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99/8/31莫須瘤第二劑施打紀錄

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其實原本預計第二劑施打的日期是8/10

但是我在8/5號那天突然發生蕁麻疹過敏事件

(詳細請參考→ 我得了蕁麻疹不明原因過敏

我跟負責莫須瘤的小護士聯繫,她請我暫時先不要打在家觀察看看

於是改到8/24號回診施打第二劑

沒想到小護士沒跟醫生回報我的狀況,讓醫師很火大

加上那天醫生心情不佳,我跟小護士都被醫生罵到臭頭

醫生擔心我的過敏是因針劑引起,所以不敢馬上幫我打針

就先抽血驗過敏值,再回家繼續觀察

幾經波折,一延就延到8/31號了,也整整晚了快一個月

好不容易!終於...可以打了

 

這天我八點半就到醫院門診間等候,而這次小護士動作很快

大約九點就拿到藥單,批價領藥後就搭接駁車來到急重症大樓

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↑對面的床是第一次施打時躺的那張,這次剛好躺在上次床的斜對面,

 因為時間還很早,前一批的病患都離開了,在這一區我似乎是最早到的.

 

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↑今天也是下雨天,窗外看出去陰陰的

 

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↑這次小護士學聰明直接打手腕背面(雖然會比較痛),但我也可以不用挨那麼多針

  一開始會先打類固醇,冰冰涼涼的打起來不會不舒服,只是需要一點時間.

 

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↑等待的過程還滿攏長的,到處拍拍照囉...這是從病床看出去的角度

 

經過一連串的前置作業,類固醇打完時間已經接近十一點了,小護士準備開始幫我施打莫須瘤,

看完書,我也正想先來小瞇一下,才躺平沒多久就慢慢感覺身體似乎越來越熱,

一股發燙的熱氣從背部往上延伸直衝上腦門,我開始越躺越不舒服了,

漸漸的胸口彷彿被什麼東西壓住似的,我感覺到呼吸開始出現困難,

生平第一次有這種無法呼吸的感覺,真的好恐怖!我整個人彈跳的坐了起來,

按了按緊急鈴呼叫小護士,這時候我的全身也冒出許多了汗滴,呼吸也越來越急促了...

小護士說我是藥物過敏,先把點滴暫停住,又幫我打了抗過敏針,要讓我暫時休息一下!

當她問我感覺如何時,我已經有點說不話出來了,應該是氣管嚴重收縮讓我呼吸困難,

那種吸不到氣的感覺,一整個很慌很喘...,而且全身發燙,汗如雨下...

 

休息一下之後,抗過敏針也開始發揮效果,身體漸漸恢復正常,

小護士看我狀況可以,要繼續幫我打莫須瘤,剛剛折騰了老半天也才打沒幾滴

不過擔心我又過敏,所以速度也調慢許多。

 

第二回合開始沒多久...

這時已接近中午用餐時間,剛好同事前來探病,也幫忙買了午餐,

就在我們邊聊剛剛過敏跟危急的狀況準備吃午餐時,我突然發現身體又開始發燙且發癢,

而且快速飆汗,同事說我脖子耳後都開始起紅疹,又趕緊按下緊急鈴找小護士,

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↑過敏初期,全身發燙汗如雨下

 

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↑剛開始除了耳朵又紅又癢,雙手也慢慢開始又紅又腫,而且奇癢無比

 

這時候的我已經沒辦法好好躺平了,因為十分不舒服,一整個心情都很浮躁

很擔心剛剛的症狀又全部回來,還有全身過敏的地方也越來越多了,

小護士原本先幫我調慢點滴,讓我觀察看看,不過後來看我狀況越來越不對勁,

就先把點滴停掉了,然後打電話詢問醫師

 

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↑忘記過了多久,整隻手已經比剛剛紅腫很多,這些都是典型的過敏症狀

 

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↑兩隻手都一樣嚴重,而且又燙又癢

 

而且抗過敏針四小時內不能重複施打,所以除了先停藥以外,我只能等待+觀察

沒有別的方法可以幫我,可是雖然點滴已停,但身體過敏發癢的症狀沒有停止,

反而越來越嚴重,幾乎已經蔓延到全身上下都起疹發癢,當時身體真的非常難受,

只是礙於尺度很多地方就不方便拍照了。

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↑經過半小時以上,過敏不減反增,而且幾乎遍及全身上下,誇張到連腳底都起疹發癢

 

跟剛剛的紅腫面積比較起來,現在的我很像一隻煮熟的蝦子,全身紅通通的

包括臉部也都發出疹子,為了讓我舒緩止癢一下,小護士拿了冰袋讓我冰敷,

希望能幫我減輕一下痛苦,除此之外,無法幫我做任何醫療動作,

由於醫師還在門診,派了護理師過來探望,而我也只能無奈的等待醫師指示下一步,

這時除了身上陸續發燙、發癢以外,胸口也很悶呼吸不順,整個人渾身都不對勁,

實在很難乖乖的躺著,有點坐立難安的感覺,唯一能做的就是...等待....

