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我是在1998年元月份,工作時無意發現右手腕莫名疼痛,由於當時所從事的工作需要搬運物品,被我誤認為是工作傷害而掉以輕心;可是接連著幾個月內卻陸續出現關節發炎,情況也時好時壞,通常會在手指、手碗、手肘輪流發炎,那時我也有就醫,不過只是在附近小診所裡,醫生猜測大概是神經方面的問題,或是扭傷筋骨之類,只是開藥吃並沒特別做治療及詳細檢查。

 

就這樣症狀反覆未見好轉,膝蓋關節已經出現發炎情形,清晨僵硬的現象更為明顯,記得那時若半夜需要起來上廁所時,由於房間是和室地板床,膝蓋因為酸軟無力站不起來,除非有人可以從後方幫忙撐起,不然常常都只能用爬行的方式前進,但這些症狀過了中午便會逐漸舒緩。

 

持續幾個月下來,平常工作時也越來越感覺疲累,也因關節反覆疼痛行動漸漸受限,有時發炎到都無法正常行走,也無法自行蹲起,這才發覺事態嚴重,進而轉到大醫院做詳細檢查。

 

第一次是由家人攙扶前往大里仁愛醫院就醫,驗血報告出來後,醫生說我得了SLE紅斑性狼瘡,醫生一臉肯定的告訴我,這是你媽媽傳給你的,我問為什麼這麼說呢?醫生說因為這疾病女性居多,通常都是「母的傳給母的」,那時覺得這個形容詞還真怪,還有種輕視女性的感覺,對醫生的診斷其實是半信半疑,醫生接著說SLE得終身吃藥,無法根治只能控制,發病後平均壽命15年,不能曬太陽等等,當下真的腦筋一片空白,只是也有了疑問,為何我身上沒有紅斑?而且都是關節痛而已呢?醫生解釋說關節炎也是SLE的症狀之ㄧ,或許是我對疾病的不了解,當場又被醫生的語調驚嚇過度,心理壓力的反應下,當天回家後竟然在小腿上發現一塊一塊的大紅斑,之後同事幫我查詢許多紅斑性狼瘡的資料,讓我越看越感到害怕。

 

幾天後想想總覺得非常不對勁,開始懷疑起仁愛醫院的診斷,因為從小就有看杏林子的「杏林小記」,感覺明明症狀比較像是類風濕,為何醫生說是紅斑性狼瘡呢?所以隔一個禮拜後我就又到中國醫藥學院就診了,想要確定我到底得到什麼病?

 

第二次就醫是在中國醫藥學院免疫風濕科,我很幸運遇到當時的類風濕性關節炎權威 周昌德主任,他也曾是作家杏林子及病友周子祥的主治醫師,是一位非常經驗老道的免疫科權威醫生,但當時我並不曉得周主任的名聲響亮,周主任人非常親切,他一看到我的手指頭及發炎的各個關節,就表情沉重的跟我說罹患類風濕性關節炎的機率很高,但是還是需要看驗血報告才能告訴我確定答案。

 

當驗血報告出來後果真確定我是罹患了類風濕性關節炎,但距離我第一次疼痛已經超過了四個月,醫生說治療黃金期是半年,而我卻延誤了四個多月才確定,當時RF(類風濕因子)指數飆到789(正常值是40以下),當然各大關節都早已疼痛不已,日常生活也都快無法自理了,真不知道我是怎麼熬過來的,竟然還有辦法去上班,現在光是回想起來就覺得很痛。

 

醫生當下就決定應該馬上住院治療,因為要把發炎狀況先壓下來比較重要,醫生也擔心已經痛了四個月,關節怕因此遭到破壞,經過一連串的住院,打類固醇,服藥控制,情況有稍稍回穩,不過指數仍舊偏高,而且常要抽膝關節裡面的水,每次膝蓋發炎後就容易生出水來,老實說抽關節液還滿痛的呢。

 

而且每天都需服用很多藥物,包括類固醇跟免疫製劑及止痛藥,當時我心理覺得很沮喪,真不知道未來還要服用多少類固醇,感覺有點茫茫然,於是我提筆寫信給作家劉俠阿姨,從小我就喜歡看她的書籍,對她感覺既熟悉卻又陌生,但怎麼也沒想到我竟會與她罹患相同的疾病,當下我能想到的人也只有她了,雖然不曉得他會不會回信給我,但我還是寫了一封「求救信」。

 

沒想到劉俠阿姨卻很快的回信了,雖然她當時已經無法提筆寫字,仍請助理代筆回信,內容除了給我很多鼓勵打氣的話語以外,還推薦醫生給我,巧合的是她所推薦的醫生,也就是我當時的主治醫生 周昌德主任,如同吃了顆定心丸般,之後我就乖乖的服用西藥,接受醫生的治療,內心也不再感到那麼徬徨無措了。

 

