蘋果小舖

我是在1998年元月份，工作時無意發現右手腕莫名疼痛，由於當時所從事的工作需要搬運物品，被我誤認為是工作傷害而掉以輕心；可是接連著幾個月內卻陸續出現關節發炎，情況也時好時壞，通常會在手指、手碗、手肘輪流發炎，那時我也有就醫，不過只是在附近小診所裡，醫生猜測大概是神經方面的問題，或是扭傷筋骨之類，只是開藥吃並沒特別做治療及詳細檢查。

就這樣症狀反覆未見好轉，膝蓋關節已經出現發炎情形，清晨僵硬的現象更為明顯，記得那時若半夜需要起來上廁所時，由於房間是和室地板床，膝蓋因為酸軟無力站不起來，除非有人可以從後方幫忙撐起，不然常常都只能用爬行的方式前進，但這些症狀過了中午便會逐漸舒緩。

持續幾個月下來，平常工作時也越來越感覺疲累，也因關節反覆疼痛行動漸漸受限，有時發炎到都無法正常行走，也無法自行蹲起，這才發覺事態嚴重，進而轉到大醫院做詳細檢查。

第一次是由家人攙扶前往大里仁愛醫院就醫，驗血報告出來後，醫生說我得了SLE紅斑性狼瘡，醫生一臉肯定的告訴我，這是你媽媽傳給你的，我問為什麼這麼說呢？醫生說因為這疾病女性居多，通常都是「母的傳給母的」，那時覺得這個形容詞還真怪，還有種輕視女性的感覺，對醫生的診斷其實是半信半疑，醫生接著說SLE得終身吃藥，無法根治只能控制，發病後平均壽命15年，不能曬太陽等等，當下真的腦筋一片空白，只是也有了疑問，為何我身上沒有紅斑？而且都是關節痛而已呢？醫生解釋說關節炎也是SLE的症狀之ㄧ，或許是我對疾病的不了解，當場又被醫生的語調驚嚇過度，心理壓力的反應下，當天回家後竟然在小腿上發現一塊一塊的大紅斑，遇到這種說話太直白太嚇人的醫生真的很無言，心臟弱的可能會被當場嚇死，之後同事幫我查詢許多紅斑性狼瘡的資料，害我越看越害怕。

幾天後想想總覺得非常不對勁，開始懷疑起仁愛醫院的診斷，因為從小就有看杏林子的「杏林小記」，感覺明明症狀比較像是類風濕，為何醫生說是紅斑性狼瘡呢？所以隔一個禮拜後我就又到中國醫藥學院就診了，想要確定我到底得到什麼病？

第二次就醫是在中國醫藥學院免疫風濕科，我很幸運遇到當時的類風濕性關節炎權威　周昌德主任，他也曾是作家杏林子及病友周子祥的主治醫師，是一位非常經驗老道的免疫科權威醫生，但當時我並不曉得周主任的名聲響亮，周主任人非常親切，他一看到我的手指頭及發炎的各個關節，就表情沉重的跟我說罹患類風濕性關節炎的機率很高，但是還是需要看驗血報告才能告訴我確定答案。

當驗血報告出來後果真確定我是罹患了類風濕性關節炎，但距離我第一次疼痛已經超過了四個月，醫生說治療黃金期是半年，而我卻延誤了四個多月才確定，當時RF（類風濕因子）指數飆到789（正常值是40以下），當然各大關節都早已疼痛不已，日常生活也都快無法自理了，真不知道我是怎麼熬過來的，竟然還有辦法去上班，現在光是回想起來就覺得很痛。

醫生當下就決定應該馬上住院治療，因為要把發炎狀況先壓下來比較重要，醫生也擔心已經痛了四個月，關節怕因此遭到破壞，經過一連串的住院，打類固醇，服藥控制，情況有稍稍回穩，不過指數仍舊偏高，而且常要抽膝關節裡面的水，每次膝蓋發炎後就容易生出水來，老實說抽關節液還滿痛的呢。

而且每天都需服用很多藥物，包括類固醇跟免疫製劑及止痛藥，當時我心理覺得很沮喪，真不知道未來還要服用多少類固醇，感覺有點茫茫然，於是我提筆寫信給作家劉俠阿姨，從小我就喜歡看她的書籍，對她感覺既熟悉卻又陌生，但怎麼也沒想到我竟會與她罹患相同的疾病，當下我能想到的人也只有她了，雖然不曉得他會不會回信給我，但我還是寫了一封「求救信」。

沒想到劉俠阿姨卻很快的回信了，雖然她當時已經無法提筆寫字，仍請助理代筆回信，內容除了給我很多鼓勵打氣的話語以外，還推薦醫生給我，巧合的是她所推薦的醫生，也就是我當時的主治醫生　周昌德主任，如同吃了顆定心丸般，之後我就乖乖的服用西藥，接受醫生的治療，內心也不再感到那麼徬徨無措了。

