公告事項
◎第一次來訪,先看一下《小舖公約》再做迴響。
蘋果小舖(RA之家)網址:http://rahome.tw

氣溫驟降的清晨,對於關節炎患者來說絕非好事,

雖然早早就吞了止痛藥,但藥效速度實在有夠慢...Orz

果不其然,早上手指全腫起來痛到完全無力,準備出門竟然花了三個多小時,

光是穿衣服就花了近兩個小時,幸好我今天號碼排得後面。

準備出門時意外的接到幾年未聯絡的綠油精來電,因為那時候我還跟衣服奮戰中,

時間也快來不及了,所以沒跟綠媽多聊就匆匆掛上電話搭車去。

 

因為疼痛加上天氣寒冷,整個人感覺非常不舒服,

可能是痛得臉色有點慘白,動作也異常緩慢,一上車司機大哥就問我是不是身體不舒服?

雖然這只是一句很普通的關心,但不知道為什麼,當時我真的有想哭的fu...

 

到了醫院時,非常幸運診間號碼剛好跳到我的前一號,所以很快就輪到我看診了,

同樣的,醫生還是問我疼痛有沒有改善?答案當然是沒有,而且還是很痛,

醫生又問:有沒有打過恩博?效果如何?

我:打過,效果跟復邁一樣

醫生:所以還是莫須瘤對你比較有效了

我:是啊!可是又過敏...

醫生:而且現在它可能會讓你致命

我:唉..那怎麼辦?都沒針可以打了

醫生:不會啦!有新藥就快出來了,我幫你問問

然後醫生隨手拿起手機,主動打給藥商業務追蹤新藥審核進度...

聽見醫生對電話那頭的業務說:我們這邊有個病人正嗷嗷待哺的需要你們的針劑...

雖然最後結果還要等很久,但今天醫生讓我很感動,也感受到原來醫生也有體貼的一面

 

當然最後結果等於沒結果,繼續耐心等待未上市的新藥

把吃苦當作吃補,祈禱疼痛能少一點,病情能穩定一點,

持續追蹤乖乖吃藥囉~~

努力吃,把疼痛所耗費的體力補回來

不斷的告訴自己要勇敢一點

也期待春天快快來...

 

下午原本想去看看生病的學長,卻因為我疼痛未減,先推掉了,

事後得知學長狀況不好,昨晚又回醫院急診,心裡好感傷...

 

回家後,回電與綠媽媽閒話家常,彼此分享這幾年的病況,

這幾年生活確實太忙碌了,與病友們也都疏於聯絡,謝謝妳還記得來找我,

接到妳的電話真的很開心,也倍感溫馨,我實在應該找時間到南部找你們,

葉媽說的對我們應該保持聯絡常聚聚的,我真的好想你們喔!

我想,有緣我們很快會有機會再相聚,綠媽等我喔!

等我狀況穩定一點,再下去找妳們,別為我擔心,我會好好照顧自己的。

也謝謝妳的來電,讓我回憶起許多美好的時光。

, , ,

蘋果 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(5) 人氣()


留言列表 (5)

發表留言
  • 悄悄話
  • 林先生
  • 看你的疼痛,我感同身受!
    我一月中發病,目前萬芳醫生說只是剛開始,但我的手指紅腫灼熱,晨僵讓我很不舒服。對於未來真是非常茫然,對這病,也不知道該怎麼面對!
  • 您好
    醫生幫我藥物加量之後疼痛已經有比較舒緩了

    剛發病的確比較容易陷入情緒低潮
    你對RA也還不熟悉,心情起伏自然比較大
    希望接下來你的發炎狀況可以控制得宜,少受點痛苦

    如果對RA還有任何問題
    也歡迎來這邊一起討論
    希望我能幫上你一些忙

    別擔心!沒那麼糟
    可以學習著跟RA和平共處
    未來還是充滿希望的,加油喔!
    祝福你

    蘋果 於 2011/03/03 22:43 回覆

  • 林先生
  • 我現在只吃醫生開的藥,手指手掌依然紅熱刺痛,
    你現在是使用自費針劑治療嗎?
  • 因對針劑的反應不佳
    我目前暫時沒打任何針劑
    詳細可參考我在西醫回診裡頭的紀錄

    蘋果 於 2011/03/04 06:26 回覆

  • 林先生
  • 你有在吃鈣片或是鐵劑的補充嗎?
    我看了網路,一些資訊都說類風濕性關節炎患者需要補充鈣跟鐵,
    不知道該不該買來吃?
  • 我沒特別補充
    不過這個問題你可以利用回診請教醫生

    蘋果 於 2011/03/04 15:16 回覆

  • 拉哩拉拉
  • 你好!看到你的網誌,真的是心有戚戚焉!從高中發病到現在,也快十年了!看到你的就醫過程,令人不捨,有時候看到藥實在非常排斥,不想吃,但還是得硬著頭皮吃,目前我在台中治療,吃低劑量的類固醇和MTX,RA指數正常,不曉得什麼時候才能不用吃?情況時好時壞,加上工作是宿舍老師,晚上到11點,6點就得起床,又加上有睡眠障礙,無法好好休息,病情反反覆覆。不過看到你那麼樂觀,突然覺得我的病也沒什麼了!!
  • 拉哩拉拉 您好
    你的工作時間真長,宿舍老師感覺是份責任很重的工作,辛苦了!
    睡眠障礙是個大問題,一般會跟自己的免疫風濕科醫師提,醫師或許會開一些助眠的藥,能充分休息才能恢復體力,但你的狀況要很早起似乎又不適合吃安眠藥,這問題得小心應付,不然長期下來會為身體帶來很大負擔喔!

    心情會嚴重影響身體,每次難過常常讓自己更疼痛,我只是想多疼愛自己一點,所以大家也都要樂觀開心一點,像顧問醫師說的:每天早上都要大笑三聲;遇到困難時也要告訴自己,電影三個傻瓜裡頭的銘言:一切皆好!

    希望大家都能控制得很好,歡迎常來多分享交流用藥跟疾病心得。

    蘋果 於 2011/03/08 13:04 回覆