到了7月底左右經友人介紹看中醫,推薦的友人說只要好好配合服藥,類風濕一定可以根治,因為已經很多人服藥後痊癒了,那是需要煎煮的草藥,而且全部自費無健保,中醫師希望我去檢查指數之後,再開始服用此中藥,並且將服用後的情形告訴我,他說依我的情形來看,服藥後會開始加速疼痛,約三個月後疼痛才會稍微減輕,剛開始的這段時間疼痛則會加劇,而我亦抱著"死馬當活馬醫 "的心態,開始了痛不欲生的中醫治療過程。

 

我把工作辭掉在家專心養病,每天服用煎煮後的湯藥,正如中醫師所說的,疼痛漸漸加劇,我每天只能臥病在床,看著自己關節一個個發炎腫脹,情況日益嚴重,幾乎每天24小時都在痛,真的嚐到什麼叫做痛徹心扉,我痛到根本無法睡覺,只能聽廣播讓自己累到自然睡著,半夜連翻身都好吃力,因為全身關節都在發炎,早上晨僵情況更嚴重,每天早上都在哀嚎中叫爸媽起床,經過全身慢慢按摩之後,才可以慢慢起床梳洗。

 

吃東西也出現問題,因為顎關節發炎,飯菜要是沒煮得很軟,我根本就無法咬合,每次吃飯都吃好久也很想哭,一直覺得自己很可憐,連一隻湯匙也拿不動,體重也急遽下降;也常因為手腕疼痛無力打開喇叭鎖,被關在廁所或房間裡頭出不來,發炎疼痛的程度連拿一張衛生紙都痛,由於我同時間停西藥,原本關節就容易發炎疼痛,吃了中藥則是更嚴重,中醫師說那是通氣通血,一定要忍耐,當時也沒想太多,只想熬過這痛苦的三個月,心想若真能好轉起來,這一切的疼痛也都值得了。

 

三個月期限到了,果然我的疼痛漸漸減輕,慢慢的進展到從可以起來慢慢行走,半年左右已可以自然行走、爬樓梯,中藥大約服用快滿一年時,才可以小跑步、蹲起,我也開始恢復正常工作及生活,持續服用約兩年時,已經進步到可以自由活動,這中間我並沒有服用任何西藥,全靠中藥在控制病情;利用那段在家養病的日子,我開始自學電腦,有鑑於自己發病時,曾因類風濕資訊不足而感到沮喪無助,我想藉由分享自身經驗來認識更多病友,也希望給予同病相憐的人一些鼓勵同時獲得互助的支持力量,我製作了RA之家網站來分享自身疾病經驗,跟病友們做交流,而當時我的情況也讓許多病友都非常羨慕。

 

連續服用中藥持續三年多,我都還停留在控制階段,只要一停用中藥就又開始發炎,服用時間一久,我也開始抗拒服用湯藥,畢竟一天三碗,連吃了三年多湯藥,光是聞到藥味我就想反胃,外出工作時也無法持續煎煮中藥,且中藥為自費,長期下來亦是一筆不小的負擔,在經濟及便利性的考量下,我終於放棄中藥,改服西藥了。

 

雖然中藥給了我幾年可治癒的希望(當時堅信一定可根治),但卻因我無法持續堅持而忍痛放棄,在服用中藥期間,因其療效比西藥來得慢,反覆發炎之下,造成雙腕僵硬與軟組織破壞,也已無法復原,依照西醫的說法,服用中藥三個月後可能是疾病舒緩期,因之前反覆疼痛延誤治療才導致手腕僵直的後遺症;後來我改服西藥,療效較快,但可能工作壓力關係病情一直起伏不定,膝蓋就是在此情況底下反覆發炎,軟骨也磨損殆盡,慢慢的我已經變成無法正常蹲起,外出時更是無法上蹲式廁所,膝蓋也常發炎腫痛,爬樓梯也痛,走路亦無法走遠,已經走到舉步維艱的狀態,膝蓋的問題真讓我嚐盡苦頭,無法爬樓梯造成找工作時也都受限,我常常在夜深人靜時痛到無助而哭泣,整個人生也再度陷入黑白狀態。

 

2006年11月經病友推薦,新光醫院  魏志定醫師熱心幫忙,主刀替我換置了雙膝人工關節,也重新開啟我彩色的人生,可以自由走動的感覺真好,可以不畏懼樓梯的感覺更好,我還不敢完全蹲下,但是能有比之前更好的活動度,偶爾還可以來個小跑步,這一切已經讓我非常感恩了,後來我因椎間盤突出,也陸續做了兩次脊椎手術,改善身體的各項功能,讓自己恢復到這年紀該有的活動度,重拾自信。

 

雖然到目前為止我還沒有痊癒,且因長期吃西藥造成了一些副作用,不過病情也算是有控制住,感恩能讓我遇到醫術高超有醫德且熱心助人的好醫生,感謝醫學科技持續進步,讓我近年可使用到許多新發明的藥劑,有效控制住病情;我期待有一天,可治癒類風濕的藥一定會被研發出來,我每天都努力保持愉快心情學習與疾病和平共處,也讓自己開心過生活,相信有一天我真的可以戰勝病魔,如果你也跟我有同樣的疾病,請千萬別放棄任何希望,讓我們一起期待這一天的來臨!

