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等了好久,如果加上申請及施打復邁的時間,我至少已經等待超過半年了!

再三的經歷波折,我終於申請到了,而且就在今天施打

(原本安排上禮拜施打,結果因為重感冒才延期到今天),

想到這中間種種的辛苦...真想掉眼淚,但今天是令人興奮期待的日子,要當貴婦怎麼能哭呢!

抱著期待的心情,前往豪華的病房打針去.

 

一大早得先到診間報到,要先拿醫生的單子才能批價去打針,

雖然一切都安排妥當也先溝通好了,可惜診間護士似乎完全搞不清楚狀況,

她應該是不曉得這個針劑施打的速度超慢,很有可能會打上整整一天的時間,

所以分秒都非常寶貴,在她的安排下,讓我在診間外等拿單足足等了快一個半小時,

好不容易拿到單子,急忙的批價然後跟著藥商聘請的小護士一起搭接駁車過去急重症大樓開始施打.

(說到這位小護士,這次真的很感謝她,幫了我很多忙,人長得漂亮心地也很善良.)

 

急重症大樓是中國新蓋完工的醫療大樓,第一次來感覺真的挺豪華的.

從這一刻起,我開始躺著當貴婦了,一切就交給白衣天使來幫我服務.

 

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↑這是讓我可以舒服躺上一天的貴婦床(想起我第一次在中山參加實驗施打時,

是在職員辦公室坐著打7-8小時),所以當我看到這個床已經感動到想哭了.

 

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↑我左手邊的視野,直直走出去有電視可看,左邊的門就是廁所,好方便喔!

 

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↑右手邊視野,今天整整下了一天雨,窗外還在下大雨.

 

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↑看到小護士的推車來了,輪到我要挨針了.

 

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↑第一次扎針完全不痛,可惜針在我的皮膚裡頭失去方向,轉了很多彎之後還是宣告失敗.

 

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↑小護士棄車逃逸?ㄟ...她是去求救兵啦!真不好意思,我血管很沉,常常會讓小護士舉白旗投降.

 

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↑第二位小護士(救兵來了),看了看還是選擇手背最明顯的地方扎針,

雖然一次就中,但是第二針真的很痛Orz...

 

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↑拍照時仔細看才發現我的手指頭有點腫耶!手指關節處都一輪一輪黑黑的.

 

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↑大功告成,扎兩針紀念照.

 

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↑因為預計要打很久,這是一大早就跑去買好帶去的早午餐,等了好久我終於可以開動了!

 

後記心得:

由於前幾年第一次打莫須瘤時,打到一半有出現全身過敏起疹發癢現象,所以我特別跟醫生還有小護士提到這點,但醫生的做法是不等過敏現象產生,每次都會先打抗過敏的針再打莫須瘤,結果一開始施打不到十分鐘,我就覺得血管很痛,因為抗過敏針很強,會讓血管腫痛,整條手背血管都痛了起來,喉嚨好像有某個部位也腫起來了,讓我吞嚥困難,從頭到耳朵,都有點發癢,真不知道先打抗過敏針是對還是錯?感覺抗過敏針害我一整個身體都很不舒服.

後來開始進入主針劑施打之後,它就像一般點滴,沒甚麼特別不舒服的地方,可能是我躺著的關係,也不會像之前那麼暈眩想吐了.最後整個打完的時間已經是下午三點多,扣掉在診間外等待時間一個多小時,我打了五個多小時,施打時小護士有說打這個針會很想睡覺,結果不僅打的時候我一路昏睡,直到後來打完回家我竟然還是一直昏睡,眼皮就像有千斤那麼重.

真的人算不天算,因為下大雨關係臨時請朋友不用過來,我還是跟往常一樣一個人獨自完成了整個療程,要為自己拍拍手,加油鼓勵一下!

不過,此次跟之前的所有療程比較起來,不論是設備上、時間上、人員上都算得上是很優質的,因為有健保給付讓我不用花昂貴的費用就可以當一天躺著打針的貴婦,讓白衣天使為我服務,政府的德政真的讓我受惠很多,非常很感恩所有不認識的陌生人,因為有你們,讓我的生命健康得以延續,生在有健保的台灣,我真的好幸福!

