 回覆

  • 鴨子
  • 瑜珈教導我們身心靈的修練和平衡, 深入探索自我
    中醫啟動人類身心原本就存在的許多大藥方, 幫助自身的復原
    一定是正面思考讓我遇到幾個好老師

    永遠不會太遠, 只要我們夠了解自己的狀況, 相信自己有一天可以做到的事, 願意花時間來累積, 常常傾聽我們的身心, 我相信永遠都不晚

    我了解自己的RA後遺症, 相信我能持續克服, 因為我常常累積身心能量

    我相信蘋果一定可以越來越接近自己想要的健康 ^_^
  • 對啊!正面思考真的很重要,尤其對我們身體有病痛的人來說,
    我也是一直在朝著這個目標邁進,我真的要跟鴨子多多學習,
    你講的話都好有道裡喔!^^

    來吧!告訴我要怎麼入門呢?

    蘋果 於 2011/03/11 07:14 回覆

  • 訪客
  • 蘋果小妹,

    妳有在吃中藥嗎? 我指數雖然下降但體重仍不增反繼續下降,想吃中藥調養。 對消瘦問題很擔心,又加上體力仍差,真覺得悲觀。

    小魚
  • 魚姐姐:
    我目前沒吃中藥,體重下降的原因有很多,前陣子我也有相同困擾一度瘦到不成人形,連自己照鏡子都會害怕,後來發炎狀況改善體重就慢慢變穩定了,當時醫師是幫我加了類固醇的量,也是為了壓制發炎,但我想這不是個好方法,你有吃中藥可能還是要從調理著手,趁天氣好出去走走運動一下,看會不會讓吸收更好一點來改善此狀況,會有解的別太擔心!

    蘋果 於 2011/05/11 09:54 回覆