 

蘋果2009.06.05

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發表留言
  • 悄悄話
  • 悄悄話
  • 海星砂
  • 蘋果你好:
    我想請問你換膝關節是用什麼材質,手術後能蹲下去嗎?換了之後膝關節還會痛嗎?目前使用情況如何,我去骨科檢查發現軟骨破壞嚴重,日常生活也是處處受限,想開刀,但又有點害怕萬一失敗,會不會就站不起來了。想問問你的情況做參考,謝謝!
  • Hi 海星砂 你好

    想先請問你現在的狀況是否可以蹲下?

    我不清楚材質,醫生之前說過,但我忘記了,若有需要可以再幫你問問我的骨科醫師,但是已經好幾年了,我想可能有更新的產品了。

    換了之後其實平常不太會痛,跟以往膝蓋長期發炎疼痛舉步維艱的狀況比較起來,我感覺人生已經從黑白走向彩色了,但因我近年發炎狀況控制的不太好,偶爾膝蓋周圍仍然會覺得痛,或筋很緊伸不直,不過跟軟骨受磨損的疼痛不太一樣,我想發炎狀況控制得宜,應該不太會有這種情況發生才對。

    至於膝蓋換置術在國內已經非常成熟了,失敗的機率非常低,當然還是得找有經驗值得信任的醫師,另外,手術仍然有其風險,最怕感染或身體太虛弱無法承受種種問題,所以找間適合自己的大醫院也很重要,最主要還是醫師及術後照顧,在適當的時機開刀術後恢復才會比較迅速及良好,若拖太久肌肉會萎縮,肌力也會減退,術後複建、恢復都會受影響喔!

    我目前的狀況是無法完全蹲下,完全蹲下身體重量下壓後會感覺很緊會痛,所以不敢完全蹲,但我開刀前好幾年就無法蹲下了,可能當時肌力已經有減退(左右大腿外觀看起來有些許差異),上蹲式廁所會時就很辛苦,有點半蹲狀態,不過已經比開刀前好很多了,也可以蹲得比較低,不過因為爬起來時要出力,膝蓋無力很難撐起身體,要費很大勁膝蓋也會有些緊痛很辛苦,加上腳踝陸續被破壞中,所以我外出會盡量找有坐式馬桶的廁所,必要時會去用身障廁所,除非真的找不到才會去使用蹲式廁所,若有旁邊有設輔助把手的廁所,爬起來時就比較不會那麼吃力。還有不能跑步,也是因為我不敢跑。

    除此之外,使用起來一切良好,很感恩有人工膝關節可換,讓我得以重生。

    希望以上的回答能對你有幫助,有問題歡迎再發問喔!



    蘋果 於 2012/09/02 01:35 回覆

  • 海星砂
  • 蘋果你好:
    非常感謝你的回答,我已經好多年蹲不下去了,也沒辦法跪著,爬樓梯也是很困難,要一格一格的,隨時感覺會跌下來,不過我平常也很少爬樓梯,走路很慢而且一跛一跛的,站不久也走不遠,覺得很痛苦,我還未滿30歲啊,最近有強烈想要開刀換關節的念頭,另外,因為我本身沒有保險,如果要用比較好的材質需要自費,費用不低,如果是傳統的材質健保有全額幾付,但傳統的材質不曉得使用狀況如何,所以想請問你用什麼材質的?那你目前的狀況除了蹲下有些困難外,其他行動上就像正常人一樣嗎?
  • 海星砂

    聽你的敘述感覺你膝蓋的狀況已經比我開刀前嚴重許多,雖然我當時也常痛無法走遠上下樓梯..等,但還不致於走路一跛一跛的,若醫生評估確實需要開刀,他會幫你資料送健保申請,若是RA,凡健保審核通過手術就是免部分負擔,所以除了自行額外加購止痛針或請看護的費用是自費外,住院費用跟人工膝關節費用都會由健保給付。我是用健保給付的,不過醫師有說會幫我用好一點的材質,詳細不清楚,我再問問。目前活動度跟正常人一樣,我不說別人也看不出來有換過。

    當然,走太多路使用過度時會較容易疲累,但我想這應該跟個人體能及RA的穩定度有關係,但跟沒換之前常腫痛發炎走不遠沒生活品質的狀況相比,還是改善非常多。我最近發炎控制比較穩定了,趁暑假去走了好多地方,有機會再跟你分享旅遊心得。^^

    對了!換人工之後上下樓梯原本是沒問題,但因為發炎不穩定,現在腳踝常發炎,所以偶爾沒辦法上下樓梯,腳踝會疼痛,還有不能跪,因為全身重量壓在膝蓋上感覺很怪也很危險,所以我也沒法跪,坐臥太低要起身也不容易會避免,除此之外,一切正常,走平路都沒問題,爬山等我就會避免少做,可騎腳踏車(短距離),可彎折超過130度,已可滿足正常生活所需了。

    你的心情我能理解,當年我也是差不多在你這個年紀遇到相同的狀況,但換了之後真的人生完全改觀,活動度好很多,剛開始會有些許異物感,之後會越用越順,現在除了一些做不到的動作外(蹲下、跑跳..等),我已經不覺它是人工關節了。

    如果真的到了非換不可的地步,別想太多就趕緊去換了吧!