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留言列表 (17)

發表留言
  • proync
  • 莫須瘤??
    是什麼瘤
    我第一次聽到呢
    嗯嗯
    醫院還算高雅
    總之
    祝你早日康復呢
  • 大哥好
    莫須瘤是一種去除癌症腫瘤的針劑,所以名字中才會有瘤字,針劑中去除B細胞的功能剛好對於類風濕性關節炎特別有療效,所以也被拿來作為治療類風濕性關節炎的施打針劑.

    一般人沒有需要此項治療,應該都不會聽過這種藥名,所以你沒聽過代表你身體很健康,恭喜喔!^^

    謝謝你的祝福,希望能趕緊有療效.


    蘋果 於 2010/07/28 13:19 回覆

  • 認真存活
  • 你都沒跟我說

    早知道我過去陪你,下次不要讓我記得,我會唸你一輩子的
    不過知道你順利,真的讓我很開心,病痛都好了一大半,真好,你能減輕一點病痛的折磨,真好

    椲楓 7/28

  • 大哥,謝謝你!
    沒跟你說就是怕你擔心,或許都是因為你常為我祈禱的關係,一切都很順利呢!
    你最近狀況也不太穩定,還是要遵照兩位老仙的禁足令,乖乖的不能到處亂跑嘿!
    相信我們倆狀況都會越來越好的,一起加油!

    蘋果 於 2010/07/29 09:28 回覆

  • Nantin
  • 辛苦妳了!
    希望打了能控制住RA的破壞
    加油!^_^
  • 謝謝阿計
    希望大家也都能控制得很好,聚會快到了到時就可以到阿計.
    妳也要好好保重身體喔!^^

    蘋果 於 2010/07/30 20:14 回覆

  • lulu
  • 謝謝妳的分享,雖然我邊看邊想哭....
    我的母親2004年底外婆住院開始兩手肘及兩腳膝蓋疼痛,
    隔年年初外公外婆同年過逝後,母親幾乎全身關節疼痛難耐,
    去台中榮總檢查後才發現是得了RA,服藥至今,
    於今年9月因一場車禍,沒有外傷,但其中一支腳的膝蓋卻疼痛到無法行走,
    吃了消炎藥後,膝蓋骨內仍有積水,且沒有好轉情形,
    看了您的發病至今的過程,我彷彿可以預見媽媽的未來,
    真是好捨不得,媽媽一直是我和妹妹的生活重心........我該怎麼幫媽媽呢?
    希望媽媽能一直有和您一樣的勇氣和樂觀......
  • lulu
    請放心,醫學技術越來越進步,越晚罹患的人,能治癒的機率變高,控制的方式也會更好,要有信心,才能陪媽媽一起渡過最難熬的階段。

    多了解一些RA資訊跟用藥常識是必要的,這樣就可以幫媽媽解決一些疑惑,也可以跟醫生商討最新的治療方針,如果嚴重也可考慮打針劑,但這都要經過醫生評估,把疼痛減輕會讓媽媽比較安心,生活品質能提昇,關節軟骨被侵蝕破壞的速度也可以稍稍減緩。

    你這麼有心,這麼孝順,相信你跟妹妹可以將媽媽照顧得很好的。
    至於媽媽膝蓋的問題,可以抽積水就抽,該帶護膝就要帶,該買輔具就去買,能減輕媽媽走路負擔讓他正常行走是最好,若醫生說需要手術也別擔心就去做(除非年齡真的過大),其實手術也沒那麼恐怖,該做什麼治療就去做,放寬心情吃藥才比較有效果喔。

    ※一隻腳若沒處理好,很容易影響另一隻沒受損的腳喔!能正常行走才能讓媽媽有信心.
    有其他問題也可以再留言詢問,希望能幫助到媽媽。

    蘋果 於 2010/10/22 14:02 回覆

  • lulu
  • 蘋果
    謝謝妳給我了些勇氣,我會努力的,如果以後我有什麼問題,就要煩勞解答了!
    謝謝!!
  • lulu
    別客氣!
    RA的治療是長期性的,記得請媽媽要有耐心配合醫囑乖乖服藥喔!
    有時病情反覆疼痛時,病患情緒也容易跟著起伏不定,這時會需要身旁的家屬多一點體諒,多一些體貼與協助,這方面需要家屬多用點心,希望每位病患都能得到很好的照顧,保持心情愉快病也才會好得快。