 

就這樣,不曉得又過了多久,感覺等待的時間很漫長....醫師終於下指示了....

請小護士把我推到急診室去,交給急診室醫生去處理,

然後交待今天留院觀察變化,必要的時候還要再打抗過敏針

於是我就這樣躺在病床上被小護士推入樓下的急診室,

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↑急診室的床很小,一直躺著也不舒服,太無聊只好拍拍照轉移注意力

 

轉入急診之後,時間已經來到下午兩點鐘,過敏而起的蕁麻疹好像有稍微減退

但是還是有點胸悶,所以醫師要我在急診室觀察至少兩小時才能轉觀察室,

因為擔心又有緊急狀況,待急診室才有醫師可以隨時幫忙急救處理

說實在的,在急診室根本無法好好休息,因為實在太吵雜了

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↑下午4點左右終於轉入觀察室,這裡有比急診室好一點點,但還是有點吵

 

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↑收住院後,被戴上手環加了一張貼紙"防跌",這是因為不曉得什麼原因

 我突然感覺有點頭昏腦脹,而且關節很痛也很脆弱,所以有點像老人家需要防止跌倒...

 

雖然說醫師再三交代我今天要住院觀察,但醫院卻沒有健保病房,以我的經濟狀況,

要我住須補差額的病房是有點難度啦!畢竟我又不是不省人事,這讓我更想回家...

 

等了又等,還是沒有病房,好擔心今天要夜宿觀察室,因為晨僵很嚴重,

如果真的在觀察室睡那張小床到天亮,我想隔天早上我肯定爬不起來,

一定還沒天亮就痛到哇哇叫,經過再三的溝通,住院醫師要我簽下切結書後終於肯放人了,

內容大意就是:病患主動要求出院,出院後若發生任何意外須自行負責與醫院無關,

可是這時候時間已經來到晚上十點,折騰了一整天回到家時也超過晚上十點半了。

 

不但針劑沒施打成功,浪費了近八萬元的藥費以外,小命也差一點因此丟了,

據說今天莫須瘤只打了10cc左右...,我就開始過敏了..Orz。

感觸:

今天體驗到那種吸不到氣的感覺,有氣喘的人真的好辛苦,別人在旁邊乾著急一直問還好嗎?

可是我卻一句話都回答不出來,只能滿頭大汗努力吸...越急卻越吸不到氣,

原來人的生命是如此脆弱,就在一呼一吸之間,今天感受好深,大家要多珍惜身邊的親人與朋友,

好好的相親相愛喔!畢竟生命是如此的短暫。

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留言列表 (5)

發表留言
  • 悄悄話
  • sabrina
  • 我是因為醫師介紹"莫須瘤"而逛到你的網站,看了眼淚直流,你真是勇敢堅強的人
    我先生是因為反覆急性胰臟炎發作,後來醫生認為免疫問題把我們轉給類風濕醫生,他在醫生的協助下,用"類固醇"+"奎寧"+"抗免疫"穏定了一年多,只是他的指數最近又在往上竄
    胃腸科的醫師告訴我們用"莫須瘤"對他這種病人效果很好,所以我開始找尋資料,謝謝你寫得這麼詳細,對我幫助很大,我們會找我們的類風濕醫生討論看看
    加油
  • sabrina
    感謝您認真看完,謝謝妳的鼓勵,
    這篇分享能對您有所幫助我覺得很開心,也祝妳先生平安順利!

    蘋果 於 2014/03/03 13:41 回覆

  • 悄悄話
  • 蘋果
  • 因為您用未登入的悄悄話,想回覆又怕妳看不到,所以就簡單回..
    海峽對岸真給您猜對了!!哈哈
    先前跟許多病友也討論過,免疫疾病真的都是試藥的小白鼠,我寫的最新一篇文裡頭有提到最近接觸一些"原始點療法"有興趣可以自行Google看看,我覺得不錯,雖然我還沒接受治療,但看過它的理論,覺得很有道裡,因為創辦人也是免費推廣,聽說各處都有免費推廣的中心,都是大家使用有效之後發心成立的,我覺得可以多方嘗試,就算只是保健也不錯!
    我找機會要去試,將來有心得,一定會貼上來分享^^
  • sabrina
  • 謝謝,我會研究看看
    我們去和類風濕的醫生討論,他不認同胃腸科醫師的看法,主要是不適合也不需要,莫須瘤是很好的藥,他也有很多病人在用,但需要看對象,聽他講我就放心多了
    幸好你也有好醫生在照顧你,希望你一切順利
  • 其實莫須瘤會過敏的機率不高,我可能是少數的"幸運"者 : )
    不過它屬於二線用藥,就是第一線的藥全用過無效之後,才會考慮莫須瘤,所以還是看醫生的專業判斷,希望妳們能找到更適合的治療方式。

    蘋果 於 2014/03/05 16:21 回覆