    有需要推薦醫師再說,祝福你一切順利!

    蘋果 於 2012/09/02 14:23 回覆

  • 海星砂
  • 蘋果你好:
    感謝你的回答,其實我的關節狀況不好已經好久了,只是我一直拖著不肯去換,想說能拖一天是一天,但目前的狀況已經比一些6、70歲的老人家更加不方便了,生活上處處受限,所以想說如果開刀能改善想去試一試,另外有關材質部分,因為我之前問過骨科醫生,他說較好的材質健保只給付部份,剩下的要自行負擔,怕費用太高,想先問問看你是換那一種,因為你的情況感覺起來還不錯,另外,我想問手術的自行額太概多少?我目前在台南的奇美醫院看風溼科,想說開刀也在奇美較方便,你有推薦的骨科醫師嗎?
  • 海星砂

    以下是我的骨科魏志定醫師的回覆:
    對於RA病人而言,除非活動度大,否則用健保給付的人工䦑節就很夠用了。自費補差額,是使用超耐磨墊片而已!
    ===================

    我當初也是用健保的人工關節,所以應該是夠用,至於自付額大約多少,詳細可能還是要詢問你的骨科醫生比較清楚喔!

    當時我有申請通過,所以手術全額都是健保給付,唯一自付的是止痛劑,其實開完刀醫院也會幫你打健保給付的止痛針,好像是五小時可打一次,不過當初聽病友說開膝蓋會比較痛,需要額外添購點滴式的止痛劑,疼痛時自己可以按一下,那種止痛劑當初我大約是花了五千五左右。不過已經好幾年了,價格不曉得有沒有變動,給讓你參考。


    蘋果 於 2012/09/02 20:15 回覆

  • 海星砂
  • 蘋果你好:
    謝謝你熱心回答,我心裡大概有底了,另外我想問,你是一次開左右膝關節嗎?出院之後行動上需不需別人幫忙,因為我身邊的親人需要工作,沒有人可以幫忙照顧這樣,另外,台南和雲林不曉得你有沒有推薦的骨科醫師,技術比較好的?
  • 海星砂

    當初在中國醫藥學院附設醫院的醫生只願意幫我一次開一腳,但是考量到工作請假問題及後續恢復期的相關問題,分兩次開刀還得痛兩次,只好另外再找別的醫師,幸好後來魏醫師願意一次幫我開兩腳,讓我一次痛完一次解決所有問題。

    一次開兩腳最多好像只能住院十天,我也是自己去住院,頭兩天無法下床會比較不舒服需要人照顧,幫忙拿冰塊冰敷等等,接下來只要有人幫忙買飯即可,我當初因為開刀時剛好遇到奶奶過世出殯,全家人都在忙喪事,我也都是一個人住院,頭三天全靠好友同事請假輪流照料,接下來就可用助行器下床了,只有請同事幫忙買飯,出院後行走很順利,很快就不需要使用助行器了,約20天左右就騎摩托車回去上班了,恢復速度很快,所以醫生都說我壯得像頭牛^^。建議最好帶一台可上網的筆電,或去播放影片來看,可陪你渡過在醫院很無聊漫長的那十天,印象那次有預先下載影片,那十天把整個"花田少年"全部看完。

    不過,每個人體質差異很大,恢復狀況也會有所差異,這是我的經驗談,提供你參考,台南雲林我不熟,沒有醫生可推薦,倒是台中有魏醫師的學生,可幫忙推薦,在小舖內搜尋台中骨科也可找到相關文章。

    祝福你一切順利喔!
    希望你能持續上來分享最近進展喔^________^

    蘋果 於 2012/09/03 20:51 回覆

  • 悄悄話
  • 蘋果
  • 李小姐
    不確定我回覆的您是否可以看得到,公開再回覆一次喔!
    中山醫院魏正宗醫生是免疫風濕科的專科醫生,人很親切細心對病患態度不錯,可以給他看看。
  • 悄悄話
  • 悄悄話
  • 蘋果
  • TO:憂心媽媽
    台北林孝義醫生是紅斑性狼瘡的權威,醫院可能要查一下,好像是北榮免疫風濕科主任,我再多問問病友再回覆您。
  • poppy
  • 請問你是幾歲發病的?我是30歲,當時是急性的也是突然痛到很誇張,去台大自費打了3個月的生物製劑,後來有好轉一點,西藥沒吃多久就改吃中藥,才吃3個月就覺得幾乎沒事了(我看的中醫是有健保的而且是藥丸或粉一天吃一次),後來繼續吃了快1年,到現在停中藥快半年,我覺得我好像完全好了,感覺中醫是有用的只是你沒找對醫生
  • poppy
    恭喜你不用再吃藥了,介紹我去這家中醫的朋友狀況也是跟你一樣,也是在那邊吃了一陣子就好了,不用再吃藥,才介紹我去的,我想這或許就是先生緣主人福吧!如果你有仔細看我的發病時間就會知道,我發病的時期都還沒有生物製劑這種東西,就算有也打不起,當時只能打類固醇脈衝,不論如何也是走到今天了,還是得繼續走下去,真的很恭喜你。