    有什麼問題歡迎隨時回來留言,希望我的分享能幫助到你們。

    蘋果 於 2010/10/23 22:28 回覆

  • yoyo
  • 妳很勇敢喔!恭喜妳成功申請莫須瘤,我太太也是RA患者,已打復邁1年多,剛開始非常有效,如今漸漸失效了,打了針,關節還是紅腫痛,心疼她想自費打莫須瘤,因醫生說申請也不一定會過,有醫生說打一劑約4萬,也有醫生說一劑8萬,不知那個醫生說的才對?請問妳一共打了幾劑呢?多久打一次?效果如何?可分享打之前與打之後的情形嗎?萬分感謝!!祝妳早日復原,遠離病痛折磨!!

  • 您好
    因為過敏問題我現在又慢慢打回復邁了,關於我施打莫須瘤的紀錄分享,我想你可能需要慢慢觀看,我陸續有寫了幾篇相關文章,其中也有紀錄一些之前的使用狀況,大部分歸類在左邊的文章分類 → 蘋果二三事 → 病情&醫療,希望對你們有幫助.

    莫須瘤打一劑約4萬,八萬是因為整個療程須要打兩劑,莫須瘤可殺死體內B細胞,約半年~一年後才會再重新長回來,我現在應該是莫須瘤的拒絕往來戶了,因為過敏已經嚴重到會有致命危險,所以醫生暫時不敢幫我打,不然莫須瘤對我是特別有效果,可惜了...

    還有其他問題,歡迎發問.
    祝福你太太順利申請到,身體健康!

    蘋果 於 2011/01/13 23:12 回覆

  • 訪客
  • 你的勇氣令我敬佩 目前我的心情還在谷底 甚至無法接受 恐懼之心 與日俱增
    診斷出 RA 96 應該請醫師開莫虛瘤了嗎
  • 您好
    心情是因為病況受影響嗎?還是因為剛發病的恐懼...?

    莫須瘤聽說是針劑類的二線用藥,需不需要使用皆由醫師判定,
    通常醫師會參考病人的用藥多寡及病況做申請的依據,
    健保局規定有些用藥要使用到一定的量,效果不佳後才可申請,
    一般會考慮症狀較嚴重及用藥量高的病患優先!
    我由你的RA指數暫時看不出任何端倪,
    別心急,我想詢問醫師是最好的方式喔!
    加油!

    蘋果 於 2011/02/13 10:43 回覆

  • amanda
  • 蘋果您好,
    請問第一次打莫須瘤需要住院嗎要多久時間呢?因我有點症狀出來,晨僵,酸痛..巳驗血檢查二次雖然都正常,但心理還是擔心,請問我有保險不知是否可以理賠莫須瘤針劑?
  • amanda
    莫須瘤是採用靜脈注射,像吊點滴一樣,加上事前需打的類固醇或抗過敏針,如果速度調很慢的話,有可能會打到8小時,整個療程所需花費的時間其實是因個人體質而異的,有的點滴速度可以調快,有的人一調快就不舒服,所以也有可以施打一整天也說不定,通常打完沒異狀就可以離開了,所以也不一定要住院。

    只是各家醫院要求不同,以前我在中山醫院施打,醫師是要求前一晚住院,隔天一大早施打,打完觀察一下下沒問題就可以出院,但通常沒安排健保病床(據說常客滿),都會叫妳自付個人病床費用,個人病房非常貴約三千元左右,有醫療保險應該會給付病房費用。

    但是在中國醫藥學院附設醫院就不同,我寫在上面這篇就是在中國施打的,妳可以參考,他是一大早上由門診開單,坐接駁車到急重症大樓的一個專門施打針劑的地方,那邊有病床(非病房),是一個半開放式的空間,比急診室好很多,是專給需要施打針劑的人使用,無須額外付費,妳可以參考我上面拍得照片,大約是那樣的一個空間,是新建物,所以環境還不錯!

