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◎第一次來訪,先看一下《小舖公約》再做迴響。
蘋果小舖(RA之家)網址:http://rahome.tw
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這應該是我永遠都不會忘記的一年,1998年..
誰也沒想到,從容易令人輕忽的手指頭痛,蔓延到各大關節成為一輩子的痛。

一晃眼我也當了十年RA人了,從一開始的不妥協..掙扎,漸漸的學習跟它和平共處,其實手術可改善的部分並不可怕,最可怕的是衍生出其他的狀況且無法改善,而有症狀卻驗不出的時候最嚇人,當然有很多時候也是自己嚇自己啦!
所以往往恐懼是來自於無知

RA雖讓我失去很多,但也真的學到且得到很多,每個人都有自己的人生功課,而或許這就是我的人生功課。

總之也熬十年了,相信生病的人沒有悲觀的權利,還有一段很長的路要走,也有很多痛要捱,更多未知要面對,感謝一路走來幫助我的貴人,感謝相知相惜的病友,還得繼續撐下去,一起加油吧!!

 

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留言列表 (3)

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  • sofi
  • Dear Apple
    讀了些你的文章和迴響 心情時好時低沉 好似人生還有點希望 卻不知怎走下去 目前我已在服藥中 偶而的痠痛 無聲的驚恐 潸然淚下 不知何時才能樂觀面對

    目前仍以 leflunomide 和 meloxicam 為主 等回台後再請問醫師

    你真的很樂觀!
    sofi
  • Dear sofi
    情緒是該有個出口,但當你難過無助的時候別忘記有我們喔!
    以前有架網站討論區互動性比較好,你就可以看到其實還有很多"隱藏"的病友,
    現在沒出聲也不代表他們不存在,其實大家都在默默關心著彼此。

    而且其實更令人驚訝的是,有很多比我嚴重N倍的病友反而比我更樂觀,
    其實鼓勵別人無形之中也是在鼓勵自己,常安慰剛發病的你們,
    就像在撫慰自己脆弱的心一般,也從中得到很多力量,
    或許,在實際生活中我們並不會有任何交集,但我相信透過網路,
    互相關心、相互支持的心意,是可以傳達一定的力量,
    所以別太擔心怎麼走下去,在你前面還有我呢!^______^
    你要加油喔!開心一點吃藥才有效。
    保重身體

    蘋果 於 2011/03/14 13:59 回覆

  • 林先生
  • 我自從患病後,一直在觀察自己心理與身體的變化。
    為什麼有壓力的時候,手指的疼痛就會越明顯?
    版主,或是其他人,你們有觀察過這樣的情形嗎?
    壓力會讓病情加重...
  • 你的感覺是正確的,免疫疾病跟壓力的確息息相關,
    還有情緒,如果發脾氣、傷心痛哭之後都會有影響,
    所以我不敢讓自己生氣,因為生氣就等於是找自己身體麻煩。

    蘋果 於 2011/03/14 22:56 回覆

  • sofi
  • Dear Apple
    謝謝你的網站 讓我在得病之後可以找到傾訴的朋友
    (我的朋友們也會安慰我 但是他們是多麼健康而無法理解的)
    總是盼望藥物能減緩骨頭變形的速度
    至少在我老以前 不要成殘廢
    至少讓我在老以前 不要造成家人的負擔
    我真的好害怕 好傷心

    請你容忍一陣子 我的悲觀與驚慌
    我會擦乾眼淚 與疾病共處的

    原來感冒和生理期感覺更酸痛
    再次謝謝你的關懷
    我會在中部看醫生
    可以介紹你覺得不錯的醫生嗎

    sofia
  • Dear sofi
    喜歡的話歡迎常來聊聊。
    我也很高興能認識更多病友,雖是RA但每個人狀況不太相同,多一點人分享也讓我多了很多常識,知道還有很多其他人跟我一樣,也讓我面對疾病時多了一份信心,我想只要相信就會有希望,哪怕只是一丁點可能,千萬不要失去信心喔!

    怕老了會給家人負擔,這點其實我也非常擔心,尤其當活動度開始變差時就更容易亂想,不過我想我們也不要杞人憂天了,現在醫學環境真的跟以前不同,越晚發病就越有福氣,因為可治療RA的用藥變多了,可以讓大家少受點苦,還有很多手術也變純熟,若關節真的壞損,還可以靠手術來改善,在台灣又有健保可以給付,想到這些就會有精神,其實一切也沒那麼糟嘛!

    我想你還需要一段時間做心理調適,畢竟妳們還沒那麼熟,慢慢來不急。
    記得有問題可以隨時來這邊聊聊,別一個人悶著難過就好。

    我也在中部,台中榮總的藍忠亮主任在免疫界相當知名,可是聽說很難掛,其他醫生也不錯,他們大多是藍忠亮主任帶出來的醫師,但榮總位置有點偏遠,中山醫學院的魏正宗主任是個有耐心的好醫師,對RA也有相當研究,在那邊就醫常常可以有機會參加很多藥物實驗,有時會是新藥,所以我首推魏主任,如果你想在中國醫藥學院看診,我再推薦我的醫生給妳。

    蘋果 於 2011/03/16 10:03 回覆