    蘋果 於 2014/08/22 13:06 回覆

  • poppy
  • 嗯嗯,我有想過是不是年齡的關係所以才問你發作的年齡,但你提到生物製劑我想也是有關係的,在一開始就先控制住病情,那時候台大醫生是一直建議我自費說這樣對控制病情有很大的幫助,吃藥太慢,也祝你身體狀況能持續穩定,也希望能當作是一個病例讓剛發病的患者參考,借錢也要自費打生物製劑,因為其實沒有要一直自費打一輩子只是剛開始控制住,因為這對往後的人生絕對是利多於敝的,大家一起加油!
  • 小光
  • poppy 請問一下你是去那家中藥,可以介紹給我嗎 ? 有什麼好建議 !!!
    我目前也是30歲,在4個月前 突然腳懷開始痠痛,膝蓋左右兩邊的經也痠痛
    最後連手也開始痛,手是早上起來很緊,痠痛。掌心手指接處按下去很痛。手臂也痠痛。看了一些之後會產生的症狀,感覺非常的無知。被診斷為,混合性結締組織,但醫生覺得我目前是區向類風溼。目前吃的藥為"必賴克廔",但效果不大,醫生建議我要不要開始吃少量的類固淳。我由於了。 我是在雙和看的。

    版主 & poppy 有什麼建議

    感謝大家

  • 如果在台中可以推薦你到中山醫院的中西醫門診,掛游明謙中醫師的診,他是少數擁有中西醫執照的中醫生,對免疫疾病也有研究,他目前在台北慈濟醫院也有診,台中只留週六診而已,我十多年前的中醫就不多介紹了,因為年代久遠也不知道演變成如何了。

    蘋果 於 2014/09/12 00:02 回覆

  • Joey
  • 妳好!請問版主是紅斑性狼蒼嗎?不好意思,雖然妳講得很清楚,但是我剛接觸這個''恐怖的名字''不是很久,我最近抽血檢查(在林新),醫生跟我說,我的ana異常,有3百多,我那時是看皮膚科,我因為頭髮少,加上有時容易掉髮,才意外發現我的ana異常,醫生說我可能有紅斑性狼蒼,叫我去做進一步的檢查,我瘋狂的在網路查詢資料,結果換來我憂愁的臉,結果這幾天我卻害怕的不敢去做檢查,也不敢告訴家人(因為我媽很擔心),我只有避重就輕的說,我只是有一項抽血檢查指數比較高,就只是進一步進查而已,不好意思,因為不敢跟家人講,所以廢話有點多...所以我要檢查的話,魏正宗醫生是首選嗎? 謝謝妳~
  • Joey
    我是類風濕,不過也有認識紅斑性狼瘡的好朋友喔,你不用過於擔心,該檢查還是要檢查,總是早期發現早期治療的好,自己一個人壓抑著這種心情不好受,雖然我也都是自己面對疾病,自己照顧自己數十年如一日,希望你有好的檢驗結果喔!

    免疫風濕科好像免疫疾病都有看,魏醫師也不是一定首選,但他是位很好的醫生喔!歡迎你到中山去看診。

    蘋果 於 2015/03/10 16:11 回覆

  • Joey
  • 不好意思,我有看到了,妳的病症是RA,因為最近查很多紅斑性狼蒼,也有關結的問題,所以我誤以為...拍謝~那我需要多去幾間檢查嗎?因為妳一開始被認為sle,可是後來是RA,謝謝妳~
  • 剛開始有必要多幾間檢查看看喔!最好是找比較有經驗的醫師,依照症狀跟檢驗指數,可以做出比較正確的判斷,小醫院的小醫師,暫時不要去看了!林新我看過一次,建議再去大醫院,中山,榮總,彰基,中國...

    蘋果 於 2015/03/10 16:13 回覆

  • Joey
  • 非常感謝妳的回答,也謝謝妳的鼓勵,我會好好去做檢查的,祝福大家會越來越好!!
  • 別客氣!!對了,上述醫院挑1~2家去檢查就好,不用全部去>"<...
    希望你能找到適合自己的好醫師,歡迎有結果了再回來聊聊,有機會若有需要再幫你介紹紅斑性狼瘡的好朋友喔!祝福你順利!平安