    至於針劑費用保險是否有理賠,那得要詢問一下你的保險業務,這方面我就不清楚了。

    蘋果 於 2011/05/06 22:30 回覆

  • amandaa
  • 感謝蘋果的回覆..
  • yoyo
  • 您好~5月確診RA,因為Anti-CCP指數300多,所以醫生建議我提早濕打生物製劑,最近決定自費施打,在網路上查到的資訊都是一個療程施打2針(分2次施打),約8萬;可是我的醫生說一個療程有4針(分2次施打),約16萬,我查到的資訊應該是網友們減量施打的關係,真的是這樣嗎?那我可以選擇減量施打嗎?
  • 你說的生物製劑是莫須瘤嗎?
    因為劑量方面的問題我們病人比較不清楚
    不過可以幫你問問,只是要等我回診才能確定呢
    不過價格問題醫生通常很迷糊,因為我的醫師也是老是講錯
    每次講的價格都不太一樣,所以...我想還需要再確認耶!

    至於減量施打我是沒聽過這個說法
    我都是遵照醫生指示施打的,還有跟健保局申請的劑量應該都是固定的,
    因為我沒自費施打過,都是健保核准的劑量,醫師不太可能會去主動幫我減量施打,
    減量施打點說不過去...

    蘋果 於 2011/06/21 21:11 回覆

  • yoyo
  • 對~~我說的是莫須瘤!
    原來醫生常會講錯ㄚ?!他這次講的就跟上次不一樣!(原本說一年打4針,這次說一ㄍ療程4針16萬)
    現在醫生是說等有病床總醫師就會通知我住院施打
    時間可能是下周一以後
    降我要等到住院的時候才會知道我總共要施打幾劑嗎?還是我應該再跟醫生確認?
    因為是第一次施打所以覺得有點緊張。
    不過從3月初發病到現在其實我的CRP跟ESR都有持續降低分別為0.51及36
    現在狀況也大致穩定,我原本決定繼續吃藥,不打生物製劑
    但是醫生擔心我的Anti-CCP指數過高,係屬於預後較差的那種
    爰建議我提早施打,也許有痊癒的機會
    所以我決定打了,不知道這樣的決定對不對?

    謝謝蘋果的回復:)
  • 我覺得應該可以先問問醫師,總覺得他講錯了,因為我打過兩次,都是兩劑,費用也都是兩劑的費用,所以感覺很奇怪。先問清楚比較好,以免多付了費用,自費不便宜呢。

    可以回診問或打電話進去診間問

    蘋果 於 2011/06/25 21:58 回覆

  • yoyo
  • 蘋果妳好~我問了醫生,醫生的說法是莫須瘤在臨床試驗的時候,先施打1000ML,隔兩週後再施打1000ML,1針是500ML,所以總共是4針。醫生說因為我是自費,所以讓我自己選擇一ㄍ療程總共要打2針或是4針,只是2針當然沒有4針的效果好。現在換我不知要選2針還是4針?好困擾喔!如果蘋果方便的話,可否在回診的時候幫我問問妳的醫生的看法呢?謝謝:)
  • OK!
    我星期二要回診再幫你問看看喔!

    蘋果 於 2011/07/02 00:03 回覆

  • yoyo
  • 謝謝蘋果的幫忙:)
  • 不客氣!

    不過請問一下
    你說的四針是分四次施打的意思嗎?
    因為莫須瘤是採靜脈注射,所謂四針的意思我不太懂

    是意指你可以選擇
    一次施打1000ML 分兩次施打

    一次施打500ML 分四次施打
    的意思嗎?


    蘋果 於 2011/07/03 15:42 回覆

  • yoyo
  • 醫生的意思是指我可以選擇第1次施打1000ML(2針)或施打500ML(1針),都是隔兩周後再進行第2次施打1000ML(2針)或500ML(1針),1ㄍ療程都是分2次施打,合計分別為4針跟2針。
  • yoyo

    你說的意思我還是不太懂,因為「選擇第1次施打1000ML(2針)」為何會是兩針?
    靜脈注射就是點滴注射,應該只分每次施打的劑量,沒有分針次的。
    所以1000ml(2針)又是何解呢?