到了7月底左右經友人介紹看中醫，推薦的友人說只要好好配合服藥，類風濕一定可以根治，因為已經很多人服藥後痊癒了，那是需要煎煮的草藥，而且全部自費無健保，中醫師希望我去檢查指數之後，再開始服用此中藥，並且將服用後的情形告訴我，他說依我的情形來看，服藥後會開始加速疼痛，約三個月後疼痛才會稍微減輕，剛開始的這段時間疼痛則會加劇，而我亦抱著＂死馬當活馬醫 ＂的心態，開始了痛不欲生的中醫治療過程。

我把工作辭掉在家專心養病，每天服用煎煮後的湯藥，正如中醫師所說的，疼痛漸漸加劇，我每天只能臥病在床，看著自己關節一個個發炎腫脹，情況日益嚴重，幾乎每天２４小時都在痛，真的嚐到什麼叫做痛徹心扉，我痛到根本無法睡覺，只能聽廣播讓自己累到自然睡著，半夜連翻身都好吃力，因為全身關節都在發炎，早上晨僵情況更嚴重，每天早上都在哀嚎中叫爸媽起床，經過全身慢慢按摩之後，才可以慢慢起床梳洗。

吃東西也出現問題，因為顎關節發炎，飯菜要是沒煮得很軟，我根本就無法咬合，每次吃飯都吃好久也很想哭，一直覺得自己很可憐，連一隻湯匙也拿不動，體重也急遽下降；也常因為手腕疼痛無力打開喇叭鎖，被關在廁所或房間裡頭出不來，發炎疼痛的程度連拿一張衛生紙都痛，由於我同時間停西藥，原本關節就容易發炎疼痛，吃了中藥則是更嚴重，中醫師說那是通氣通血，一定要忍耐，當時也沒想太多，只想熬過這痛苦的三個月，心想若真能好轉起來，這一切的疼痛也都值得了。

三個月期限到了，果然我的疼痛漸漸減輕，慢慢的進展到從可以起來慢慢行走，半年左右已可以自然行走、爬樓梯，中藥大約服用快滿一年時，才可以小跑步、蹲起，我也開始恢復正常工作及生活，持續服用約兩年時，已經進步到可以自由活動，這中間我並沒有服用任何西藥，全靠中藥在控制病情；利用那段在家養病的日子，我開始自學電腦，有鑑於自己發病時，曾因類風濕資訊不足而感到沮喪無助，我想藉由分享自身經驗來認識更多病友，也希望給予同病相憐的人一些鼓勵同時獲得互助的支持力量，我製作了RA之家網站來分享自身疾病經驗，跟病友們做交流，而當時我的情況也讓許多病友都非常羨慕。

連續服用中藥持續三年多，我都還停留在控制階段，只要一停用中藥就又開始發炎，服用時間一久，我也開始抗拒服用湯藥，畢竟一天三碗，連吃了三年多湯藥，光是聞到藥味我就想反胃，外出工作時也無法持續煎煮中藥，且中藥為自費，長期下來亦是一筆不小的負擔，在經濟及便利性的考量下，我終於放棄中藥，改服西藥了。

雖然中藥給了我幾年可治癒的希望（當時堅信一定可根治），但卻因我無法持續堅持而忍痛放棄，在服用中藥期間，因其療效比西藥來得慢，反覆發炎之下，造成雙腕僵硬與軟組織破壞，也已無法復原，依照西醫的說法，服用中藥三個月後可能是疾病舒緩期，因之前反覆疼痛延誤治療才導致手腕僵直的後遺症；後來我改服西藥，療效較快，但可能工作壓力關係病情一直起伏不定，膝蓋就是在此情況底下反覆發炎，軟骨也磨損殆盡，慢慢的我已經變成無法正常蹲起，外出時更是無法上蹲式廁所，膝蓋也常發炎腫痛，爬樓梯也痛，走路亦無法走遠，已經走到舉步維艱的狀態，膝蓋的問題真讓我嚐盡苦頭，無法爬樓梯造成找工作時也都受限，我常常在夜深人靜時痛到無助而哭泣，整個人生也再度陷入黑白狀態。

2006年11月，經病友推薦，新光醫院  魏志定醫師熱心幫忙，主刀替我換置了雙膝人工關節，也重新開啟我彩色的人生，可以自由走動的感覺真好，可以不畏懼樓梯的感覺更好，我還不敢完全蹲下，但是能有比之前更好的活動度，偶爾還可以來個小跑步，這一切已經讓我非常感恩了，後來我因椎間盤突出，也陸續做了兩次脊椎手術，改善身體的各項功能，讓自己恢復到這年紀該有的活動度，重拾自信。

雖然到目前為止我還沒有痊癒，且因長期吃西藥造成了一些副作用，不過病情也算是有控制住，感恩能讓我遇到醫術高超有醫德且熱心助人的好醫生，感謝醫學科技持續進步，讓我近年可使用到許多新發明的藥劑，有效控制住病情；我期待有一天，可治癒類風濕的藥一定會被研發出來，我每天都努力保持愉快心情學習與疾病和平共處，也讓自己開心過生活，相信有一天我真的可以戰勝病魔，如果你也跟我有同樣的疾病，請千萬別放棄任何希望，讓我們一起期待這一天的來臨！

蘋果2009.06.05