    蘋果 於 2015/03/10 16:38 回覆

  • 香草冰淇淋
  • 蘋果妳好,潛水了很久,自生了這個病以來,就常逛您的網站。實在是迷惘到了極點,才鼓起勇氣請教您:我是103年6月確診類風濕的,本來在台北榮總看,也服用奎寧,症狀越來越嚴重也加了MTX。但在去年12月決定看中醫,中醫叫我所有的西藥都不能吃,但為了上班要走路、寫字,我還是有吃類固醇跟止痛藥,沒吃奎寧與MTX了‥榮總回診只是去驗血,指數有降,RA今年2月只剩16。但是雙膝行走困難,站不起來跟左腕無力的痛卻時好時壞,當然是隨著氣候變化。上星期回榮總,問醫生膝蓋都會有卡來卡去的感覺,睡覺翻身都會痛醒,他說軟骨磨掉了⋯我現在只吃一天一顆麥得炎,其他都沒吃,想到您之前的經歷,喝草藥不吃西藥,但最後關節都發炎損壞了⋯我到底該怎麼辦?我的中醫視西藥為毒品,以叫我戒毒的口吻在開藥,它,也是自費的,有水藥,一天250元。這個病真的只能靠西藥治療嗎?一想到軟骨磨損了,就讓我好沮喪⋯謝謝蘋果看完這些拉拉雜雜的文字⋯
  • 香草冰淇淋你好
    非常抱歉!我看這篇的時間太晚,想說隔天回,結果太忙就忘記了>"<...太晚回覆,抱歉喔!!

    最近我因為打針狀況比較少,還有加上又幫家裡賣農產品,所以較少心思上來寫文,真的不好意思!只是這次我回診,因為前陣子狀況不穩,醫生幫我加了六顆MTX可能因此導致肝指數升高,所以吃西藥其實也並非治療,只是控制耶!

    去年接觸到原始點,是公益推廣的一種療法,我覺得不錯,你可以上網多了解,不過必須要有家人一起學習才能互相幫助,我目前沒人可幫忙,效果有限,在還沒有其他療法可以解決疾病症狀時,我是建議中西醫並用,只用一邊,都有可能造成傷害,無奈中西醫都是互斥的,希望你能找到解決之道,我吃西藥吃久了也慢慢出現副作用,西醫越看越虛,為維持活動度不看又不行,所以...我們只能自求多福,希望大家都有適合自己的療法,戰勝RA。不要氣餒!一起加油喔!

    PS:我這幾年變型的也很嚴重,也有看西醫跟中醫呀!所以代表中西醫還是沒找到問題根源吧!

    蘋果 於 2015/04/16 20:02 回覆

  • 香草冰淇淋
  • 非常謝謝蘋果的回覆...我自星期六以來又開始吃西藥,也加上天氣好,回家上樓梯才沒那麼痛,膝蓋的卡卡聲也變小了‥的確如蘋果所說,目前只能用西藥控制,我也回去看了之前的中醫,這家中醫是健保的,我本來的迷思是自費應該比較有效吧﹖結論我也不知道..現在這家有針灸,也叫我別斷西藥,醫師說RA最重要是控制發炎,急性期還是用西藥比較快..但在申請生物製劑方面,榮總的主治醫生並不樂觀,我雖然還是很痛,但指數並沒有升高,過不了健保局審核..這個病真的是長期抗戰,到處都寫心情好很重要,可是真的很難不氣餒..真的佩服妳跟RA對抗了那麼多年..真的謝謝妳的鼓勵﹗也請妳要好好保重身體~~
  • 如果有使用FB歡迎加我好友喔,到RA之家粉絲頁留言告訴我你是香草冰淇淋,我就知道要加你了^^

    蘋果 於 2015/05/14 14:35 回覆

  • Cindy
  • 不痛的時候一定要去走路運動!!(超重要、要持之以恆)
    吃食物的原貌,就是健康清淡,蛋白質也要20%(好的蛋、魚肉)
    50%蔬菜水果,30%五殼根莖類。
    還要心情要穩定、愉快,不要有厭力(離開壓力緣、心境轉化、找好的關係,親朋好友的體諒和適當的關心)

    重點5:
    1-吃的健康
    2-心情愉悅
    3-每天走路一小時(最好是公園、山上有芬多精的地方,才會吸入好的空氣進行排毒)
    4-打坐(要有興趣)配合藥師佛真言或佛號
    5-拍打、拉筋、做"江八點操"
  • 很棒的分享,感謝您!

    蘋果 於 2015/05/14 14:33 回覆

  • 您的暱稱 ...
  • 你好,想問你,是吃什麼中藥?謝謝
  • 您好
    您是問剛發病時嗎?是中草藥,加水煎煮的,其他的我真的不清楚,畢竟不是醫師,也不會背藥單藥名。不好意思喔!現在是科學中藥

    蘋果 於 2015/06/10 15:10 回覆

  • 魚兒
  • 你好 我今年30歲 女生 起初是一年多前右手中指無名指偶而疼痛(因為常彈鋼琴發現的) 後來甚至不能彎曲 然後右手手指都偏右邊傾斜(肌腱也偏掉) 結果也沒想到看醫生 直到今年上半年去榮總 抽血檢查完 醫生說我得SLE(指數破表) 結果後來進一步抽血檢查 醫生說我也得了RA.... 聽到這個消息 真的覺得很恐慌 目前身體狀況都OK 但就是手指跟手掌關節偶而會痛 6月才剛吃必賴克廔跟MTX 不知道藥效多久時間才會起作用? 另外醫生也有叫我查RA生物製劑 不知道適不適合我就是...6月底將回診再看抽血報告 看到了這個部落格 覺得大家互相打氣的感覺真好!! 我也要加油!!
  • 魚兒您好
    最近比較少上來,所以回覆慢了,不好意思!
    藥物方面的問還是要詢問醫生比較正確喔!請加油保重!^^