    我今天詢問醫師的結果是:
    醫師說我之前每一次的莫須瘤針劑療程,施打的總劑量為2000ml,需分成兩次施打,中間間隔兩星期,每一次施打的劑量是1000ml,不過由於我第二次施打1000ml時,不到五分鐘變產生嚴重過敏、呼吸困難等症狀,所以無法順利完成第二次施打,所以第二次的1000ml劑量就此浪費掉了,因為價格昂貴真的很可惜也很浪費。

    所以我的醫師建議你,若可以分成500ml施打會比較好,由於自費價格昂貴能省則省,以免像我這樣中間發生什麼狀況會很浪費,不過分少劑量施打跟療效其實沒有絕對關係,此建議純粹是以預防意外突發狀況避免金錢及藥品的浪費為考量而已。


    蘋果 於 2011/07/05 17:13 回覆

  • 訪客
  • 請問yoyo, 你在哪家醫院看的醫生? 我也是anti CCP 300 多,但我看了2個醫生都沒說要打生物製劑,即使自費也要我先吃藥再說。而我其他指數也還好,並沒有關節腫脹。你是發炎很嚴重了嗎?
  • yoyo
  • 首先謝謝蘋果幫我詢問醫師的建議喔:)

    有關莫須瘤的施打方式,因為一開始我查網路的文章都是寫說一ㄍ療程兩針(8萬),分兩次施打,可是我的醫生說一ㄍ療程4針(16萬),也是分2次施打,於是我對一ㄍ療程究竟是兩針還是4針產生了疑問,經過進一步詢問醫師,他回復一ㄍ療程總劑量2000ML,而1針是500ML,所以總共是4針(可能是把2針的劑量以點滴輸注),解答我對針數的疑惑。經過蘋果的解釋,可以確定一ㄍ療程正常就是2000ML,那費用就是約16萬,對嗎?

    原來施打劑量跟療效沒有絕對關係ㄚ?可是如果我選擇少劑量施打,就會變成兩次合計總共只施打1000ML,真的不會影響療效嗎?
  • 先轉貼一下之前節錄過中山醫院魏正宗主任,關於莫須瘤的文章:
    『自費施打每年約需費用16萬元。使用方法為靜脈輸注,劑量為每次 1000mg,間隔 14 天再次輸注,共 2 次。通常治療效果於靜脈注射後二至三個月出現,療效可以持續9到12個月不等。』

    在這邊我唯一不能確定的是金額,因為我沒特別問醫師2000ml的金額,而且由於我每次施打都是健保給付,所以也不曉得金額。

    再者,先前回答你的是『分少劑量施打跟療效其實沒有絕對關係』
    並不是『施打劑量與療效沒有絕對關係』,總劑量不一樣當然會有影響,只是分少劑量多次施打,或許會比較不會因突發狀況而浪費了大量的針劑,這是醫生給你的建議。

    因為你是自費,所以也可選擇先做一個療程,看看預後如何,再考慮觀察是否打完一年份16萬,至於劑量與金額的相對關係,聽完你的醫師說法之後,我是真的還很混淆,沒辦法正確的回答你這個問題,不好意思!

    因我曾經施打過的印象都是一個療程兩針,可為持半年,一年兩個療程要打四針。

    建議yoyo所有問題細節還是要跟醫師多加討論,我想醫師還是最了解情況的人,既是自費,關於施打的劑量、價格、施打次數、時間...等相關問題,你都需要問個仔細喔!

    祝福你



    蘋果 於 2011/07/06 00:17 回覆

  • yoyo
  • 您好~
    我ㄧ開始算是發病的來勢洶洶,除了關節腫脹之外,僵硬情況非常嚴重,有時候甚至無法走路及起身,可能因為這些狀況加上anti ccp指數較高,醫生說該指數較高者依臨床經驗屬於預後較差者,所以建議我提早施打。不過因為我吃藥2-3個月後,ESR及CRP皆持續下降,感覺控制良好;加上對施打劑量、價錢不清楚,所以我還在考慮是否施打。