    蘋果 於 2015/06/24 19:04 回覆

  • may
  • 您好,我兒子也是自體免疫疾病,發病一年多了,因疾病罕見,所以無確定的療法,也是靠類固醇和免疫抑制劑,因為病情不穩定,藥一直都無法減到最低量,平均4個月就會復發,需打脈衝,我也考慮讓他試試莫須瘤,畢竟一直靠脈衝也不是辦法,想請問你,打脈衝可在急診室打嗎?(因為中榮的病房超難等)還有,請問你現在還有持續打莫須瘤嗎?
  • 您好
    我莫須瘤過敏之後就無法再打了,您可以參考我先前的病情紀錄,裡頭有寫。有些醫院有注射室,可以讓病人作短暫休息,有些醫院有打化療針的專門床位,也有病床可以作短暫休息施打,重點是在於您的醫生判斷,是否願意讓您去那邊施打,像我之前在某醫院,只需要打一兩小時的針劑醫生就非得開住院,最後耗費掉近兩天時間,故,到哪裡施打病人好像都是被動接受,無法抗拒。

    蘋果 於 2015/08/21 14:46 回覆

  • Amber Lin
  • 你好想請問台南是否有推薦的風濕免疫醫生呢???
  • 您好,大縣市大醫院應該都有,只是我沒在台南看過,無法幫您推薦!不好意思!

    蘋果 於 2015/08/21 14:47 回覆

  • Joey
  • HI~~蘋果~我回來留言了,本來很怕找不到你的網誌,那時候剛得知自己生病的事實,非常難接受,那段時間爆瘦,花了些時間接受,現在好多了,所以回來找你聊聊^^,我不是sle,現在是乾燥症,醫生說有機會 會慢慢轉成sle,所以我慢慢的在和自己的身體相處,記錄自己在什麼情況下,會感到不舒服,也有加入一個乾燥症的社團,好讓自己先了解未來會面臨什麼狀況,總之謝謝你之前在我徬徨時,傳遞溫暖的文字給我,我覺得你好堅強,好欣賞你的靈魂!!^^
  • Joey
    很開心能收到你的消息,免疫系統的疾病,心情好比什麼都重要,看到你狀況不錯,也替你感到高興,一起努力,其實那些高風險可能罹患的疾病,真的不用太在意,只要比平常多注意飲食與生活作息盡量保持心情愉快,其他的事情就交給老天爺安排吧!希望我們都能趕走病痛跟壞心情,能開開心心的度過每一天,狀況越來越好喔!祝福你^^

    蘋果 於 2016/01/07 16:17 回覆

  • chih
  • HI~我是一個29歲的的男生,原本要結婚,卻罹患此病,曾經一度想要自殺,現在的我每天以淚洗面,我真的無法接受...不知該怎麼找人訴苦,我是高雄人,請問哪裡可以讓我這個痛苦人能夠依靠一下...不然我真的快自殺了...
  • 抱歉~之前漏看了~
    到現在才看到留言,不過很開心你有主動上RA之家粉絲頁來找我們,歡迎你加入我們^^

    蘋果 於 2016/02/28 20:21 回覆

  • 碧海藍天
  • chih你好:
    我是病友,看了你的留言忍不住潛出水面留言!想告訴你,你的沮喪無助我都經歷也能體會,從留言推測你的發病年齡應該不長,不要害怕只要好好控制,你還是可以避免惡化的,不好意思不擅言辭,但希望可以給你一些力量,讓你能不要那麼無助,祝福你唷!
  • 互相鼓勵真的很棒!謝謝您!

    蘋果 於 2016/02/28 20:22 回覆

  • MSC
  • 我是去年底出現RA的症狀至今手腳關節遊走的痛,持續西醫治療中,目前希望能控制下來,我的一個朋友在前年生產做月子突然得了紫斑症發病時全身關節疼痛,醫生說是自體免疫疾病的一種,治療半年的時間未控制,在她的朋友的介紹下轉到高雄安禾診所的院長治療,聽朋友說主要是治療免疫的疾病,她治療3-6個月目前已經恢復,但高雄對北部來說好遠,想詢問是否有病友聽說過這位醫生呢?朋友是紫斑症與RA不全然相同,我很想去,但也想詢問看看是否有病友聽過這間診所呢
  • 您好,抱歉!沒住南部也沒聽過喔!北部醫療資源很豐富,您再多打聽看看喔!

    蘋果 於 2016/05/24 06:39 回覆

  • 悄悄話
  • 悄悄話
  • 饒妍柔
  • 我媽媽目前得病5個月
    想請問你建議哪家中醫
    還有文章說的藥草是去哪家配的?
  • 愛摩
  • 你好:
    得病已經差不多6年了,最近想換個醫生,主要是有時候我覺得看完都會很無助與不安,醫生都無法好好解釋所有的用藥跟可能的副作用。我是個尚未結婚的女生,大概服用Methotrexate(MTX)差不多快兩年,但我很擔心以後會影響生育,所以跟醫生說了我的未來規劃後就停了這顆藥,不過最近開始非常疼痛,醫師很平淡的說你就二擇一吧,但你這樣下去會殘障的,聽完瞬間真的很難受。不知道您有沒有推薦比較有同理心的台北市醫生呢? 可以真的好好幫病人追蹤、可以好好幫病人說明的醫生,謝謝你。
  • 抱歉!我現在才看到,按右上角的粉絲頁進來留言給我們,幫你加入社團好嗎?

    蘋果 於 2016/06/10 20:21 回覆

  • 悄悄話
  • 蘋果
  • 小萍可以加我FB喔!!!由於怕你看不到所以用公開回覆,透過右上角的粉絲頁私訊留言給蘋果就可以找到我了^^
  • sj831220
  • 身為病友 忍不住來留個言
    沒有風濕的人根本不能理解我們 TT 太孤單了阿哈哈哈

    我已經記不清我發病是何時開始 依稀記得是我剛開始工作那年 20歲
    站久了 蹲不下 蹲久了 站不起來
    原本只是以為只是沒工作過 不習慣所引起的
    之後1年多後 我開始各個地方痛 手指、手腕、手臂、膝蓋、腳腕、腳趾也會
    有一次是脖子 嚇死我了
    但我那時 還不知道我是風濕

    偶爾會去骨科看,骨科的治療 就是貼藥布、打消炎針、開藥
    再了不起 就是幫妳針糾、熱敷、電療

    但,完全沒有什麼舒緩 除了打針
    還會告訴妳:妳呀就是動作小一點!妳只是職業傷害拉!

    當時真想賞他一巴掌 -_- ........

    之後最嚴重是右手臂痛得要命,之後去骨科,他告訴我我是半脫臼(啥阿還一半??)

    再來手臂好了之後,變成手腕 時間大概是2015年的9月
    已往疼痛都會自己好
    但那次 一直沒有好 最後在11月有個醫生告訴我 : 妳很可能是風濕 ..

    2015/12月 我去高醫類風濕免疫科檢查
    證實 我是風濕沒錯

    吃藥吃到現在 醫生也誠實的告訴我 我的右手我的手腕
    已經恢復不了了 我得關節滑膜已經消失了 Orz
    骨頭撞來撞去 難怪我痛得要命 ......

    因為心急 上個月看了兩間醫院 還因此吃錯了藥 兩間醫院的要我都吃了
    (我誤會醫生意思 .. 所以吃了好多藥 ... 感覺腎臟不太妙 ..)

    我今年22歲 現在 不管是晨僵 還是晚上 我都很痛
    每天騎車 都用手指頭在騎 遇到顛坡 根本要命

    每天我都超想哭的 非常無助

    好 抒發完畢 xD
    因為身旁沒有朋友懂我的痛苦 說了
    他們也覺得沒什麼大不了 還會以為我在裝 ...

    所以 在這裡想說心事給同伴聽

    哈哈哈哈哈舒服多了 一起加油 ~~
  • sj831220 你好年輕喔!騎車真的要小心!
    有時因為疼痛,手指手腕反應靈敏度都不佳,所以一定不能騎快車喔!安全第一
    歡迎到粉絲頁來喔!偶爾我會分享一些講座跟醫藥訊息,右上角可以找得到。

    蘋果 於 2016/11/01 21:19 回覆

  • hideko
  • To:sj831220, 妳跟我很像,病程發展快速。我較幸運,延誤一個月就被建議轉診"風濕免疫科"。能體會妳的關節痛,我也是晚上痛到累暈睡過去(根本痛到無法自然睡覺)。還有關節痛真的不適合騎機車,很危險!(我們的反應、動做靈敏度會比一般人差喔!)我危險開車一年後(併發乾眼,眼睛畏光,夜間開車差點撞到人),就都改搭車通勤/外出。
    (我現在狀況很穩定,關節沒有再腫痛...,祝妳也早日脫離痛苦!)
  • hideko 感覺妳比#35樓 sj831220 更嚴重XD

    蘋果 於 2016/11/01 21:22 回覆

  • hideko
  • 真的很嚴重,我發病頭一年多,都是靠我二弟(非常感謝他),推輪椅送我去醫院就診。直到現在,我在臺北榮總的門診,好像還沒碰到比我嚴重,要坐輪椅,或拿拐杖的病友。(發病99.6.13~102.2.9 坐輪椅/拿拐杖,現在不用拿柺杖,正常行走,只剩下右腳踝局部腫痛)
  • 好好保護關節,希望大家都能遠離疼痛

    蘋果 於 2016/11/07 22:24 回覆